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雷特氏症女童機能倒退 家人望捐出器官:像天使一樣

美善人生

雷特氏症女童機能倒退 家人望捐出器官:像天使一樣
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雷特氏症女童機能倒退 家人望捐出器官:像天使一樣

2019年08月05日 10:00

偉大的小天使!

內地江蘇一名7歲女童患上罕見疾病,不但無法自理,還沒有意識,難以自主控制呼吸和肌肉活動,經常出現痙攣和抽搐。近日她病情更惡化起來,生命進入倒數階段。她父母雖萬般不捨,仍決定在女兒死後把其器官悉數捐出,讓她「像小天使一樣留在人間」。

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來自江蘇省太倉市的7歲女童彤彤是家中的次女,剛出生時跟一般嬰兒無異,皮膚白淨,十分討人喜歡。但過了不久,父母發現她發育比其他嬰兒緩慢,遂帶她去檢查。

彤彤終在1歲多時被診斷因為基因突變,而患上雷特氏症(Rett Syndrome)。雷特氏症是一種罕見的神經系統疾病,患者的頭部及發育遲緩,無法自主控制呼吸和肌肉活動,因而出現痙攣和抽搐。患者亦會因成長發展受阻而造成智力障礙,以及喪失語言能力。

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「她是無意識的,啥都沒有,甚麼都不知道,她連我們都不認識。」彤彤的媽媽形容,女兒病發前懂得叫「爸爸、媽媽」,但後來慢慢開始變得不懂。「她會出現一些(機能)倒退,以前會自己吃,現在不會了。」

彤彤逐漸失去自理能力,需要家人24小時在身邊照顧。她媽媽又指:「(她)自己走現在都困難了。」過去7年以來,父母及家人一直貼身、無微不至的照顧她,但他們都清楚這個病現時還未有根治方法,只能依賴吃藥和做康復訓練來減慢身體機能退化。

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「怕是會怕,(這一天)總歸會來的。」彤彤的爸爸說,女兒的病只會一直惡化下去,而隨著她的年紀日增,惡化速度也在加快,醫生更曾告知他們女童所剩下的日子不多。

家人決定忍痛,在彤彤離世後將她的器官捐出。他們還為女兒寫下信:「雖然你聽不懂爸爸媽媽的話,雖然你甚至不認識爸爸媽媽,但這個決定,爸爸媽媽必須告訴你,也希望你能永遠像小天使一樣留在人間。」

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天文館專家長途跋涉1300里走進鄉村小學開展流動科學課,佈置有趣功課為學童科普天文知識。

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據《大米Video》報導,北京天文館首席科普專家寇文近日攜帶100份特殊禮物,跨越1300里來到河南一所鄉村小學,為孩子們開設了一堂別開生面的「流動科學課」。這名58歲的專家不僅親自授課,還佈置了一項有趣的功課,旨在讓更多孩子了解天文的魅力。

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據悉,寇文從2003年開始進入天文館工作,從事天文科普進學校組織大家進行觀測活動,至今已有20年時間。2020年時,寇文所在的天文館和北京科學技術出版社為了致力於通過線上和線下方式普及天文知識,尤其注重偏遠地區。

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為此,他們精心策劃了一個「上知天文」的社交平台帳號來傳播這個天文知識,至今已經堅持了4年。現時,該短視頻平台已經發佈了461條短視頻,其中還有很多短視頻被當成教學課件,讓孩子對天文學能有更深入了解。

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而此次來到這裡進行科普,為了讓課堂內容變得生動有趣,寇文佈置了一項利用星圖尋找星星的功課,讓孩子們獨立地使用星圖找到天上的星星,從而親身體驗天文學的魅力。寇文看到課堂上這些5、6年級的學生眼神中閃爍著好奇和渴望知識的光芒時,他就感到一切辛苦都是值得的,「看到孩子眼裡的光,我就有成就感」。

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