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患罕見病依賴呼吸機輪椅出入 城大女生臨終前獲頒畢業證書

社會事

患罕見病依賴呼吸機輪椅出入 城大女生臨終前獲頒畢業證書
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患罕見病依賴呼吸機輪椅出入 城大女生臨終前獲頒畢業證書

2020年05月28日 11:02 最後更新:12:36

女生在收到畢業證書後一周逝世。

「生命或許不完美,意志總是無窮盡。」城市大學校長郭位在網誌,對患有罕見「肌原纖維肌病」學生孔美淇一生的寫照。郭位連同學生事務副校長葉豪盛等多位教授,本月中將淇淇的畢業證書及甲等榮譽錦帶,送到醫院,由她的母親代為接收,淇淇當時已沒有知覺,在收到畢業證書後一周逝世。

美淇與母親出席香港賽馬會獎學金頒授典禮暨畢業晚宴。 城市大學網站

美淇與母親出席香港賽馬會獎學金頒授典禮暨畢業晚宴。 城市大學網站

依賴呼吸機、乘輪椅出入,憑藉毅力,患有罕見「肌原纖維肌病」的淇淇,16年入讀城市大學翻譯及語言學系,並在今年畢業。郭位形容淇淇孜孜不倦追求學問,在學期間維持極佳的課業水平,每年獲頒各種獎學金;在緊急入院前,她早已提交畢業論文,支撐到學期最後一刻,以最優秀的甲等榮譽完成學業。

郭位在網誌亦提到,即使過着如此艱難的日常生活,卻無阻她樂觀面對人生、廣闊交友、積極學習。過去3年,曾擔任城大的融入大使,以特教生身分,推廣傷健共融;去年初又代表城大出訪澳門,見習當地大學的特殊教育服務及特教生的學習環境。

校長郭位教授 (中)與輔導長郭致偉博士探訪美淇。 城市大學網站

校長郭位教授 (中)與輔導長郭致偉博士探訪美淇。 城市大學網站

淇淇亦為香港賽馬會獎學金2016-17得獎者,她在得獎時曾分享感受:

我患有一種叫肌原纖維肌病的罕見肌肉病變 ,其病徵與肌肉萎縮症類近,使我難以長時間坐下。因為關節僵硬、身體容易疲勞,專注投入學習對我來說更不容易。儘管應付日常學習使我十分疲累,但為了追求知識,我認為這是值得的。

我對於能夠獲得「香港賽馬會獎學金」深感榮幸,也倍受鼓舞。獎學金為我的學習提供了財政支援, 讓我可以添置一些新學習器材,配合我的特殊需要。我更因此有機會加入「賽馬會獎學金同學會」,與其他獎學金得主合作籌組義工活動。我希望盡己所能貢獻社會,用知識幫助有需要的人,因為傷健人士在接受幫忙以外,也可以向別人伸出援手。

美淇於司徒華教育基金頒獎禮接受 「好學生獎」。 城市大學網站

美淇於司徒華教育基金頒獎禮接受 「好學生獎」。 城市大學網站

坦白說, 我也曾經因患病而自怨自艾,但媽媽為照顧我無私奉獻,令我堅持繼續學業。我非常感謝她犧牲自己的時間去協助我的大學生活。我也很感激老師們的耐心教導和扶持,多虧他們,我才能升讀大學。

郭位連同學生事務副校長葉豪盛等多位教授,本月中將淇淇的畢業證書及甲等榮譽錦帶,送到醫院。資料圖片

郭位連同學生事務副校長葉豪盛等多位教授,本月中將淇淇的畢業證書及甲等榮譽錦帶,送到醫院。資料圖片

我們總是把一切當作理所當然,於是困難的時候,或許會覺得自己一無所有。但如果細心留意,便會發現我們擁有的其實很多,而且一直在身邊,從未離開過。

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比利時漢脫醉駕罪 只因患上一種罕見疾病

2024年04月24日 12:20 最後更新:15:54

比利時一名男子被控醉駕,但男子堅持無飲酒,一查之下發現原來患上自動產生酒精的罕見病,最終脫罪。

啤酒廠工作 堅持沒喝酒
路透社報道,該名被控醉駕的男子,無獨有偶在啤酒廠工作,但他堅稱自己沒有喝醉。他在事後接受3名醫生檢查,證實患有自動釀酒綜合症(ABS,auto-brewery syndrome),並以此向法庭解釋無法通過酒精測試的原因,最終獲法官接納,判他無罪。

患老身體自動產生酒精
比利時AZ聖盧卡斯醫院(AZ Sint-Lucas)臨床生物學家佛洛琳(Lisa Florin)表示,自動釀酒綜合症是一種罕見病,患者人體內產生的酒精,與飲用的酒類所含酒精相同,但患者通常感覺不到酒精的影響。

比利時AZ聖盧卡斯醫院圖片。

比利時AZ聖盧卡斯醫院圖片。

腸道疾病引致非天生
佛洛琳解釋,患上此病的人並不是天生患上此病,而是在人們患上另一種腸道疾病時,才有機會患上此病。

示意圖

示意圖

有可能出現酒精上毒症狀
不過《衛報》指出,患上ABS的病人,其實也有可能出現類似酒精中毒的症狀;如耳語不清、失去對身體的控制、頭暈和打嗝等症狀,所以仍有可能在駕駛時帶來危險。

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