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脊髓肌肉萎縮症女生 以輪椅為伴考進大學盼激勵同路人

身殘志堅。

身體只有頭部和雙手可以活動,更曾被醫生斷言活不過4歲,她以堅強的鬥志活出自己人生。雲南昆明一名患有脊髓肌肉萎縮症女生,自幼與輪椅為伴,從沒走過路,活動能力雖有限,卻未有為她眼界畫下界線。父母帶她到處旅遊見識,她亦在書本上找到自我,她努力讀書,一直品學兼優,今年還成功考入大學修讀泰語,揚言要「有尊嚴地活著」。

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今年18歲的徐瑞陽,2歲時確診患上脊髓肌肉萎縮症,即其脊髓內控制運動神經的前角質細胞退化,以致肌肉萎縮,四肢及頸項無力,簡單如扭動身體等動作亦難以完成。父母從雲南昆明帶她到北京尋醫,卻被指她最多只能活到4歲。

爸爸徐俊波說,雖然女兒活動能力有限,仍堅持訓練她基本生活和獨立能力,讓她學懂用筷子自己吃飯,女兒無法上幼兒園,便由太太在家中跟她上課、讀書識字。他笑指,徐瑞陽剛開給學寫字時,連鉛筆也無力拿穩,更沒有想過她會成功考入大學。

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憑著不輕言放棄的精神,徐瑞陽一直於傳統學校升學,學業成績從沒落後,初中時更曾考獲全級第一名。可是,她的脊椎因久坐輪椅而造成很大負荷,逐漸變形彎曲,父母一度勸她退學休養,但她直指:「一讀書做作業,身上的疼就沒有了。」

「這麼一個孩子,從小學到高中,她一直都在堅持。我們做父母的,又有什麼理由面對困難不堅持?」徐俊波深受女兒的樂觀打動。連中學老師也大讚她為人積極,「她除了行動不便外,和別的同學沒有任何不同。她身上沒有一點自卑,心態平和、陽光」。

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父母也從沒因女兒的身體狀況為她設限,帶她到處旅遊見識,爬過長城,也潛過水、爬過山。徐俊波不諱言:「這個世界是敞開懷抱的,沒有人在隔絕你。能隔絕你的,只有你自己。」

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遊歷過十多個國家,徐瑞陽對語言深感興趣,早於高中便決心於大學修讀外國語言。她努力備戰高考,終考獲607分佳績成功獲四川外國語大學泰語專業錄取。「學語言一直是我很喜歡的事情,外語類院校氛圍也很好,能被錄取非常開心!而且重慶離家近,飲食習慣也適合自己。」

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身體缺憾阻擋不了她追尋夢想,她直言:「因為艱難抵擋不住熱愛。」徐瑞陽又指,大學畢業後希望出國深造,「繼續學習西方語系,今後從事翻譯等文字類工作」,更希望激勵其他殘疾人士,不要故步自封。

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