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2歲兒因遺傳病致癲癇腦萎縮 父當外賣員賺錢捐肝救子

美善人生

2歲兒因遺傳病致癲癇腦萎縮 父當外賣員賺錢捐肝救子
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2歲兒因遺傳病致癲癇腦萎縮 父當外賣員賺錢捐肝救子

2021年01月20日 18:00

父母為子女願意付出一切。

內地濟南一位年僅2歲的男童出生後已確診罕見遺傳病,出現嚴重癲癇、腦萎縮及肝功能衰竭。爸爸為了救子不惜主動捐肝,更辭掉原本的正職工作,當上外賣員及在街頭唱歌賣藝,以便照顧兒子及賺取生活費,雖然生活艱苦,但他直言只要堅持下去,就有多一份希望。

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父母為子女願意付出一切。

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來自山東聊城的尹序樂每晚都在濟南街頭賣唱,他衣著樸素,賣唱亦僅有一支咪高峰和一個貼上和兒子合照、寫著「割肝救子」的宣傳紙牌。「我的兒子品品,出生6天就被確診患了一種罕見的遺傳病,叫丙酸血症。」他說,兒子病情嚴重,不時出現嘔吐、呼吸困難、高燒不退等症狀,只要兒子稍有不適就必須到醫院求診,因此尹序樂只能轉職當上工時較彈性的外賣員。

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丙酸血症是一種代謝遺傳疾病,即粒腺體功能異常,導致體內丙酸不斷累積,出現代謝性酮酸中毒,損害人體器官。尹序樂表示,品品是他和太太的第二個孩子,長女已6歲還很健康,太太懷孕時產檢也一切順利,因此大家得知次子患病後都十分驚訝,「當時我都不敢相信」。

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品品如今僅2歲多,卻早已飽受病痛折磨,先後經歷過6次代謝性酸中毒,還出現嚴重癲癇和腦萎縮,嚴重影響其智力發展,「品品1歲9個月的時候,智力測試只相當於一個月孩子的水平」。尹序樂又指,兒子不能攝取過多天然蛋白,只能進食特殊配方奶粉。

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在醫生的建議下,尹序樂去年1月還為兒子捐贈百分之20的肝臟。術後品品康復進行理想,已可自行坐立,但尹序樂直言仍為兒子病況感擔憂:「手術只是起到改善作用,沒辦法根本解決這個問題。」目前他仍要每月帶兒子回院覆診,於山東及濟南兩地奔波。

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來自山東聊城的尹序樂每晚都在濟南街頭賣唱,他衣著樸素,賣唱亦僅有一支咪高峰和一個貼上和兒子合照、寫著「割肝救子」的宣傳紙牌。「我的兒子品品,出生6天就被確診患了一種罕見的遺傳病,叫丙酸血症。」他說,兒子病情嚴重,不時出現嘔吐、呼吸困難、高燒不退等症狀,只要兒子稍有不適就必須到醫院求診,因此尹序樂只能轉職當上工時較彈性的外賣員。

他還特意獨自搬到濟南,認為大城市人多,外賣訂單多,收入也自然較多,只是「一旦有甚麼事情我必須趕回聊城,要住院的話,我也能夠在醫院照顧孩子」。

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丙酸血症是一種代謝遺傳疾病,即粒腺體功能異常,導致體內丙酸不斷累積,出現代謝性酮酸中毒,損害人體器官。尹序樂表示,品品是他和太太的第二個孩子,長女已6歲還很健康,太太懷孕時產檢也一切順利,因此大家得知次子患病後都十分驚訝,「當時我都不敢相信」。

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品品如今僅2歲多,卻早已飽受病痛折磨,先後經歷過6次代謝性酸中毒,還出現嚴重癲癇和腦萎縮,嚴重影響其智力發展,「品品1歲9個月的時候,智力測試只相當於一個月孩子的水平」。尹序樂又指,兒子不能攝取過多天然蛋白,只能進食特殊配方奶粉。

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在醫生的建議下,尹序樂去年1月還為兒子捐贈百分之20的肝臟。術後品品康復進行理想,已可自行坐立,但尹序樂直言仍為兒子病況感擔憂:「手術只是起到改善作用,沒辦法根本解決這個問題。」目前他仍要每月帶兒子回院覆診,於山東及濟南兩地奔波。

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兒子的藥物及後續治療開支龐大,幸當地有基金會及醫保局等都主動伸出援手,他們亦有申請出生缺陷項目救助,得以減輕經濟壓力。不過尹序樂表示,仍希望努力工作為兒子賺錢治病:「其實每個人都不容易。我覺得可能你沒辦法去選擇甚麼樣的生活,只能選擇自己的生活態度。」

天文館專家長途跋涉1300里走進鄉村小學開展流動科學課,佈置有趣功課為學童科普天文知識。

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據《大米Video》報導,北京天文館首席科普專家寇文近日攜帶100份特殊禮物,跨越1300里來到河南一所鄉村小學,為孩子們開設了一堂別開生面的「流動科學課」。這名58歲的專家不僅親自授課,還佈置了一項有趣的功課,旨在讓更多孩子了解天文的魅力。

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據悉,寇文從2003年開始進入天文館工作,從事天文科普進學校組織大家進行觀測活動,至今已有20年時間。2020年時,寇文所在的天文館和北京科學技術出版社為了致力於通過線上和線下方式普及天文知識,尤其注重偏遠地區。

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為此,他們精心策劃了一個「上知天文」的社交平台帳號來傳播這個天文知識,至今已經堅持了4年。現時,該短視頻平台已經發佈了461條短視頻,其中還有很多短視頻被當成教學課件,讓孩子對天文學能有更深入了解。

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而此次來到這裡進行科普,為了讓課堂內容變得生動有趣,寇文佈置了一項利用星圖尋找星星的功課,讓孩子們獨立地使用星圖找到天上的星星,從而親身體驗天文學的魅力。寇文看到課堂上這些5、6年級的學生眼神中閃爍著好奇和渴望知識的光芒時,他就感到一切辛苦都是值得的,「看到孩子眼裡的光,我就有成就感」。

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