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罕見病在港不再是罕見議題 曾建平長年深耕見成果

曾建平在游說政府接納意見前,要先說服自己「只管耕耘不問收穫」

昂貴藥費可分期付款,為罕見病患帶來曙光,在背後穿針引綫的曾建平功不可沒。這位身患視網膜病變的香港罕見疾病聯盟會長,25年前開始涉足多個病人組織,由香港東奔西走到海外,只為弱勢病友發聲。背負着無數「有藥無得醫」的病友,曾建平唯有不斷硬着頭皮提出政策倡議,在游說政府接納意見前,亦要先說服自己「只管耕耘不問收穫」。由引入首隻導盲犬來港,到去年《施政報告》首提罕病政策,足已印證曾建平長年深耕的努力成果,「罕見病在香港不再是罕見議題。」。

被失明恐懼籠罩着,生性樂觀的曾建平難以接受,更一度失去人生方向。

近年與罕見病有關的場合,總會看到曾建平的身影。訪問前一天,他剛出席完港大記招,談到香港罕病政策覆蓋面,遠不及尼泊爾等低收入國家,「因欠缺罕病政策支援,對香港的罕病患者來說,『有藥無得醫』已是家常便飯。」

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