鐵人爸爸!
為人父母都不欲看見子女因病受苦。英國有名40歲軍人爸爸育有一名患有罕見基因疾病的女兒,由於該病至今仍無治療方法,他為了資助治療此病的醫學研究,由今年7月初起赤腳步行逾1,100公里義務籌款,希望成立慈善機構,幫助女兒和其他同患罕見病的小孩。
今年40歲的Chris Brannigan是一位軍人,與太太育有兩子一女,8歲的幼女Hasti出生後不久已發現患有不少先天問題,如無法舌嚥及厭惡一切觸感,亦有行動及語言困難,至2歲才學走第一步、3歲才學會說第一個生字,又因缺乏生長激素,身形較同齡孩子細小。醫生一直未明所以,直至2018年,才證實Hasti患上一種異常罕見的基因疾病狄蘭吉氏症候群 (Cornelia de Lange Syndrome, CdLS)。
Chris形容得知女兒確診當下,心情猶如墮進谷底:「我極力忍著淚水,不在Hasti面前哭,因為她不知道發生甚麼事。我知道我要盡一切努力改變她的命運。」他又說,女兒即使患病,但個性開朗活潑,身體狀況有穩定進步,還期望日後能成為舞蹈員或廚師。
然而此症目前沒有治療藥物,也沒有治癮方法,Chris希望能籌得40萬英鎊 (約405萬港元),用以研究及開發應對狄蘭吉氏症候群的治療方法。他7月6日開始背著25公斤的背包,赤腳徒步展開旅程,由英格蘭康沃爾郡蘭茲角,步行逾1,126公里至蘇格蘭愛丁堡。
他形容此行有如執行任務:「這是一個很困難的挑戰,但這樣做全為我女兒,以提供更好的未來。」目前他已走了超過一個月,腳板也磨損至傷痕纍纍,但他仍咬關牙關走下去,預計將於數日內抵達目的地:「每一步赤腳走的路,以及每一筆捐款,都讓我們距離資助治療研究更近一步。」