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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

人海傳奇

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生
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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00 最後更新:13:11

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

網上圖片

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

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腦癱兒子渴望返學 有愛媽媽入學校做同桌陪讀8年助圓求學夢

2024年03月28日 10:00 最後更新:16:30

內地一名媽媽為實現腦癱兒子的讀書夢想,和他做同桌陪讀8年悉心照顧。

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綜合內媒報導,山東威海乳山口鎮中心一對特殊的「同桌」感動了無數人,兩人一起上課一起放學,除了同桌關係外,他們還是一對母子。據悉,來自乳山口鎮的村民于青育有一名被確診為腦癱的兒子張家瑞,面對兒子的病情,于青未有放棄,而是悉心和陪伴,協助他度過重重人生難關。

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為了不讓兒子錯過治療的最佳時期,于青毅然辭去工作,花光了所有的積蓄遠赴青島,與兒子一同在醫院居住了四年。2016年,于青發現兒子經過康復治療,基本上已經能夠獨立行走,雖然身體有所缺陷,但智力和語言與其他孩子無異,於是她將兒子送進校園,開啟了他夢寐以求的校園生活。

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為了能夠更好地照顧兒子,于青選擇做一名陪讀媽媽,成為兒子的同桌輔助他的學習和生活。在上課期間,於青除了幫兒子記筆記外,還要不斷幫他調整坐姿。也正是因為她這8年以來的陪讀,兒子的成績在班級里能夠始終保持優秀。

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