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罕見病致肌肉萎縮 19歲女笑對欺凌:我很喜歡自己

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罕見病致肌肉萎縮 19歲女笑對欺凌:我很喜歡自己
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罕見病致肌肉萎縮 19歲女笑對欺凌:我很喜歡自己

2020年06月04日 18:00 最後更新:18:41

勇敢的鬥士!

台灣一名患有脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 的19歲女生,5年前因病只能坐在輪椅上,面對病況逐漸惡化,而外人卻嘲諷她是「假殘障」,搭巴士時又曾被司機拒載,但她依然沒自暴自棄,選擇笑對人生,還在網上以自身經歷勉勵病友,感動不少網民。

網上圖片

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患有第三型脊髓肌肉萎縮症(SMA)的雪莉,日前在Facebook專頁「輪椅女孩雪莉」發文分享,指自己2歲時發病,後來情況逐漸惡化,14歲開始更要以輪椅代步,無法自行站立。不過她沒放棄學業,目前正就讀大一,更入住學校宿舍只為學習獨立。

網上圖片

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罕見病讓雪莉的肌肉萎縮,四肢及軀幹會逐漸軟弱無力,她坦承小時候曾很在意別人的目光,在學校更曾遭受同學排擠和欺凌,「因為走路姿勢與一般人不同,時常被同學取笑,甚至以前我能走路的時候有人說我『假殘障』、『跛腳』,國小同學也會模仿我的走路姿勢」。即使外出時,她又曾被巴士司機拒載:「因為上下車需要司機協助擺放斜坡板的關係,有些司機會嫌麻煩拒載,也因為這個原因改搭捷運比較多。」

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不過她自言:「人生只有一次,要活得快樂有意義取決於自己怎麼做。」與其擔心眼前的事情,不如抓緊時間,完成自己想做的事情,雪莉決定樂觀地接受自己的疾病,還希望日後成為社工,而目前正在崇德文教基金會當義工,為小朋友唸故事書。

她解釋:「我想當社工師,因為從小接觸過很多社工,也受了很多幫助,開始讓我有當社工師的想法,我認為幫助別人是件很開心的事情,所以也想用自己的專業能力幫助他人。」

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雪莉在文末又寫道:「曾經有位病友問我:你的身體這樣,會不會活得很痛苦?我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情。」

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腦癱兒子渴望返學 有愛媽媽入學校做同桌陪讀8年助圓求學夢

2024年03月28日 10:00 最後更新:16:30

內地一名媽媽為實現腦癱兒子的讀書夢想,和他做同桌陪讀8年悉心照顧。

影片截圖

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綜合內媒報導,山東威海乳山口鎮中心一對特殊的「同桌」感動了無數人,兩人一起上課一起放學,除了同桌關係外,他們還是一對母子。據悉,來自乳山口鎮的村民于青育有一名被確診為腦癱的兒子張家瑞,面對兒子的病情,于青未有放棄,而是悉心和陪伴,協助他度過重重人生難關。

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為了不讓兒子錯過治療的最佳時期,于青毅然辭去工作,花光了所有的積蓄遠赴青島,與兒子一同在醫院居住了四年。2016年,于青發現兒子經過康復治療,基本上已經能夠獨立行走,雖然身體有所缺陷,但智力和語言與其他孩子無異,於是她將兒子送進校園,開啟了他夢寐以求的校園生活。

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為了能夠更好地照顧兒子,于青選擇做一名陪讀媽媽,成為兒子的同桌輔助他的學習和生活。在上課期間,於青除了幫兒子記筆記外,還要不斷幫他調整坐姿。也正是因為她這8年以來的陪讀,兒子的成績在班級里能夠始終保持優秀。

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