冰桶挑戰十年彈指一揮間 漸凍人症現時有得醫嗎？

你還記得冰桶挑戰嗎？這已經是十年前的事了！

內地果殼網發文介紹，今年是冰桶挑戰十周年，「病痛挑戰基金會」在內地再次發起新一輪冰桶挑戰，熱度重燃。冰桶挑戰最初是由美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會（簡稱ALS協會）發起的一項公益募捐活動，為了支持一種罕見病——肌萎縮性脊髓側索硬化症（也叫漸凍人症）的治療和研究。被點名的人可以選擇將一桶冰水從自己的頭頂潑下去，或者向ALS協會捐贈善款。

霍金罹患的就是漸凍人症。

這股潑冰水的風迅速在全球蔓延，比爾·蓋茨、朱克伯格、小布殊等名人相繼接受挑戰。隨後越來越多大V和明星接力挑戰，冰桶挑戰亦快速火遍中國。隨著參與人數滾雪球般地增多，許多人也在接受挑戰的同時獻上了自己的愛心。

十年之後，漸凍人症依然是一種絕症，不過，樂觀點看，當下的治療雖不能逆轉ALS引起的損害，但可以減緩症狀的進展。

過去十年，美國食品及藥物管理局（FDA）已經批准了一些將ALS作為適應症的藥物，它們有的是通過減少氧化應激損傷延緩病情發作，有的則是改善日常功能或者降低神經纖維病變、減少神經損傷。比如，利魯唑是一種保護神經細胞的藥物，可以將某些漸凍症患者的壽命延長幾個月。依達拉奉則可在一定程度上減緩漸凍症患者的功能減退。

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此外，也有一些新興療法展現出治療潛力。比如有的是通過和目標RNA結合，減少疾病相關基因的表達。還有一些要直接去修改病變基因或者一些激酶抑制劑，減少神經炎症來預防細胞凋亡。還有一些激活某些特定通路等等……當然，還有一些支持性的護理方面的進步，比如某些無創呼吸通氣技術的進步，心理康復，以及個性化治療等。

基礎科學領域也有相應進展，比如特定蛋白相互作用的研究以及定量測量運動神經元損傷的技術，影像學方面也有一些進步。另外，疾病模型也在改良，可以更好識別某些神經進展，從而更好地評估療效。

當年已經褪去的冰桶挑戰熱度，近期又在中國重新燃起。文章總結了一些經（損）驗（招）。第一，冰塊要敲碎，或者用製冰機的冰塊。第二，時機也很重要，立刻就澆的話，水還沒來得及變成0°C的冰水混合物，沒有這麼冷。第三，選一個天氣炎熱的地方，澆完後既不會太難受，冰化得也很快。

要敲碎冰塊。

此外，注意潑的時候摘掉眼鏡，不要低頭，不要讓冰水的壓力直接給到脖子。同時，在心中堅定地為罕見病患者送上祝福。

沒摘眼鏡的錯誤案例

文章建議心血管疾病患者就不要做冰桶挑戰了，因為冷刺激可能會誘發疾病的發作。而且面部暴露於冷水可能引起潛水反射，造成心跳變慢、外受血管收縮和血壓升高等問題。「冰桶挑戰的目的是能讓更多的人關注漸凍人症以及其他罕見病，讓我們安全地完成挑戰。」

目前國際上發現的罕見病已超7000種，中國有超2000萬名罕見病患者，其中大部分患者都面臨確診曲折、治療費用高、選擇有限等問題，患者及其家庭承受著相當的經濟及心理負擔。

2018年5月，國家5部門聯合發布《第一批罕見病》目錄。去年9月，《第二批罕見病目錄》發布，共計207種罕見病。迄今，超過80種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄名單，價格也大幅降低。

文章最後稱，在對抗疾病的戰爭中，我們驚訝於自身的堅韌性、創造力和恢復力。隨著政策完善和醫學發展，那些在我們看來「毫無希望」甚至「無法治癒」的疾病，在醫生和患者一次次努力下，或許終會迎來黎明。

深喉

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中國網絡安全機構發布報告顯示，美國對全球海底光纜實施全時段、大規模的竊聽活動已近20年。

這些被美國監聽長達20年之久的海底光纜是什麽樣子？央視旗下自媒體「玉淵譚天」發布了一段視頻，曝光了這些在全球範圍內被用於監聽的光纜設施。

10月14日，據中國網絡安全機構最新發布的專題報告揭露，美國已對包括中國在內的多個國家實施長達近二十年的全時段、大規模竊聽活動。報告特別指出，美國在全球海底光纜上部署的監聽系統，已成為其收集情報的重要手段之一。

報告指出，全球95%以上的國際數據通過海底光纜進行傳輸，美國將監控設備安裝到光纜上後，會通過一特殊裝置攔截信息，並將信息回傳至美國。

關島美國基地就是美國竊取數據後的回傳中心之一，並且是針對中國的大量網絡攻擊發起地。

當前，全球範圍內僅有四家公司具備製造並鋪設海底光纜的能力，它們分別是美國的SubCom公司、日本的NEC公司、法國的Alcatel Submarine Networks以及中國的HMN Tech公司。其中，SubCom公司作為美國在該領域的主要執行者，其業務範圍近年來發生了顯著變化。

據報告顯示，SubCom公司已從過去承接多國項目，逐步轉向專門為美國國防部門及本土科技企業提供服務。此變化不僅反映了該公司業務重心的轉移，也暗示了美國政府意圖通過掌控海底光纜來維持其在網絡空間的優勢地位。

美國通過SubCom公司不僅强化了海軍的海底通信網絡，還借助其技術實現了對其他國家潜艇及軍艦動向的嚴密監控。同時，美國正致力於通過SubCom鋪設更多由本國控制的商業海底互聯網電纜，以確保在未來互聯網基礎設施中的主導權。

針對美方集中炒作名為「伏特颱風」的組織，通過嫁禍他國掩蓋自身網絡攻擊行為，中國外交部發言人毛寧回應指，所謂「伏特颱風」實際上是一個國際勒索軟件組織，美國情報機構、網絡安全企業為了獲取國會預算撥款、政府合同，合謀散布虛假信息、栽贓中國。

毛寧指，此次發布的報告進一步披露了一些令人震驚的事實：

第一，美國利用先進技術手段偽造他國實施網絡攻擊。通過插入中文等其他語種字符串，刻意誤導溯源分析，嫁禍他國。值得注意的是，關島這個美方所謂「伏特颱風」網絡攻擊的受害者，恰恰是大量針對中國和東南亞國家網絡攻擊的指揮部。

第二，美國正在利用海底光纜的優勢地位，對全球實施大規模、系統性網絡監聽和竊密。具有諷刺意味的是，在今年聯合國大會期間，美國還糾集部分盟友發表聯合聲明，宣稱要維護海底光纜的安全可靠。

第三，美國對德國等盟友的網絡竊密活動從未停歇。2022年，美國和歐洲達成新的跨大西洋數據傳輸框架，承諾將對歐洲的網絡竊密活動進行更多監督，騙取歐洲同意將數據向美國流動。美國通過《涉外情報監視法案》强制從美國各大互聯網企業的服務器上獲取用戶數據，對德國等全球互聯網用戶實施了無差別監聽和數據竊取。

第四，部分美國大科技公司逐漸淪為美國政府幫凶。美方一邊污衊他國為網絡攻擊做「預置」，一邊在大型互聯網企業或設備供應商的配合下，在網絡設備産品中預置後門，對全球供應鏈實施攻擊。一些科技公司為了獲取更多利益，還主動配合散布所謂「中國黑客攻擊」的虛假叙事。

報告中揭露的事實再次表明，到底誰才是全球網絡空間安全的最大威脅。迄今為止，美國政府不僅對報告裝聾作啞，還繼續散布「伏特颱風」等虛假信息。

中方譴責美方這種不負責任的行為，敦促美方立即停止在全球範圍內搞網絡攻擊，停止利用網絡安全問題污衊抹黑中國。