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天生罕見病異於常人 少女20想找男友

20歲了,「我從來沒男友,但我想擁有一個。」

美國一名20歲少女患有先天性罕病,不但身形矮小,樣貌亦異於常人,但她與普通少女一般,希望找到男友,更抱著成為兒科醫生的偉大夢想!

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來自美國伊利諾州的基什(Michelle Kish)出世時確診海勒曼-史德萊夫氏症候群(Hallermann-Streiff syndrome),當時全世界只有250宗病例。該病令她身體結構異於常人,顱面畸形,額頭突出,下巴凹陷,身形亦矮小,令20歲的她看似一名小孩。

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身患罕病的基什需要24小時全天候的醫療護理,需要經常出入醫院,即使上學亦要有專門的護士姑娘陪同。但慶幸基什即使面對先天性缺陷,亦仍然抱著積極的態度。媽媽形容,「她愛自己,真的有很大的自信心,每天均會懷著一顆快樂的心向前走。甚至在我低落的時候,亦會哄我開心」,「她用自己的快樂,燃點了其他人的生命」。

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基什的心境與普通少女一般,有著青春的想法,希望隨著姐姐的腳步,找到男友:「我從來都沒有男友,但我想擁有一個男友,因為我已經20歲了。我愛有很多頭髮的男友,我不在乎身高,因為幾乎所有人都比我高」。小小的她,亦抱有成為兒科醫生的偉大夢想,亦想成為時裝設計師及模特兒。

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不過,美國政府有意削減有關的醫療補助金,基什家人擔心有關部門不再資助他們聘請護理員,希望政府不會撤回資助,令基什可繼續在家中安排私人護理,不用遷至其他機構。