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脊髓肌肉萎缩症女生 以轮椅为伴考进大学盼激励同路人

身残志坚。

身体只有头部和双手可以活动,更曾被医生断言活不过4岁,她以坚强的斗志活出自己人生。云南昆明一名患有脊髓肌肉萎缩症女生,自幼与轮椅为伴,从没走过路,活动能力虽有限,却未有为她眼界画下界线。父母带她到处旅游见识,她亦在书本上找到自我,她努力读书,一直品学兼优,今年还成功考入大学修读泰语,扬言要“有尊严地活着”。

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今年18岁的徐瑞阳,2岁时确诊患上脊髓肌肉萎缩症,即其脊髓内控制运动神经的前角质细胞退化,以致肌肉萎缩,四肢及颈项无力,简单如扭动身体等动作亦难以完成。父母从云南昆明带她到北京寻医,却被指她最多只能活到4岁。

爸爸徐俊波说,虽然女儿活动能力有限,仍坚持训练她基本生活和独立能力,让她学懂用筷子自己吃饭,女儿无法上幼儿园,便由太太在家中跟她上课、读书识字。他笑指,徐瑞阳刚开给学写字时,连铅笔也无力拿稳,更没有想过她会成功考入大学。

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凭著不轻言放弃的精神,徐瑞阳一直于传统学校升学,学业成绩从没落后,初中时更曾考获全级第一名。可是,她的脊椎因久坐轮椅而造成很大负荷,逐渐变形弯曲,父母一度劝她退学休养,但她直指:“一读书做作业,身上的疼就没有了。”

“这么一个孩子,从小学到高中,她一直都在坚持。我们做父母的,又有什么理由面对困难不坚持?”徐俊波深受女儿的乐观打动。连中学老师也大赞她为人积极,“她除了行动不便外,和别的同学没有任何不同。她身上没有一点自卑,心态平和、阳光”。

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父母也从没因女儿的身体状况为她设限,带她到处旅游见识,爬过长城,也潜过水、爬过山。徐俊波不讳言:“这个世界是敞开怀抱的,没有人在隔绝你。能隔绝你的,只有你自己。”

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游历过十多个国家,徐瑞阳对语言深感兴趣,早于高中便决心于大学修读外国语言。她努力备战高考,终考获607分佳绩成功获四川外国语大学泰语专业录取。“学语言一直是我很喜欢的事情,外语类院校氛围也很好,能被录取非常开心!而且重庆离家近,饮食习惯也适合自己。”

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身体缺憾阻挡不了她追寻梦想,她直言:“因为艰难抵挡不住热爱。”徐瑞阳又指,大学毕业后希望出国深造,“继续学习西方语系,今后从事翻译等文字类工作”,更希望激励其他残疾人士,不要故步自封。

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