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谭丽时80 后公关公司创办人 积极乐观抗病助强直性脊椎病者

谭丽时(Angel Tam)的妈妈生下她后,确诊患上强直性脊椎炎。而在她30岁时,这家族遗传病也选中了她。看着妈妈由提枴杖至坐轮椅,状况逐渐衰退,最后更要坐轮椅甚至因为食止痛药太多而患上肾衰竭过身,享年67岁。身为女儿的也可能同一命运。尽管如此,Angel选择与病同存,尽全力利用自己能力积极乐观抗病助强直性脊椎病者。

妈妈的最后两年

Angel虽然时常带着爽朗的笑容,但她其实除了患有家族遗传的强直性脊椎炎,亦先后经历双亲逝世的痛。她的父亲因末期肺癌离世,半年后患有强直性脊椎炎的母亲因肾衰竭突然入院,两年后亦离世了,为作为独生女的Angel带来沉重打击。然而,Angel 是一位基督教,她一直依靠信仰。她亦从母亲坚忍的个性学会逆难而上。妈妈的病况一直变差,也并发了肾病,加上糖尿病,大大小小病症数不清。有次她妈妈病危入了医院深切治疗部ICU,Angel跪在门口求医生让她度过难关,希望可多活两年带她四处玩,到不同地方如台湾旅游,妈妈确是在开心愉快的日子度过余生的两年。

Angel和爸爸妈妈

确诊强直性脊椎炎

强直性脊椎炎确是Angel的梦魇,她一直忧心病症会遗传,尽量养好身体。如说人到30岁是人生关口,这年岁也是Angel的转捩点。“30岁时突然有天,大腿和小腿不知何故常感麻痺,求医后接受连串验血等检查,也说因家族史关系,有机会遗传到强直性脊椎炎,直至5年后,方被确诊。”她形容两个髋关节犹如针刺,触及床边也会痛入心脾,晚上入睡时转身也会痛醒。无法子忍受痛楚,她现时也要服一粒止痛药,那怕止痛药可能会影响肾功能。早上起床她会有晨僵,每一朝都要花半小时至45分钟来撑起床。待关节稍能郁动自如,会去洗一个热水澡,才感觉骨头稍纾缓。

公关公司为社会服务公团体推广

由于身体状况未能应付全职工作,她于2014年开设了公关公司,希望时间弹性些可让自己稍事休息。她的公关事业也获得杰出的成就,除了与不同的国际品牌合作外,她还运用公关的知识帮助不同的公共及社会服务团体包括香港强脊会社等团体,为他们提供专业意见,及帮助他们在媒体上推广,令更多人能够关注社会上不同的需要。她的贡献亦得到广泛认同,于2019年获得全港时尚专业女性选举奖项。

Angel获得全港时尚专业女性得奖者-2019年,并邀请张伟良BBS,MBE(1995年十大杰青)出席

大众误解强直性脊椎炎

妈妈生前一直受强直性脊椎炎煎熬,角色转到Angel身上,难免感触殊深。她忆起曾到国内遍寻中医、每次在港看医生都是由沙田长途跋涉到薄扶林。对一个行动不便兼要拖着年幼女儿四处奔波的病人而言,其苦可知。由于大众对强直性脊椎炎欠认知,母女俩饱受不友善目光,强直性脊椎炎的学名Ankylosing Spondylitis,简称AS,人们以为妈妈是患AIDS爱滋病。“就连拎枴杖,都会遭人白眼,叫她行开一点。这些我一一烙印心底,跟自己说长大后,无论如何都要努力,让妈妈过好日子,也要帮助AS的病人。”

研究伤残人士出行App

关顾年轻人,她也没忘病人的需要。她亲身目睹妈妈和身边的病友因病情所限,出外走走甚至简单如吃顿饭,也很不容易。Angel去年于香港浸会大学修读首届人工智能与数码媒体理学硕士,更准备研发应用程式“伤残人士友好指南”服务社群。她一直请教2011十大杰出青年赵杰文研究App可以怎样让伤残人士用得到,希望让坐轮椅的也能出外走走甚至简单如吃顿,因为推着轮椅找间餐厅也难,有楼梯固然却步,如餐厅是卡位座,轮椅人士也只能望门兴叹。她一直有个心愿,解决伤残人士的出行难题,研究出可让伤残人士在社区出行的应用程式。她已拟定了整个计划,亦吸引了义务设计师及公司在技术上支援,待疫情后立即进行。她期待终有一日伤残人士有App在手,找无障碍餐厅、找医院诊所都变得轻而易举。

疫症初期组织捐赠多余的口罩给病人组织

Angel对社会发展的贡献更感染了不少于20位义工帮助有需要的朋友。她更在疫症初期口罩难求的情况下,组织“We connect mask with love”的活动希望身边朋友捐赠多余的口罩一起主动帮助路向四肢伤残人士协会、香港强脊会及肾病基金的病人组织,捐赠口罩及有关物资。捐赠口罩及有关物资。

在疫症初期口罩难求的情况下,组织“We connect mask with love”的活动,感染了不少于20位义工帮助

举办相关活动帮助强直性脊椎炎病人

她也经常协助举办相关活动帮助强直性脊椎炎病人,更借出公司为香港强脊会的小型活动基地,待强直性脊椎炎可以在不同地方进行活动。Angel希望病人透过不同举办的活动及医学讲座,了解更多医治的方法和有关强直性脊椎炎的最新资讯。现在正安排与医生安排新的宣传方法帮助更多强直性脊椎炎病人得到资讯。

香港强脊会主席林韦雄与Angel妈妈是朋友

香港强脊会主席林韦雄更是由细看住Angel长大亦是Angel妈妈的朋友。他表示永远也不会忘见当初疫情开头口罩难求时Angel主动送上口罩给我们不能出外的会友。更因此吸引了不少团体联系香港强脊会提供帮助大众关注伤残人士、强直性脊椎炎病患者,包括半岛青年商会、和政府的帮助。他亦很多谢Angel经常在报章上宣传强直性脊椎炎引起大众关注。他更邀请Angel将来加入香港强脊会作执事利用她在媒体和公关的力量宣传强直性脊椎炎,引起大众的关注。林韦雄指出: “ 强直性脊椎炎并不是十分罕见的病,但这种病往往受到患者忽略甚至被误解,误将此病作其他病患治理,以致得不到适当的治疗而加重病情是,希望透过Angel帮助下在媒体上宣传,使市民增加对‘强直性脊椎炎’之认识和关注,患者亦能极面对‘强直性脊椎炎’,建立自助互助精神。”

与医生强直性脊椎炎病者分享需要

电台分享强直性脊椎炎痛症小知识

同时,她运用了其公关的专业,唤起更多公众了解这个病及关心这个病的患者,她不单为香港疼痛基金录制了13集香港电台节目“痛爱香港”,希望透过患者身份分享痛症小知识分享强直性脊椎炎的情况,唤醒大众关怀长期痛症患者。她直到今日更一直在不同媒体上分享强直性脊椎炎患资讯,更吸引不少团体联系香港强脊会提供帮助大众关注伤残人士、强直性脊椎炎病患者,包括半岛青年商会、咏春同学会和政府的帮助。

在电台一连13集分享强直性脊椎炎资讯

以上种种襄助之举,Angel坦言是助人也助己。“我不知自己何时坐轮椅,在我尚有能力许可下,能尽力回馈社会,是我最感喜悦的事。”她在媒体上看到强直性脊椎炎病人报道,会主动联络,如有需要盼一尽绵力,诚是有心人。“其实有朝一日,可能要别人帮返转头。”

Angel延减病情方法,是勤力地进行水疗,使关节郁动得灵活些,但她心知,病情已届到注射生物制剂阶段,但助人的热诚没退减半分。“我性格颇硬颈,做任何事都会坚持到最后,全力以赴。因为时间是不等待人的,明天的事难预料,活在当下,做得几多得几多。”她的座右铭是:面对逆境,坚持到底,用自己的力量去创造更好的人生。