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患罕见病被预言活不过2岁 邻里巡游为男童庆祝3岁生日

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罕见运动神经元疾病以致肌肉无力和萎缩、亦会严重影响呼吸系统,美国这位男童曾被告知将活不过2岁,日前他打破“魔咒”迎来3岁生日,碍于抵抗力弱不能接触太多外人,他无法在家中举办生日会。附近邻里为此纷纷驾车外出,以巡游形式为男童送上祝福,男童父母深受感动,称“心中缺失的一角圆满了”。

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脊髓性肌肉萎缩症 (Spinal Muscular Atrophy with Respiratory Distress)是一种非常罕见的遗传性运动神经元疾病,患者肌肉软弱无力,无法完成坐立或抬头等动作,亦会出现严重吞咽、喂食及呼吸困难。此病无法治愈,全球亦只有不足100名患者。美国芝加哥男童Nash Stineman便是其中一人。

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妈妈Brittany形容,Nash刚出生时体重只有2.15公斤 (约4.75磅),即使饮食定时且份量正常,体重和体型亦不见增长,“一切看起来都很正常,但他出生时太细小,我感到很担忧”。当别的小童开始爬行、学习走路时,Nash开始出现肌肉无力的症状,无法站立亦难以呼吸。

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此后Nash不断进出医院进行检查,终在11个月大时确诊脊髓性肌肉萎缩症,医生甚至曾明言他可能活不过2岁。受限于肌肉运动,Nash只能把身体所需营养以注射方式输入静脉,亦只能坐在轮椅。虽然Nash不能像其他小童一样外出玩耍,但哥哥Blake很疼爱弟弟,常在家陪伴对方。妈妈说:“他很爱弟弟,亦明白他身体有不便。”

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日前Nash打破“魔咒”迎来3岁生日,整个社区都很高兴,更希望为他举办一个与别不同的庆祝活动。惟碍于Nash的免疫系统很弱,不能接触太多外人,邻里决定以汽车巡游方式送上祝福。

过百辆货车、私家车和吉普车排成一列车龙,在Nash门外慢驶。车外以汽球和折纸装饰,车上乘客又手持自制生日卡,上面写上“3岁生日快乐”、“Nash我们爱你”等字句。长长车队更由哥哥Blake驾驶儿童电动车带领,场面十分逗趣。

“他生命中欠缺与人接触的机会。”妈妈Brittany说:“但那天我深切感受到他心中缺失的一角圆满了。”社区邻里亦贴心的送上香蕉布丁,是Nash唯一能吃的食物。

Brittany又形容,这么多人聚集一起只为替儿子庆祝,过程很不真实,他们一家深感获得支持:“那是神奇的一天,让我对未来一年充满希望。”

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