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罕見病致肌肉萎縮 19歲女笑對欺凌:我很喜歡自己

勇敢的鬥士!

台灣一名患有脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 的19歲女生,5年前因病只能坐在輪椅上,面對病況逐漸惡化,而外人卻嘲諷她是「假殘障」,搭巴士時又曾被司機拒載,但她依然沒自暴自棄,選擇笑對人生,還在網上以自身經歷勉勵病友,感動不少網民。

網上圖片

患有第三型脊髓肌肉萎縮症(SMA)的雪莉,日前在Facebook專頁「輪椅女孩雪莉」發文分享,指自己2歲時發病,後來情況逐漸惡化,14歲開始更要以輪椅代步,無法自行站立。不過她沒放棄學業,目前正就讀大一,更入住學校宿舍只為學習獨立。

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罕見病讓雪莉的肌肉萎縮,四肢及軀幹會逐漸軟弱無力,她坦承小時候曾很在意別人的目光,在學校更曾遭受同學排擠和欺凌,「因為走路姿勢與一般人不同,時常被同學取笑,甚至以前我能走路的時候有人說我『假殘障』、『跛腳』,國小同學也會模仿我的走路姿勢」。即使外出時,她又曾被巴士司機拒載:「因為上下車需要司機協助擺放斜坡板的關係,有些司機會嫌麻煩拒載,也因為這個原因改搭捷運比較多。」

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不過她自言:「人生只有一次,要活得快樂有意義取決於自己怎麼做。」與其擔心眼前的事情,不如抓緊時間,完成自己想做的事情,雪莉決定樂觀地接受自己的疾病,還希望日後成為社工,而目前正在崇德文教基金會當義工,為小朋友唸故事書。

她解釋:「我想當社工師,因為從小接觸過很多社工,也受了很多幫助,開始讓我有當社工師的想法,我認為幫助別人是件很開心的事情,所以也想用自己的專業能力幫助他人。」

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雪莉在文末又寫道:「曾經有位病友問我:你的身體這樣,會不會活得很痛苦?我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情。」