「冰花男孩」不用再頭戴冰花嘍~
王福滿和姐姐王福美（網上圖片）
今年1月，雲南昭通市學生王王福滿為了趕上期末考試，一大早在零下9攝氏度的低溫環境中，走了4公里多山路到學校。走進教室，他被拍下一張頭頂冰花、臉蛋通紅、衣著單薄的照片，照片在網絡上廣泛流傳並引發高度關注，他也因此被網友稱為「冰花男孩」。隨後社會各界組織開展了愛心捐贈活動。
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今年1月，雲南昭通市學生王王福滿為了趕上期末考試，一大早在零下9攝氏度的低溫環境中，走了4公里多山路到學校。走進教室，他被拍下一張頭頂冰花、臉蛋通紅、衣著單薄的照片，照片在網絡上廣泛流傳並引發高度關注，他也因此被網友稱為「冰花男孩」。隨後社會各界組織開展了愛心捐贈活動。
王福滿所在的新街鎮轉山包小學現在已經完成學生宿舍改造，有73名學生順利入住新宿舍。
魯甸縣教育局局長陳富榮表示，當地政府高度重視改善邊遠高寒山區辦學條件，多方籌措資金80多萬元，對教學樓、教師宿舍和學生食堂進行整體翻新改造，改善學校辦學條件和學生的學習環境。
其中，在公益項目「會飛的盒子」支持下，新學生宿舍內外牆粉刷一新，並購置了40張學生用床，棉被、床單、枕頭。現時包括王福滿在內的73名學生已經入住，其中男生40名，女生33名。
漫畫王福滿（網上圖片）
王福滿所在的新街鎮轉山包小學現在已經完成學生宿舍改造，有73名學生順利入住新宿舍。
王福滿就讀的轉山包小學位於海拔2800多米，是魯甸縣海拔最高的學校。轉山包小學目前一至六年級共開設6個教學班，有141名學生，不少學生要走四五公里路上學。
王福滿（網上圖片）
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魯甸縣教育局局長陳富榮表示，當地政府高度重視改善邊遠高寒山區辦學條件，多方籌措資金80多萬元，對教學樓、教師宿舍和學生食堂進行整體翻新改造，改善學校辦學條件和學生的學習環境。
「學校電線、燈具、門窗全部換新，硬化地面，加固圍牆，將以前的教師宿舍翻新改造成學生宿舍，並配置了電熱器。」陳富榮說。
網上圖片
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其中，在公益項目「會飛的盒子」支持下，新學生宿舍內外牆粉刷一新，並購置了40張學生用床，棉被、床單、枕頭。現時包括王福滿在內的73名學生已經入住，其中男生40名，女生33名。
王福滿和姐姐王福美周一至周五住在學校，周末回家。「有了新宿舍，福滿和他姐姐上學時住在學校，再也不用像以前那樣每天走幾公里路上學了。他們在學校住得好、吃得好，我很放心。」王福滿的父親王剛奎說。
王福滿和姐姐王福美，還有爸爸王剛奎（網上圖片）
改造前的轉包山小學（網上圖片）
改造后的轉包山小學（網上圖片）
地中海貧血兒童基金為慶祝基金創立30年，特別舉辦慈善高爾夫球賽2024。27隊高球隊伍於11日在清水灣鄉村俱樂部高爾夫球場比賽，20個隊制和個人奬項順利誕生，成功籌得善款幫助地貧病友的醫療開支和全人照顧。
今屆共有27隊善長高球健兒參與地中海貧血兒童基金舉辦的慈善高球賽。
擔任地中海貧血兒童基金慈善高球賽活動大使的歌手葉麗儀，聯同清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎，以特別版彩帶高爾夫球主持啟動儀式，為參賽者和地貧患者打氣。
地中海貧血兒童基金慈善高球賽啟動儀式：擔任地中海貧血兒童基金活動大使的殿堂級歌手葉麗儀 ( 圖左 ) 聯同清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎 (圖右) 齊以特別版彩帶高球主禮，取其賽事精彩之意，籌款推廣地貧和全人照顧。
地貧會慈善球賽事喜獲各方支持
地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞感謝各方支持舉辧慈善高球賽，他表示，各個不同團體、機構、公司以至善長的捐助和支持對地中海貧血兒童基金極其重要；基金完全依靠自行籌募經費和資源，不屬政府資助機構，亦非公益金或馬會旗下的受惠組織。基金會不斷跟不同伙伴合作舉辦各式活動籌款，爭取吸引資源，協助地貧患者的醫療開支和全人照顧，提供推廣地貧教育、促進科研和交流的機會。
葉分享熱愛打高球，除了是健康運動，也可訓練腦筋和冷靜思維，享受戶外開揚舒暢環境。
馬紹鈞表示，特別感謝清水灣鄉村俱樂部12年來一直慷慨支持地貧基金慈善高球賽，提供高爾夫球賽事和活動場地，全數贊助18洞果嶺費和球車費，餐飲安排及教練切磋遊戲。今屆邀請歌手葉麗儀參加，身體力行鼓勵大家；還有陶瓷藝術家羅漢華特別創作和捐贈藝術奬座；各方攜手合作，組辦得越來越好。他代表基金和病友及其家庭多謝捐助的朋友，讓大家感到溫暖和獲得更多的協助。」
地中海貧血兒童基金慈善高爾夫球賽大使葉麗儀為慈善揮桿，鼓勵患者之外，更希望提高公眾關注地貧。
葉分享熱愛打高球，除了是健康運動，也可訓練腦筋和冷靜思維，享受戶外開揚舒暢環境。
清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎出席啟動禮表示，很高興會所支持地中海貧血兒童基金的慈善高球賽，大家多年來合作既愉快又效果斐然，孜孜不倦地推廣運動和健康生活。會所秉持取諸社會、用諸社會的使命，多年來提供專業優質高爾夫球場和會員服務之外，也在緊密的使用日程中撥劃慈善活動時段，為社區和香港盡一分力。
清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎表示會所很高興支持地中海貧血兒童基金的慈善高球賽，取諸社會，用諸社會。
有數十年高球球齡的歌手葉麗儀出任活動大使，她指自己十分開心能揮桿比賽做善事，又指自己親身經歷患癌康復，無論是患者或照顧者角色都十分了解與長期病患搏鬥的苦處，可以是極度難過和壓力龐大；這時外界有關心，調整心態與病症共存同行，尋找樂趣紓壓，猶如暗黑中一點光令人堅持走出來；葉麗儀希望籍此為地貧患者和家人加油。
地中海貧血兒童基金慈善高爾夫球賽大使葉麗儀為慈善揮桿，鼓勵患者之外，更希望提高公眾關注地貧。
葉麗儀分享身體健康最重要，不言退休和以自己節奏生活的心得。今年初回港忙於準備8月初演唱會的葉暢談近況，也不忘熱愛的高球：「養成運動習慣是保持良好身心狀態和健康生活的關鍵；要有毅力維持，按體力和興趣揀選合適的運動項目至為重要；隨年紀增長，我基本上袛保留高球和慢跑為日常運動。打高球也可訓練腦筋和冷靜應對天時、地利、人和的不同狀況；不論賽果，鼓勵大家先享受戶外開揚舒暢環境，好好充電再來笑着奮鬥。」
葉麗儀暢談近況，四月、五月和八月在港澳舉行演唱會，忙碌也不忘做善事 。
陶瓷藝術家羅漢華特別為慈善高球賽創作以猛龍為題的奬座，取材龍代表力量和領先，象徵吉祥、風調雨順和護蔭蒼生；奬座整體造型和線條樸實有力，傳達矯健活躍的感覺。
陶瓷藝術家羅漢華 (圖右) 特別為慈善高球賽創作以龍為題材的奬盃，取龍代表力量和領先的寓意， 象徵吉祥，風調雨順和保護眾生。
今屆賽事是標準18洞同時開球的高球比賽外，特別在2號洞安排最遠發球奬，在1號、14號、16號洞設最近旗奬，13號洞則設最黐線奬。各位參賽者打到第4洞可以捐款$100參加一桿上果嶺遊戲（One-on Game），捐款$100可獲一張再次發球劵，（Mulligan Ticket）；不少參加者在11號洞捐款$100換取與高球教練切磋（Beat The Pro）的機會。着着提醒大家打球做善事，有fun取分/ fund。
地中海貧血兒童基金慈善高球賽除了設一杆上果嶺遊戲、再次發球券和教練切磋洞等籌款項目外，也安排幸運大抽奬。
地貧基金走過30年
地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞表示，地貧基金自楊執庸教授發起成立至今30年，籌募經費資源為地貧患者提供醫療和全人照顧、推動預防地貧的教育和治療的科研交流等，一直都艱鉅；但又見証醫護和各方的努力十分奏效，大幅提升香港防治地貧的水平，只要緊遵醫囑，可讓更多患者能投入普通人健康生活，都是無價的長足發展，必須繼續呼籲大家支持地貧患者和基金。
地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生說基金成立30年以來，不同團體、機構、公司和善長的捐助和支持對基金極其重要；基金完全依靠自行籌募經費和資源。
地中海貧血病早於1925年美國醫生首次報告一個意大利裔兒童患嚴重貧血、脾臟腫大、異常骨骼等病變的小兒病例。至1932年，另一醫生發現患者有鐵質沉積情況，此病普遍流行於地中海、中東及東南亞熱帶和亞熱帶瘧蚊多的地區，故借用意即海洋的希臘語 Thalassaemia命名為地中海貧血。
香港也是很早期出現地貧病症，醫療資源匱乏之外，捐血在當年的華人社會並不普及，誤以為血液不能由身體自行補充，捐血等同失血失救，幾乎全靠訪港的美國水兵捐血，珍貴的血源同時照顧給初生嬰兒黃疸病等其他需要輸血救治的病患，很多地貧患者在三、四歲時便病逝，幸運獲捐血救治的壽命才能延至十歳左右。 長期輸血會造成鐵質沉積，過量鐵質的積聚會破壞多個器官，病者會出現心臟衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿，以及因內分泌失調而導致身材矮小和發育不全。
地中海貧血兒童基金慈善高球賽啟動儀式：擔任地中海貧血兒童基金活動大使的殿堂級歌手葉麗儀 ( 圖左 ) 聯同清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎 (圖右) 齊以特別版彩帶高球主禮，取其賽事精彩之意，籌款推廣地貧和全人照顧。
地貧是最常見的血液病，香港就有1/8人口是地貧基因帶者。如父母均是基因攜帶者，會有1/4機會誕下重型地貧嬰兒；基因攜帶者沒有病徵，在懷孕期間不及早檢查有機會導致胎死腹中，出生後出現重型地貧病徵或夭折，或需終生接受治療。推廣教育和預防工作非常重要，公眾必須認識和重視才能治理和有效『滅貧』。
今屆共有27隊善長高球健兒參與地中海貧血兒童基金舉辦的慈善高球賽。
馬紹鈞回想80年代香港治療地貧的資源嚴重不足，即使發展至近10年醫藥進步有效減低治療的痛苦不適和風險，世界衛生組織仍將地中海貧血列為危害人類的六種常見疾病：「數據顯示2013年全球統計2.5萬人死於地貧，全球共有近3億人是基因攜帶者。地貧仍是終生的遺傳血液病，重型地貧患者從嬰兒時便開始接受輸血以維持生命，除鐵是地貧患者終生任務，也是日常生活重大挑戰。」重型地貧患者差不多每晚都需通宵連接除鐵機，讓除鐵藥慢慢輸入體內，期間需靜卧或坐，家長每晚安撫孩子忍痛，苦不堪言。醫學界於20世紀末成功研製口服除鐵藥，讓部分患者可以減少打除鐵針的次數，由每星期的5至6晚，每晚8至12小時在肚皮上打除鐵針，減至搭配服用口服除鐵藥，每星期打2至3晚除鐵針。
陶瓷藝術家羅漢華 (圖右) 特別為慈善高球賽創作以龍為題材的奬盃，取龍代表力量和領先的寓意， 象徵吉祥，風調雨順和保護眾生。
任職血液科專科醫生的馬紹鈞表示，骨髓移植、臍帶血移植、近年發展採用父母或兄弟姐妹的半相合血幹細胞移植，是根治重型地中海貧血病的方法。搜求合適骨髓和手術治療開支費用近年降低了，但仍是一般家庭不菲的負擔；近期政府收取每宗半相合血幹細胞移植手術費用約為十五萬至二十萬港元。
基金認為資助手術和治療開支，可即時幫助地貧患者改善生活。前年手術後成功康復的12歳小病友希希學習成績優良，矢志行醫，更為基金繪畫致謝：每天交手的除鐵針藥、醫護團隊和基金及各方的協助和關心、地貧患者的彩虹等都是希希感受至深的事物，構成基金慶祝30周年標誌的視覺元素。
前年手術後成功康復的12歳小病友希希以繪畫感謝基金：每天交手的除鐵針藥、醫護團隊和基金及各方的協助和關心、是地貧患者的彩虹；構成慶祝基金30周年的標誌。
新療法治地貧 任重道遠
馬紹鈞希望爭取資源讓患者可以採用成本較高的治療方案，及資助醫學界研究發展更有效的治療方法。例如近期香港引入了新藥可降低患者輸血量，穩定血色素水平，減低除鐵治療的需求和傷害器官，可是每年藥費高達數十萬港元，並非政府免費提供的藥物；逾千萬天價的基因治療也還是未引入香港：「期望令更多地貧患者可以完全康復，不再受病患折磨，或是至少顯著緩解病情，能有健康身體享受普通生活，人生路上發揮所長。基金會致力籌款提供地貧全人治療，以及推廣教育等使命，繼續得到社會各界支持才能成功滅貧。」
