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罕见病致骨骼脆弱易折 男子截肢以轮椅活出自己人生

用一双腿换取自由。

台湾一名43岁男子患有罕见基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和变形,自小受尽歧视和欺凌,又因病情严重,只上了2年小学便得辍学,留在家中卧床度日。有感自己虚度人生,他23岁那年决定截去早已因多次骨折而严重变形的双腿,坐上轮椅重新出发。

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纤维性骨失养症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出现突变,影响骨骼、皮肤及内分泌系统功能,包括出现骨纤维性发育不良、甲状腺功能亢进,亦会导致心律不整等问题。目前,全球只有不足10人患有此病,台湾的魏益群是其中一人。

他妈妈忆述:“益群刚出生时看起来很健康,但到了7、8个月时还不会站立,直到4岁那年意外摔下楼梯骨折,才发现这个孩子似乎‘异于常人’。”魏益群的骨骼十分脆弱,单是用手撑在地板上捡拾物品,手骨已因压力折断,走路时被门槛绊倒,也可以弄断了大腿骨。

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对普通人来说很小的意外,已足以让魏益群入院动手术。入读小学时,爷爷还特意叮嘱同学要温柔的对待他,因为“这样益群会骨折”。可是,由于魏益群双腿骨骼变形,同学看他有长短脚,都不愿走近他,又在背后为他取花名。魏益群说,当时有个同学,“很像技安,每天都会拿纸团丢我”。

面对歧视和欺凌,也不减他想学习的决心,可是双腿却因多次骨折,再也无法行走,魏益群读毕小二后只得辍学,留在家中。他曾接受矫正手术,把弯曲成S形的脚骨扳正、打上钢钉,却未见成效,双腿依然无法行走。多次骨折和进出医院,让魏益群一度患上抑郁症,甚至曾萌生轻生念头。

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“既然这双腿这么没用,那把它切掉是否就能解决问题?”在23岁时,他决定截肢,从此以轮椅进出。他指,终于重获自由,可以做以前不能做的事,与家人一起用餐、认识朋友、买东西、上教会。

他开始到处演讲,以自身经历勉励他人不要轻言放弃,还于2014年获邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教会义工和亲友的陪同下,成功登顶合欢山,不断突破自己,过属于自己的人生。

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“现在不仅是活着,还要活着有意义有价值。”魏益群在网上写道:“虽然罕病使我的身体日渐衰坏,但只要活着,我就要带给这社会美好礼物。”