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16岁男患罕见肌肉退化病 主动捐器官愿下世能健康

年纪虽小,却有大爱精神。

武汉一名男生在6岁时确诊罕见的先天性肌肉疾病,肌肉细胞会因基因变异而慢慢退化受损,最后有机会因肌肉无力致呼吸困难。他去年已因肌肉严重萎缩,只能躺卧病床,至今年6月,16岁的他深知自己时日无多,向父母表明器官捐赠的遗愿,上月底他终成功捐出肝脏、肾脏及眼角膜,帮助有需要的人。

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来自武汉东湖新技术开发区的男生徐汉,于2004年出生,起初父母仍浸淫于初生孩儿的喜悦,逐渐却发现儿子走路时,常乏力跌倒。至他6岁那年,父母带他到医院检查,终确诊为先天性进行性肌肉萎缩症。这是一种罕见的遗传性骨骼肌变性疾病,变异的基因使肌肉细胞功能逐渐受损,影响肌肉张力和关节,有患者更会因肌肉无力以致呼吸困难、吞咽和进食困难。

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徐汉8岁已因双腿无力,只能依赖轮椅走动,后来病情持续恶化,连坐立在轮椅上也无力。父母多年来带着他到处求诊,惜未能见效,为此徐母特意辞掉全职工作,以便在家中照顾儿子。她形容,儿子作息定时,饮食均衡,即使儿子无法与正常小孩一起玩耍,她也会背儿子到游乐场散心。

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去年徐汉的肌肉已严重萎缩,四肢扭曲变形,无法动弹,只能躺在床上度日。徐母说,儿子为人乐观,会安慰二人让他们不要担心:“他说你哭什么哭,我这样我都没哭,你还哭,你不要哭。”今年6月,年仅16岁的徐汉深知自己时日无多,遂向父母表明器官捐赠的意愿。

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“当时我也没想到他会这种想法,他很善良。”徐父坦承感不舍,但为儿子决定感自豪。徐汉延至上月底病重离世,父母尊重其意愿,将他的肝脏、肾脏及眼角膜捐出,帮助有需要的病人。忆及儿子生前遗愿,徐母不禁泣不成声:“他说这样可以帮助别人,以后我还做你的儿子,我以后要做一个健康的人。”