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为罕见病女儿研治疗方法 铁人爸赤脚徒步1千多公里筹款

爸爸也因为女儿而更加坚强

当孩子出世后,他们总会成父母心目中的第一位,甘愿为子女付出。英国有名40岁爸爸 Chris Brannigan为了8岁患罕见病的女儿Hasti ,决定赤脚徒步1千多公里,去筹募资金及成立慈善机构,帮助其他同患罕见病小朋友。

Chris为了8岁患罕见病的女儿 Hasti ,决定赤脚徒步1千多公里,去筹募资金及成立慈善机构。 网图

Chris为了8岁患罕见病的女儿 Hasti ,决定赤脚徒步1千多公里,去筹募资金及成立慈善机构。 网图

据外媒报道,Hasti于2018年5月被诊断患有狄兰吉氏症候群(Cornelia de Lange Syndrome),这为罕见先天性遗传疾病,暂时是无药物可治疗。因此Hasti 自小有进食问题、语言沟通也有困难,她在3岁大时才能说出第一个单词。加上Hasti缺乏生长激素,身高比同龄小朋友矮小,所以2岁才能踏出第一步。

Chris为了8岁患罕见病的女儿 Hasti ,决定赤脚徒步1千多公里,去筹募资金及成立慈善机构。 网图

由于现时没有根治方案,爸爸希望可筹募40万英镑,用作研究及寻找治疗女儿的方法。于是他在7月6日开始赤脚徒步,背着25公斤的背包踏上旅途。他由英国最西边出发,目的地是北方的爱丁堡,预计有1千多公里。至今他已经赤脚徒步第34日,沿路也有不少市民为他打气,而本身是名士兵的爸爸,仍能坚持自己每天的行程。

Chris为了8岁患罕见病的女儿 Hasti ,决定赤脚徒步1千多公里,去筹募资金及成立慈善机构。 网图

爸爸表示,虽然女儿患有罕见病,但个性仍开朗活泼,还希望日后可成为舞蹈员或厨师。可是想到女儿的病会在青春期恶化,就很担心。每当爸爸在旅途中想放弃时,他会回想到当初是想女儿能平安长大,而开始这次的赤脚徒步之旅这个初衷。

Chris为了8岁患罕见病的女儿 Hasti ,决定赤脚徒步1千多公里,去筹募资金及成立慈善机构。 网图

虽然他现时只到英国的东北方,他仍感谢所有人的支持,而筹募的每一分钱对Hasti 和其他患罕见病小朋友都是非常重要的。