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患罕見病被預言活不過2歲 鄰里巡遊為男童慶祝3歲生日

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罕見運動神經元疾病以致肌肉無力和萎縮、亦會嚴重影響呼吸系統,美國這位男童曾被告知將活不過2歲,日前他打破「魔咒」迎來3歲生日,礙於抵抗力弱不能接觸太多外人,他無法在家中舉辦生日會。附近鄰里為此紛紛駕車外出,以巡遊形式為男童送上祝福,男童父母深受感動,稱「心中缺失的一角圓滿了」。

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脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy with Respiratory Distress)是一種非常罕見的遺傳性運動神經元疾病,患者肌肉軟弱無力,無法完成坐立或抬頭等動作,亦會出現嚴重吞嚥、餵食及呼吸困難。此病無法治癒,全球亦只有不足100名患者。美國芝加哥男童Nash Stineman便是其中一人。

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媽媽Brittany形容,Nash剛出生時體重只有2.15公斤 (約4.75磅),即使飲食定時且份量正常,體重和體型亦不見增長,「一切看起來都很正常,但他出生時太細小,我感到很擔憂」。當別的小童開始爬行、學習走路時,Nash開始出現肌肉無力的症狀,無法站立亦難以呼吸。

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此後Nash不斷進出醫院進行檢查,終在11個月大時確診脊髓性肌肉萎縮症,醫生甚至曾明言他可能活不過2歲。受限於肌肉運動,Nash只能把身體所需營養以注射方式輸入靜脈,亦只能坐在輪椅。雖然Nash不能像其他小童一樣外出玩耍,但哥哥Blake很疼愛弟弟,常在家陪伴對方。媽媽說:「他很愛弟弟,亦明白他身體有不便。」

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日前Nash打破「魔咒」迎來3歲生日,整個社區都很高興,更希望為他舉辦一個與別不同的慶祝活動。惟礙於Nash的免疫系統很弱,不能接觸太多外人,鄰里決定以汽車巡遊方式送上祝福。

過百輛貨車、私家車和吉普車排成一列車龍,在Nash門外慢駛。車外以汽球和摺紙裝飾,車上乘客又手持自製生日卡,上面寫上「3歲生日快樂」、「Nash我們愛你」等字句。長長車隊更由哥哥Blake駕駛兒童電動車帶領,場面十分逗趣。

「他生命中欠缺與人接觸的機會。」媽媽Brittany說:「但那天我深切感受到他心中缺失的一角圓滿了。」社區鄰里亦貼心的送上香蕉布丁,是Nash唯一能吃的食物。

Brittany又形容,這麼多人聚集一起只為替兒子慶祝,過程很不真實,他們一家深感獲得支持:「那是神奇的一天,讓我對未來一年充滿希望。」

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