16歲男患罕見肌肉退化病 主動捐器官願下世能健康

年紀雖小，卻有大愛精神。

武漢一名男生在6歲時確診罕見的先天性肌肉疾病，肌肉細胞會因基因變異而慢慢退化受損，最後有機會因肌肉無力致呼吸困難。他去年已因肌肉嚴重萎縮，只能躺臥病床，至今年6月，16歲的他深知自己時日無多，向父母表明器官捐贈的遺願，上月底他終成功捐出肝臟、腎臟及眼角膜，幫助有需要的人。

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來自武漢東湖新技術開發區的男生徐漢，於2004年出生，起初父母仍浸淫於初生孩兒的喜悅，逐漸卻發現兒子走路時，常乏力跌倒。至他6歲那年，父母帶他到醫院檢查，終確診為先天性進行性肌肉萎縮症。這是一種罕見的遺傳性骨骼肌變性疾病，變異的基因使肌肉細胞功能逐漸受損，影響肌肉張力和關節，有患者更會因肌肉無力以致呼吸困難、吞嚥和進食困難。

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徐漢8歲已因雙腿無力，只能依賴輪椅走動，後來病情持續惡化，連坐立在輪椅上也無力。父母多年來帶著他到處求診，惜未能見效，為此徐母特意辭掉全職工作，以便在家中照顧兒子。她形容，兒子作息定時，飲食均衡，即使兒子無法與正常小孩一起玩耍，她也會背兒子到遊樂場散心。

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去年徐漢的肌肉已嚴重萎縮，四肢扭曲變形，無法動彈，只能躺在床上度日。徐母說，兒子為人樂觀，會安慰二人讓他們不要擔心：「他說你哭甚麼哭，我這樣我都沒哭，你還哭，你不要哭。」今年6月，年僅16歲的徐漢深知自己時日無多，遂向父母表明器官捐贈的意願。

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「當時我也沒想到他會這種想法，他很善良。」徐父坦承感不捨，但為兒子決定感自豪。徐漢延至上月底病重離世，父母尊重其意願，將他的肝臟、腎臟及眼角膜捐出，幫助有需要的病人。憶及兒子生前遺願，徐母不禁泣不成聲：「他說這樣可以幫助別人，以後我還做你的兒子，我以後要做一個健康的人。」

天文館專家長途跋涉1300里走進鄉村小學開展流動科學課，佈置有趣功課為學童科普天文知識。

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據《大米Video》報導，北京天文館首席科普專家寇文近日攜帶100份特殊禮物，跨越1300里來到河南一所鄉村小學，為孩子們開設了一堂別開生面的「流動科學課」。這名58歲的專家不僅親自授課，還佈置了一項有趣的功課，旨在讓更多孩子了解天文的魅力。

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據悉，寇文從2003年開始進入天文館工作，從事天文科普進學校組織大家進行觀測活動，至今已有20年時間。2020年時，寇文所在的天文館和北京科學技術出版社為了致力於通過線上和線下方式普及天文知識，尤其注重偏遠地區。

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為此，他們精心策劃了一個「上知天文」的社交平台帳號來傳播這個天文知識，至今已經堅持了4年。現時，該短視頻平台已經發佈了461條短視頻，其中還有很多短視頻被當成教學課件，讓孩子對天文學能有更深入了解。

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而此次來到這裡進行科普，為了讓課堂內容變得生動有趣，寇文佈置了一項利用星圖尋找星星的功課，讓孩子們獨立地使用星圖找到天上的星星，從而親身體驗天文學的魅力。寇文看到課堂上這些5、6年級的學生眼神中閃爍著好奇和渴望知識的光芒時，他就感到一切辛苦都是值得的，「看到孩子眼裡的光，我就有成就感」。