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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

美善人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生
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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

網上圖片

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

湖南援藏醫生跨越3000公里接患有重度脊柱側彎的9歲藏族男童做手術,成功矯正脊柱更令其身高增高3厘米。

影片截圖

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綜合內媒報導,湖南常德市第十批援藏工作隊於去年工作時,接診了一位患有嚴重脊柱側彎的9歲藏族男童次仁加央,其脊柱側彎角度達到驚人的70度。面對這一艱巨挑戰,2名充滿使命感的援藏醫生跨越3000多公里將男童接到常德市第一人民醫院接受手術治療。

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援藏醫生熊成傑表示,他於去年5月第一次接觸到男童,當時他因肺部感染前去就診,他會診後發現對方的脊柱側彎角度達到70度左右,急需手術治療。於是他立即向援藏隊領導匯報這一情況。隨後,他們前往男童家中進行實地走訪,結果發現他家裡經濟情況較差。若不及時治療,脊柱側彎的幅度則會越來越大,從而導致心肺系統發育異常而影響到未來的工作。

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於是,經過一番商議後,他們於今年過年期間將男童帶回常德進行手術。同時,援藏隊還出一份資金幫他減免費用。經過精心的手術操作,男童的脊柱得到了成功矯正,不僅身高增加了3釐米,更重要的是,他的健康得到了根本性的改善,且明顯變得比以前更加樂觀自信。

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術後,男童經過20多天的住院康復,最終痊癒出院,帶著健康的身體和滿滿的感激回到了家鄉。而男童一家對此也十分感激,專門送上錦旗以示謝意。熊承傑對此則表示:「我們所學的一些微薄的知識給他們帶來幫助,真的是很有成就感」。

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