林鄭指罕見病藥費高昂。
行政長官林鄭月娥出席出席12.1「罕愛同行」博覽會時表示,會與醫管局合作支援罕見病患者,包括診斷、治療及復康等方面。雙方將會透過擴大藥物名冊及關愛基金醫療援助項目,幫助罕見病患者提供藥物治療。此外,香港首間兒童醫院在本月亦分階段投入服務,尤其針對遺傳性的罕見病。
香港天使綜合症基金會的「關愛一站通」是創科生活基金首批資助項目之一。
林鄭月娥表示,政府和醫管局年初曾為一名脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者引入新藥,至今已有6名患者受惠。她又說罕見病的治療藥價格昂費,如上述藥物每年藥費可高達幾百萬元,同時研發藥物需要長期的資金及科學家的投入,但罕見病患者很少,在藥廠角度而言必須要有回報才能繼續研發。因此,雙方亦推出關愛基金醫療援助項目,資助病人藥費。
林鄭表示與醫管局合作加強對罕見病患者的支援。
她又補充,大部分罕見病均源自遺傳或基因突變。故此,衛生署的醫學遺傳服務及醫管局轄下醫院,將為本港初生嬰兒進行代謝病篩查服務及懷疑受遺傳影響的家庭提供臨床診斷。而現正分階段投入服務的首間兒童醫院會集中處理嚴重、複雜、罕見及需要跨專科治理的兒科病症,衞生署的醫學遺傳科將於明年遷入兒童醫院,集中化驗相關疾病。
議員張超雄亦有出席。
前行政長官林鄭月娥位於金鐘太古廣場的前任行政長官辦公室,在2023/2024年度的經常開支修訂預算約為917萬港元,較上一年度的約695萬元經常開支,增加逾3成。
(圖片來源:星島日報)
行政署就《財政預算案》回覆立法會議員書面提問時表示,經常開支包括員工薪酬及與員工有關連的開支286萬元,涉及一名高級私人助理、一名助理文書主任、一名私人司機,以及一名協助處理日常接待等職務的職員。另外,租金及相關開支為567萬元,其他日常運作開支64萬元。
署方表示,前任行政長官辦公室會為前任行政長官提供行政支援,包括安排活動、處理信件和查詢,以及執行一般行政工作。林鄭月娥在過去兩年,以前任行政長官身份出席超過700次推廣或禮節性活動。
(圖片來源:星島日報)
行政署又表示,位於堅尼地道28號的前任行政長官辦公室只能供最多三位前任行政長官使用,沒有額外地方可作設立第四位前任行政長官的辦公室之用。