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8岁女患罕见基因病 军人父赤脚横跨英国筹款资助医学研究

铁人爸爸!

为人父母都不欲看见子女因病受苦。英国有名40岁军人爸爸育有一名患有罕见基因疾病的女儿,由于该病至今仍无治疗方法,他为了资助治疗此病的医学研究,由今年7月初起赤脚步行逾1,100公里义务筹款,希望成立慈善机构,帮助女儿和其他同患罕见病的小孩。

今年40岁的Chris Brannigan是一位军人,与太太育有两子一女,8岁的幼女Hasti出生后不久已发现患有不少先天问题,如无法舌咽及厌恶一切触感,亦有行动及语言困难,至2岁才学走第一步、3岁才学会说第一个生字,又因缺乏生长激素,身形较同龄孩子细小。医生一直未明所以,直至2018年,才证实Hasti患上一种异常罕见的基因疾病狄兰吉氏症候群 (Cornelia de Lange Syndrome, CdLS)。

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Chris形容得知女儿确诊当下,心情犹如堕进谷底:“我极力忍着泪水,不在Hasti面前哭,因为她不知道发生什么事。我知道我要尽一切努力改变她的命运。”他又说,女儿即使患病,但个性开朗活泼,身体状况有稳定进步,还期望日后能成为舞蹈员或厨师。

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然而此症目前没有治疗药物,也没有治瘾方法,Chris希望能筹得40万英镑 (约405万港元),用以研究及开发应对狄兰吉氏症候群的治疗方法。他7月6日开始背着25公斤的背包,赤脚徒步展开旅程,由英格兰康沃尔郡兰兹角,步行逾1,126公里至苏格兰爱丁堡。

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他形容此行有如执行任务:“这是一个很困难的挑战,但这样做全为我女儿,以提供更好的未来。”目前他已走了超过一个月,脚板也磨损至伤痕累累,但他仍咬关牙关走下去,预计将于数日内抵达目的地:“每一步赤脚走的路,以及每一笔捐款,都让我们距离资助治疗研究更近一步。”