議案包括定義罕見病、設立專責委員會等
立法會通過促請政府立法,保障罕見病病人權益的無約束力議案。
立法會通過促請政府立法,保障罕見病病人權益的無約束力議案。
該無約束力議案由工黨張超雄提出,包括定義罕見病、設立專責委員會等。張超雄促請政府正視及承認罕見病。不少議員批評政府對罕見病人及家庭支援不足,衞生服務界議員李國麟亦指,政府從未正視罕見病。
食物及衞生局局長陳肇始表示,政府有機制協助罕見病的病人,並指若現階段為罕見疾病病人權益立法,會影響現行政策。她又指,當局會繼續增撥資源,為個別病人的臨床情況提供適切治療,亦會定期檢討藥物名冊,根據科研和臨床實證的原則,確保公共資源公平及有效運用。
特首政策組組長黃元山表示,特首政策組內部研究,或會成為政府政策制定綜合考慮的一部分,在施政報告發表前,要避免公開。
江玉歡提問特首政策組問題。 立法會直播截圖
根據當局提交予立法會的文件,特首政策組資助高等院校及智庫進行研究「公共政策研究資助計劃」,截至24年3月底共批出39個研究項目,涉款1320萬元。至於較長期的「策略性公共政策研究資助計劃」,批出的兩項研究分別涉款近400萬元及約300萬元。特首政策組在2023/24年度,用作人員薪酬及相關開支約6700萬元,而2024/25年度相關預算開支達8100多萬元。
在立法會特別財委會會議上,議員江玉歡關注,特首政策組進行的研究不對外公開的做法,認為並非所有報告都不能公開,又指個別資助院校進行的研究費用過高,研究後亦不見當局採納意見。議員梁子穎認為,研究項目應該設定完成期限,議員周文港關注政策組有無面對請人難問題。
黃元山回答議員提問。 立法會直播截圖
特首政策組組長黃元山表示,特首政策組內部研究,或會成為政府政策制定綜合考慮的一部分,在施政報告發表前,要避免公開。至於兩項資助院校及智庫的研究計劃,撥款有專門的委員會考慮及批出,其研究成果會公開,其中公共政策研究資助計劃下的項目,一般為期6個月至一年完成,策略性公共政策研究資助計劃則為期兩至三年。黃元山又提到,23年政策組仍在招聘階段,目前陸續招聘中,希望快一日得一日增加人手。