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網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

美善人生

網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人
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網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

2020年06月29日 12:00 最後更新:07月15日 13:47

自強不息!

漸凍症患者由於腦部與脊髓中的運動神經元逐漸退化,會出現行動、吞嚥和說話困難,且情況逐漸惡化,有半數患者在症狀首次出現後,三年內便因呼吸衰竭致死。不過江蘇無錫卻有一名27歲的漸凍症患者,不甘於人生因疾病受限,在網上直播手造粘土公仔,獲得不少網民青睞及下單訂購,更開辦網上學堂教導殘疾人士,揚言要讓每一天都過得有意義。

網上圖片

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向晨曦在8歲時因為常常無故跌倒,惹起家人好奇,遂帶她到醫院檢查,卻確診了俗稱為漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)。此病至今仍無根治方法,存活率亦因人而異,醫生當時告知她們,向晨曦12歲後將失去行動能力,亦只能活至20歲。

向母於是毅然辭掉工作,全心全意照顧女兒。向晨曦亦十分懂事,2011年輟學後便開始想辦法在家中工作賺錢,以減輕父母經濟負擔,她寫過小說、也為衣物繡十字繡加工,也做過不少網絡上的散工,隨後又當上淘寶的客戶服務員。她直言,憑自己雙手努力賺錢很有成功感,旁人亦不再以同情和憐憫之心對待她。

網上圖片

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向晨曦花了一年半工資購入一輛電動輪椅,爭取外出見識的機會,又會把每次外出時看見的景物都一一拍下,她坦言想好好珍惜餘下時光:「想把眼前的景色記錄下來,以便日後細細回味,慢慢地我更感覺到生命是有意義的。」

網上圖片

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由2016年開始,向晨曦又開始在網上直播,分享她製作粘土公仔的過程,沒想到卻吸引不少網民下單訂購,去年3月還收了第一個「徒弟」,成立起自己的「晨曦粘土學院」。這所免費的網上「學院」目前已有逾200名學員,當中30多人為殘疾人士。

不過向晨曦的病情逐漸惡化,現時已要戴上呼吸機協助呼吸,每天亦需睡滿12小時,她指以前兩三天可完成一個粘土公仔,但現時已需要至少一周。她又形容,自己的病情只會不斷惡化,能做手工的日子也在倒數,因此只想用有限的時間把這種技術傳開,讓其他殘疾人士也能有一門手藝。

網上圖片

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向晨曦說:「我不想在家裡做一個甚麼用都沒有的人,我想過得更好,我想買自己喜歡的東西,也想給我喜歡的人送禮物。手可以動,腦子可以動的情況下,我都會想盡一切辦法謀生。」

天文館專家長途跋涉1300里走進鄉村小學開展流動科學課,佈置有趣功課為學童科普天文知識。

影片截圖

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據《大米Video》報導,北京天文館首席科普專家寇文近日攜帶100份特殊禮物,跨越1300里來到河南一所鄉村小學,為孩子們開設了一堂別開生面的「流動科學課」。這名58歲的專家不僅親自授課,還佈置了一項有趣的功課,旨在讓更多孩子了解天文的魅力。

影片截圖

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據悉,寇文從2003年開始進入天文館工作,從事天文科普進學校組織大家進行觀測活動,至今已有20年時間。2020年時,寇文所在的天文館和北京科學技術出版社為了致力於通過線上和線下方式普及天文知識,尤其注重偏遠地區。

影片截圖

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為此,他們精心策劃了一個「上知天文」的社交平台帳號來傳播這個天文知識,至今已經堅持了4年。現時,該短視頻平台已經發佈了461條短視頻,其中還有很多短視頻被當成教學課件,讓孩子對天文學能有更深入了解。

影片截圖

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而此次來到這裡進行科普,為了讓課堂內容變得生動有趣,寇文佈置了一項利用星圖尋找星星的功課,讓孩子們獨立地使用星圖找到天上的星星,從而親身體驗天文學的魅力。寇文看到課堂上這些5、6年級的學生眼神中閃爍著好奇和渴望知識的光芒時,他就感到一切辛苦都是值得的,「看到孩子眼裡的光,我就有成就感」。

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