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8歲女患罕見基因病 軍人父赤腳橫跨英國籌款資助醫學研究

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8歲女患罕見基因病 軍人父赤腳橫跨英國籌款資助醫學研究
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8歲女患罕見基因病 軍人父赤腳橫跨英國籌款資助醫學研究

2020年08月12日 12:00 最後更新:12:28

鐵人爸爸!

為人父母都不欲看見子女因病受苦。英國有名40歲軍人爸爸育有一名患有罕見基因疾病的女兒,由於該病至今仍無治療方法,他為了資助治療此病的醫學研究,由今年7月初起赤腳步行逾1,100公里義務籌款,希望成立慈善機構,幫助女兒和其他同患罕見病的小孩。

今年40歲的Chris Brannigan是一位軍人,與太太育有兩子一女,8歲的幼女Hasti出生後不久已發現患有不少先天問題,如無法舌嚥及厭惡一切觸感,亦有行動及語言困難,至2歲才學走第一步、3歲才學會說第一個生字,又因缺乏生長激素,身形較同齡孩子細小。醫生一直未明所以,直至2018年,才證實Hasti患上一種異常罕見的基因疾病狄蘭吉氏症候群 (Cornelia de Lange Syndrome, CdLS)。

網上圖片

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Chris形容得知女兒確診當下,心情猶如墮進谷底:「我極力忍著淚水,不在Hasti面前哭,因為她不知道發生甚麼事。我知道我要盡一切努力改變她的命運。」他又說,女兒即使患病,但個性開朗活潑,身體狀況有穩定進步,還期望日後能成為舞蹈員或廚師。

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然而此症目前沒有治療藥物,也沒有治癮方法,Chris希望能籌得40萬英鎊 (約405萬港元),用以研究及開發應對狄蘭吉氏症候群的治療方法。他7月6日開始背著25公斤的背包,赤腳徒步展開旅程,由英格蘭康沃爾郡蘭茲角,步行逾1,126公里至蘇格蘭愛丁堡。

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他形容此行有如執行任務:「這是一個很困難的挑戰,但這樣做全為我女兒,以提供更好的未來。」目前他已走了超過一個月,腳板也磨損至傷痕纍纍,但他仍咬關牙關走下去,預計將於數日內抵達目的地:「每一步赤腳走的路,以及每一筆捐款,都讓我們距離資助治療研究更近一步。」

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腦癱兒子渴望返學 有愛媽媽入學校做同桌陪讀8年助圓求學夢

2024年03月28日 10:00 最後更新:16:30

內地一名媽媽為實現腦癱兒子的讀書夢想,和他做同桌陪讀8年悉心照顧。

影片截圖

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綜合內媒報導,山東威海乳山口鎮中心一對特殊的「同桌」感動了無數人,兩人一起上課一起放學,除了同桌關係外,他們還是一對母子。據悉,來自乳山口鎮的村民于青育有一名被確診為腦癱的兒子張家瑞,面對兒子的病情,于青未有放棄,而是悉心和陪伴,協助他度過重重人生難關。

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為了不讓兒子錯過治療的最佳時期,于青毅然辭去工作,花光了所有的積蓄遠赴青島,與兒子一同在醫院居住了四年。2016年,于青發現兒子經過康復治療,基本上已經能夠獨立行走,雖然身體有所缺陷,但智力和語言與其他孩子無異,於是她將兒子送進校園,開啟了他夢寐以求的校園生活。

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為了能夠更好地照顧兒子,于青選擇做一名陪讀媽媽,成為兒子的同桌輔助他的學習和生活。在上課期間,於青除了幫兒子記筆記外,還要不斷幫他調整坐姿。也正是因為她這8年以來的陪讀,兒子的成績在班級里能夠始終保持優秀。

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