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雷特氏症女童機能倒退 家人望捐出器官:像天使一樣

偉大的小天使!

內地江蘇一名7歲女童患上罕見疾病,不但無法自理,還沒有意識,難以自主控制呼吸和肌肉活動,經常出現痙攣和抽搐。近日她病情更惡化起來,生命進入倒數階段。她父母雖萬般不捨,仍決定在女兒死後把其器官悉數捐出,讓她「像小天使一樣留在人間」。

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來自江蘇省太倉市的7歲女童彤彤是家中的次女,剛出生時跟一般嬰兒無異,皮膚白淨,十分討人喜歡。但過了不久,父母發現她發育比其他嬰兒緩慢,遂帶她去檢查。

彤彤終在1歲多時被診斷因為基因突變,而患上雷特氏症(Rett Syndrome)。雷特氏症是一種罕見的神經系統疾病,患者的頭部及發育遲緩,無法自主控制呼吸和肌肉活動,因而出現痙攣和抽搐。患者亦會因成長發展受阻而造成智力障礙,以及喪失語言能力。

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「她是無意識的,啥都沒有,甚麼都不知道,她連我們都不認識。」彤彤的媽媽形容,女兒病發前懂得叫「爸爸、媽媽」,但後來慢慢開始變得不懂。「她會出現一些(機能)倒退,以前會自己吃,現在不會了。」

彤彤逐漸失去自理能力,需要家人24小時在身邊照顧。她媽媽又指:「(她)自己走現在都困難了。」過去7年以來,父母及家人一直貼身、無微不至的照顧她,但他們都清楚這個病現時還未有根治方法,只能依賴吃藥和做康復訓練來減慢身體機能退化。

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「怕是會怕,(這一天)總歸會來的。」彤彤的爸爸說,女兒的病只會一直惡化下去,而隨著她的年紀日增,惡化速度也在加快,醫生更曾告知他們女童所剩下的日子不多。

家人決定忍痛,在彤彤離世後將她的器官捐出。他們還為女兒寫下信:「雖然你聽不懂爸爸媽媽的話,雖然你甚至不認識爸爸媽媽,但這個決定,爸爸媽媽必須告訴你,也希望你能永遠像小天使一樣留在人間。」

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