黎慶坤努力向各界說:它不是癬,不會傳染!

銀閃閃的碎屑,可以是雪花,可以是星塵,但若成了一種病,卻叫人避之則吉。與銀屑病共存20多年的黎慶坤,身上幾乎每寸皮膚都會掉下這些銀色的碎屑,他試過被路人白眼,但已看化;做「白老鼠」試藥無功而還,也不強求。他好像找到了與此「不治」之症共生的微妙關係。4年多前組織病友會,當上主席,他沒有疾聲抗議,也沒有賣弄慘情,但願別人知道此病沒傳染性,放下有色眼鏡,「當我一個正常人」。要爭的,簡單如一份尊重。

更多相片
香港銀屑病友會主席黎慶坤與病共存20多年,此病不能根治,需靠藥物控制病情。

黎慶坤努力向各界說:它不是癬,不會傳染!

銀屑病為黎慶坤帶來不少歧視目光,他最想別人當他正常人看待。

「我識有位神醫可能幫到你,要不要介紹?」「我知有隻洗頭水很有效,你要試試嗎?」這些都是黎慶坤經常聽到的說話,不論善意惡意,聽多了就是覺得礙耳,「別人不提,反而是一件好事,當我一個正常人看待便行了。」黎慶坤食得走得,確與普通人無異,但畢竟銀屑病會影響外觀,站在人群中,他注定難以被人忽略。

病友會舉辦醫學講座,除了教病友如何照料自己,也教他們不用逃避病情。

黎慶坤23歲時發病,正是「為何偏偏選中我」的突然,那種令人無法入眠的痕癢,以及牀單上的皮屑和血水,他不會忘記。正值壯年,說完全沒有影響,是騙你的。日頭如常上班,下班後躲在家裏,假日也不出門,怕被人笑,如是者3、4個月,「我把房燈關了,問自己,是否成世人都這樣(躲起來),一開了燈,我就不想再關了。」

黎慶坤(中)與時任食物及衛生局副長陳肇始(右三)會面,為病友爭取福利。

雖說自己是正常人,但有病總要醫,黎慶坤和其他銀屑病患者一樣,試過搽藥膏、口服藥物、照紫外光燈,但病情始終起起伏伏,時好時壞。但諷刺的是,傳統治療無效,原來非壞事,因政府規定這樣才能轉用生物製劑,不但成效較佳,副作用也較少。事實上,黎慶坤當年是試用生物製劑的「白老鼠」之一。 約10年前,外國研發了一款生物製劑,要找華人試藥,「亞洲區只有3個病人試,我是第一個。」試藥有死亡風險,前後要見3、4個醫生,注射的一小時裏,身旁要有護士密切監察,其後留院一晚,問他不怕嗎?「博得過!咁大間醫院,就算出事都有成班醫生來搶救。」 可惜,那款藥在他身上無甚效果。好歹也算冒死一試,最後無果,他卻笑說醫生比他更失望,「我是姑且一試,叫做有個希望,得就是bonus(意外收穫),唔得也無辦法。」說來輕描淡寫。 聽起來以為他是「半放棄」,但實情不是,反而積極得很。香港銀屑病友會是他和幾位病友在4年前創立,由他當主席,會員約200人,「我們的理念是要為病友爭取福利,也希望提高外界對此病的認識。」組織病友向政府施壓,很正路,就如早前罕見病組織向特首遞信,換來藥物資助。但偏偏,銀屑病友會不走這路綫。

當上病友會主席後,黎慶坤不時公開分享,冀大眾對此病改觀。受訪者提供

「如果我們去示威,根本即是示弱。」此話何解?「銀屑病友很內斂的,你見他們接受訪問,又改名又轉聲,他們怕被別人認出。」這對黎慶坤而言的確兩難,一方面希望聲音大,另一方面理解病友難處,所以病友會辦的多是統計調查、醫學講座,要發聲也頂多是記者會,「有些位也會無力,有點孤單,但一定繼續做,不能停。」

香港銀屑病友會主席黎慶坤與病共存20多年,此病不能根治,需靠藥物控制病情。

香港銀屑病友會主席黎慶坤與病共存20多年,此病不能根治,需靠藥物控制病情。

「我識有位神醫可能幫到你,要不要介紹?」「我知有隻洗頭水很有效,你要試試嗎?」這些都是黎慶坤經常聽到的說話,不論善意惡意,聽多了就是覺得礙耳,「別人不提,反而是一件好事,當我一個正常人看待便行了。」黎慶坤食得走得,確與普通人無異,但畢竟銀屑病會影響外觀,站在人群中,他注定難以被人忽略。

銀屑病是一種自身免疫系統疾病,患者體內細胞不斷釋出促炎因子,刺激角質層增生,產生大量皮屑。病發的位置最常見於手肘、小腿、髮綫等,皮膚會出疹泛紅,乾燥痕癢。銀屑病目前成因不明,有說是遺傳,情緒、天氣等亦有影響,雖然暫無根治之法,但可靠藥物控制病情,也不具傳染性。

銀屑病為黎慶坤帶來不少歧視目光,他最想別人當他正常人看待。

銀屑病為黎慶坤帶來不少歧視目光,他最想別人當他正常人看待。

黎慶坤23歲時發病,正是「為何偏偏選中我」的突然,那種令人無法入眠的痕癢,以及牀單上的皮屑和血水,他不會忘記。正值壯年,說完全沒有影響,是騙你的。日頭如常上班,下班後躲在家裏,假日也不出門,怕被人笑,如是者3、4個月,「我把房燈關了,問自己,是否成世人都這樣(躲起來),一開了燈,我就不想再關了。」

但走出房門,歧視一如預期少不免。他試過到公眾泳池游水,泳客叫救生員趕他走;到公園跑步,引來小孩好奇目光,家長如見鬼般把孩子拉走,「係好hurt(受傷害),但現在都習以為常了。」

「講明個病是遺傳的,不會傳染的,朋友多數就不會擔心。」為免刺激病情,酒肉聚會可免則免,一般社交活動則照常出席,但談到拍拖追女仔,黎慶坤直言「有芥蒂」,「你怎知個女仔點睇。」不過緣分天注定,碩士進修時認識現任太太,衝破心理關口展開追求,「難得她肯接受,不是睇我個樣,是睇個人。」

病友會舉辦醫學講座,除了教病友如何照料自己,也教他們不用逃避病情。

病友會舉辦醫學講座,除了教病友如何照料自己,也教他們不用逃避病情。

雖說自己是正常人,但有病總要醫,黎慶坤和其他銀屑病患者一樣,試過搽藥膏、口服藥物、照紫外光燈,但病情始終起起伏伏,時好時壞。但諷刺的是,傳統治療無效,原來非壞事,因政府規定這樣才能轉用生物製劑,不但成效較佳,副作用也較少。事實上,黎慶坤當年是試用生物製劑的「白老鼠」之一。

約10年前,外國研發了一款生物製劑,要找華人試藥,「亞洲區只有3個病人試,我是第一個。」試藥有死亡風險,前後要見3、4個醫生,注射的一小時裏,身旁要有護士密切監察,其後留院一晚,問他不怕嗎?「博得過!咁大間醫院,就算出事都有成班醫生來搶救。」

可惜,那款藥在他身上無甚效果。好歹也算冒死一試,最後無果,他卻笑說醫生比他更失望,「我是姑且一試,叫做有個希望,得就是bonus(意外收穫),唔得也無辦法。」說來輕描淡寫。

聽起來以為他是「半放棄」,但實情不是,反而積極得很。香港銀屑病友會是他和幾位病友在4年前創立,由他當主席,會員約200人,「我們的理念是要為病友爭取福利,也希望提高外界對此病的認識。」組織病友向政府施壓,很正路,就如早前罕見病組織向特首遞信,換來藥物資助。但偏偏,銀屑病友會不走這路綫。

黎慶坤(中)與時任食物及衛生局副長陳肇始(右三)會面,為病友爭取福利。

黎慶坤(中)與時任食物及衛生局副長陳肇始(右三)會面,為病友爭取福利。

「如果我們去示威,根本即是示弱。」此話何解?「銀屑病友很內斂的,你見他們接受訪問,又改名又轉聲,他們怕被別人認出。」這對黎慶坤而言的確兩難,一方面希望聲音大,另一方面理解病友難處,所以病友會辦的多是統計調查、醫學講座,要發聲也頂多是記者會,「有些位也會無力,有點孤單,但一定繼續做,不能停。」

試過藥不成功,連組織病友會也不容易,但黎慶坤總能一笑置之。記者笑他心態很「佛系」,他仰後「哈哈」兩聲。說來也是,銀屑病這種「不治」之症,你不能強求擊潰它,只能與它和平共存,或許練就了人的隨遇而安,「怨也沒有用,正面一點面對吧。」

當上病友會主席後,黎慶坤不時公開分享,冀大眾對此病改觀。受訪者提供

當上病友會主席後,黎慶坤不時公開分享,冀大眾對此病改觀。受訪者提供

銀屑病有個俗名,叫「牛皮癬」,黎慶坤一提起便皺眉,或者應該說是「激心」,「牛皮可能是形容這個病頑固,不易斷尾,但它不是癬,不會傳染別人。」這名字帶來的誤解,水清也難清,但他就是不甘心,也不服氣,堅持要正名。病友會的願景不少,但這位主席最想爭取的,說到底,是一份理解和尊重。