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立會通過無約束力議案 保障罕見病病人權益

議案包括定義罕見病、設立專責委員會等

立法會通過促請政府立法,保障罕見病病人權益的無約束力議案。

立法會通過促請政府立法,保障罕見病病人權益的無約束力議案。

該無約束力議案由工黨張超雄提出,包括定義罕見病、設立專責委員會等。張超雄促請政府正視及承認罕見病。不少議員批評政府對罕見病人及家庭支援不足,衞生服務界議員李國麟亦指,政府從未正視罕見病。

食物及衞生局局長陳肇始表示,政府有機制協助罕見病的病人,並指若現階段為罕見疾病病人權益立法,會影響現行政策。她又指,當局會繼續增撥資源,為個別病人的臨床情況提供適切治療,亦會定期檢討藥物名冊,根據科研和臨床實證的原則,確保公共資源公平及有效運用。