英國60歲的大衛·史考特(David Scott)2023年6月被朋友發現說話含混不清,致電家庭醫生竟被誤以為是醉漢。隨後在同年11月被心臟科醫生發現問題,轉介至神經科後最終確診並非中風。
兩年間身體逐漸失去功能
在2024年2月,當醫生告訴他結果時,史考特表示「我整個人都僵住了」,「我知道這是終末疾病,沒有治療方法,只能看著自己的身體一點一點消逝」,醫生估計他只剩下2至4年的生命。史考特被診斷出患有與已故物理學家霍金相同的「漸凍人症」(Motor Neurone Disease, MND)。近兩年來,他的身體逐漸失去功能,現在已無法說話、進食,甚至需要機器協助呼吸。他近日分享了一些相片,記錄了自己身體逐漸衰弱的過程,希望讓大眾更了解這種疾病的真實情況。
體重急劇下降 肌肉萎縮
曾經體格強健的史考特,體重已從95公斤急劇下降至目前的63公斤。由於肌肉萎縮,他無法咀嚼或吞嚥,只能透過胃造口灌入流質食物。他已完全失去語言能力,只能透過iPad打字溝通,甚至預計幾個月後他將無法再行走。他說:「最痛苦的不是身體的衰退,而是那種無力感」,「你知道自己想說什麼、做什麼,卻無法實現。每一天,你都感覺自己又失去了一部分。」妻子克萊爾(Claire)成為主要的照顧者,史考特坦言,看到家人因自己的病情受苦,是他最沉重的負擔,「有些夜晚,我會情緒崩潰大哭,問著『為什麼是我?』但找不到答案。」
目前醫學界尚無法治癒漸凍人症
漸凍人症是一種神經退化疾病,患者的大腦和脊髓神經細胞逐漸死亡,導致肌肉萎縮、癱瘓,最終影響呼吸功能。漸凍人症患者多在50歲以上發病,確診後存活時間從幾個月至10年不等,平均約3年左右。最初症狀包括肌肉無力、時常肌肉不自主抽搐,但許多患者不以為意,常在經常跌倒後才尋求醫治。目前醫學界尚無法治癒漸凍人症,僅能透過藥物和輔助設備來減緩症狀惡化。
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呼籲社會更關注疾病
史考特呼籲社會更關注這種疾病,並希望他的經歷能讓更多人了解患者的處境,「我不會坐以待斃」,「希望人們了解這種疾病有多麼殘酷。」
英國60歲的大衛·史考特被診斷出患有與已故物理學家霍金相同的「漸凍人症」。my_mnd_david IG圖片