*

其他文章
为学画画兼职做学徒 画家创业彩绘车位:为生活添色彩
upload_article_image

罕见皮肤病无法接触阳光 28岁女屡患癌:很高兴仍然活着

乐观面对生命。

美国加州一名28岁女子先天患有着色性干皮症,只要皮肤接触到阳光,就会出现可致命的严重过敏。尽管她多年来已做好保护措施,过著犹如“吸血鬼”的生活,仍患过28次皮肤癌,更于23岁已出现更年期征状,不过她依然乐观面对生命,表示“很高兴仍然活着”。

网上图片

今年28岁的Andrea Ivonne Monroy是一位blogger,她先天患有非常罕见的着色性干皮症(xeroderma pigmentosum),即皮肤细胞被阳光中的紫外线破坏之后不能自行修复,皮肤容易出现黑斑和干燥,眼睛亦因对阳光敏感而容易受刺激及充血。

网上图片

自出娘胎以来,她就无法如常人般享受阳光,也难以在日间外出,过著犹如“吸血鬼”般的生活。不过遇上覆诊时,她迫于无奈在日间外出,也会穿上长袖衫及长裤、戴帽及戴可阻挡紫外线的面罩,亦会自备紫外线检测仪,以检测周围的紫外线指数。

网上图片

“我花了很长时间才适应自己的病情,但我已接受自己了,也不再觉得自己错过了什么。”Andrea表示,病情亦令她身体急速老化,故她23岁已出现更年期征状,“但我从没打算成为母亲,所以这也影响不了我。”她坦言,难以控制的病情会令她间中感到沮丧及崩溃,但她深知自己已尽力而为。

网上图片

今年才28岁的Andrea已因皮肤病已多次动手术,去年10月更第28次确诊皮肤癌,“我还有黑色素瘤和许多癌前细胞。当我知道皮肤癌再复发时真的心碎,因为我已经很努力保护我的皮肤。”她坦言,为了避免阳光照射入屋,她更在所有窗户上贴上隔热膜及挂上超厚窗帘。

网上图片

面对种种不适及繁复的保护措施,Andrea对未来依然抱持积极的态度,表示:“患上我这种病的人生真的很困难,有时我觉得自己不能再坚持下去,但我热爱生命,我很高兴仍然活着。”