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助重症病童一路好走 港首批兒童紓緩治療護士赴內地分享經驗

林國嬿將一路繼續努力倡導政策、培訓護士,她相信那怕只得一絲曙光,或已足以讓病童「好走」。

「生命已在最後倒數的重症病童,因無法見到爸媽哭得聲嘶力竭;病房外一牆之隔的家長,同樣焦躁淚崩。」近兩年,護士林國嬿到內地開荒,拓展兒童紓緩治療服務,遇上太多令人無奈的真實故事,她不明何以眾多末期癌童接受過度治療,受盡折磨而死,亦有孩子被逼離院,無止痛藥回家等死。生有時,死有時,惟因內地紓緩治療配套不足,孩子最後一里路變得更難走,林國嬿抹乾眼淚後,繼續努力倡導政策、培訓護士,她相信那怕只得一絲曙光,或已足以讓病童「好走」。

林國嬿九九年獲邀加入兒童癌病基金,成為全港首批兒童紓緩治療護士。受訪者提供

距離香港三個半小時高鐵車程的湖南長沙,內地重症病童跟香港孩子活在同一天空下,所得的紓緩治療服務截然不同。林國嬿眼見近年內地醫療急速發展,惟於紓緩治療,卻仍落後於香港三十年,「醫護認為必須全力搶救病人,家長亦看重他人對自己的觀感,不願叫停無效的治療,以致病童過度治療比例很高。」

家長探病僅每周個半鐘

內地人對治療的態度不同,加上醫療體制對兒童紓緩治療服務沒甚著墨,為患病孩子臨終的日子加添了許多悲劇元素。林國嬿難忘一名患第四期神經腦細胞瘤的兩歲女孩,她被發現患病時,癌細胞早已擴散,首次化療更令肺部受到感染,故被送入兒童重症監護室(PICU)搶救,但該病房不容許家長陪同,每星期僅周一、三、五有三十分鐘探訪時間。

「家長來不及接受女兒患上重病,便要準備接受失去,他們必然會覺得不可以停止治療,希望多給孩子一個機會。」林國嬿說,兩歲的孩子被送入病房看不見爸媽,害怕得整天哭到聲嘶力竭,病房外的家長每日焦急地找機會偷看女兒一眼,探訪時看著小小身軀插滿不同喉管,青筋也因而現形,自然忍不住哭到崩潰,「所以我常說醫院的安排很無人性。」

林國嬿九九年獲邀加入兒童癌病基金,成為全港首批兒童紓緩治療護士。

PICU很常聽到哭斷腸的聲音,父母跟子女的不幸,既因白頭人送黑頭人,亦源於最後一段路苦無他選。林國嬿自九九年跟兒童癌病基金攜手,成為第一批拓展家居紓緩服務的護士,使香港病童可回到熟悉的家準備告別,但在內地,她很難開口建議家長帶孩子回家寧養,「回家的孩子不會獲發止痛藥,無紓緩服務減輕痛症,亦沒人教父母如何照顧,但癌症患者臨終前有許多症狀,需服食大量止痛藥,我根本想像不了沒用藥的人是何等痛苦地死去?」

回家寧養不獲發止痛藥

有些病童離開病房,等同踏入鬼門關,若家長選擇留下,他們需付上的代價不輕,撇開PICU每日高達一萬元人民幣的藥費,還有過度治療為子女帶來的傷害。林國嬿在長沙跟進的兩歲病童,正是勉強接受第二次化療後一周死去,「以前我可能會跟家長說,再做化療只會加速孩子死亡,但在內地我說不出口,他們根本沒有其他出路,除了無奈,我還有甚麼可說?」

林國嬿兩年前獲邀往長沙,於全國第一家兒童紓緩治療護理中心「蝴蝶之家」任專業服務總監,培訓國產兒童紓緩治療護士,並在湖南省兒童醫院出任無薪榮譽護理顧問。當初她決定北上,早已做好心理準備,「困難一定很多,多到我也想像不了,但我有使命要跟內地醫護分享經驗。」

香港每年有逾四千名兒童身患重疾,生命不斷倒數,需接受紓緩治療服務,她對照中國人口,推算內地的數字可達四百五十萬,「當初要我離開香港的崗位,等同要放低一手一腳養育到十八歲的孩子,我當然捨不得,但內地需求更大,也是時候要放下,接受新挑戰。」

為跟進內地病童個案,林國嬿於湖南省兒童醫院出任榮譽護理顧問。受訪者提供

為重腦膜炎童哭斷腸

猶記得今年元旦,林國嬿於蝴蝶之家當值,遇上一位新手爸爸抱著僅兩個月大、患嚴重腦膜炎的兒子上門,他怕孩子的情況會刺激到曾出現羊水栓塞的太太,故請求中心收留,但蝴蝶之家按現行政策不可接收福利院以外的孩子,「他問我,是否要把兒子遺棄在門外,反而有機會得到照顧?」

當晚林國嬿跟同事哭了一場,為那家人的遭遇而痛心,更為該父親所講的「事實」而難過,即使她帶著多年經驗北上開荒,但面對現實限制、資源不足,始終難免碰壁,甚至淚流滿面。

擔任兒童紓緩治療護士多年,她曾送別許多人,伴家屬走過最幽暗困難的日子,成為他們「比親人更親的同行者」,背負著許多提起就忍不住哭的經歷,「我們的價值觀、人生觀常常受到衝擊,年輕時會覺得自己沒用,未必所有個案都是圓滿,無法讓患者舒服、有質素地離開,我不時會問上天,為何一個只得幾歲大的孩子要受這樣的苦,患這麼重的病。」

這份工作對林國嬿而言,是沉重的,「處理哀傷父母的情緒,聽他們講三小時,比工作一整天更辛苦。」但亦是意義非凡,令其生命有了更深層次的體會,想更努力做好護士培訓工作,長遠建立一家為適合所有病童的兒童紓緩治療護理中心,且為喪子家長提供哀傷輔導,「國策改變前,至少有班人做好裝備,有服務基地可供複製。」

從死悟生第二十個年頭,林國嬿見證蝴蝶之家的保母阿姨,學懂不能單憑其民間常識照顧病童,而是要成為「專業阿姨」,湖南省兒童醫院護士亦努力學習臨牀護理,「醫護想做好已是改變的第一步。」

困難一定很多,多到我也想像不了,但我有使命要跟內地醫護分享經驗。