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罕見皮膚病無法接觸陽光 28歲女屢患癌:很高興仍然活著

美善人生

罕見皮膚病無法接觸陽光 28歲女屢患癌:很高興仍然活著
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罕見皮膚病無法接觸陽光 28歲女屢患癌:很高興仍然活著

2021年04月14日 18:00

樂觀面對生命。

美國加州一名28歲女子先天患有著色性乾皮症,只要皮膚接觸到陽光,就會出現可致命的嚴重過敏。儘管她多年來已做好保護措施,過著猶如「吸血鬼」的生活,仍患過28次皮膚癌,更於23歲已出現更年期徵狀,不過她依然樂觀面對生命,表示「很高興仍然活著」。

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今年28歲的Andrea Ivonne Monroy是一位blogger,她先天患有非常罕見的著色性乾皮症(xeroderma pigmentosum),即皮膚細胞被陽光中的紫外線破壞之後不能自行修復,皮膚容易出現黑斑和乾燥,眼睛亦因對陽光敏感而容易受刺激及充血。

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自出娘胎以來,她就無法如常人般享受陽光,也難以在日間外出,過著猶如「吸血鬼」般的生活。不過遇上覆診時,她迫於無奈在日間外出,也會穿上長袖衫及長褲、戴帽及戴可阻擋紫外線的面罩,亦會自備紫外線檢測儀,以檢測周圍的紫外線指數。

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「我花了很長時間才適應自己的病情,但我已接受自己了,也不再覺得自己錯過了甚麼。」Andrea表示,病情亦令她身體急速老化,故她23歲已出現更年期徵狀,「但我從沒打算成為母親,所以這也影響不了我。」她坦言,難以控制的病情會令她間中感到沮喪及崩潰,但她深知自己已盡力而為。

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今年才28歲的Andrea已因皮膚病已多次動手術,去年10月更第28次確診皮膚癌,「我還有黑色素瘤和許多癌前細胞。當我知道皮膚癌再復發時真的心碎,因為我已經很努力保護我的皮膚。」她坦言,為了避免陽光照射入屋,她更在所有窗戶上貼上隔熱膜及掛上超厚窗簾。

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今年28歲的Andrea Ivonne Monroy是一位blogger,她先天患有非常罕見的著色性乾皮症(xeroderma pigmentosum),即皮膚細胞被陽光中的紫外線破壞之後不能自行修復,皮膚容易出現黑斑和乾燥,眼睛亦因對陽光敏感而容易受刺激及充血。

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自出娘胎以來,她就無法如常人般享受陽光,也難以在日間外出,過著猶如「吸血鬼」般的生活。不過遇上覆診時,她迫於無奈在日間外出,也會穿上長袖衫及長褲、戴帽及戴可阻擋紫外線的面罩,亦會自備紫外線檢測儀,以檢測周圍的紫外線指數。

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「我花了很長時間才適應自己的病情,但我已接受自己了,也不再覺得自己錯過了甚麼。」Andrea表示,病情亦令她身體急速老化,故她23歲已出現更年期徵狀,「但我從沒打算成為母親,所以這也影響不了我。」她坦言,難以控制的病情會令她間中感到沮喪及崩潰,但她深知自己已盡力而為。

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今年才28歲的Andrea已因皮膚病已多次動手術,去年10月更第28次確診皮膚癌,「我還有黑色素瘤和許多癌前細胞。當我知道皮膚癌再復發時真的心碎,因為我已經很努力保護我的皮膚。」她坦言,為了避免陽光照射入屋,她更在所有窗戶上貼上隔熱膜及掛上超厚窗簾。

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面對種種不適及繁複的保護措施,Andrea對未來依然抱持積極的態度,表示:「患上我這種病的人生真的很困難,有時我覺得自己不能再堅持下去,但我熱愛生命,我很高興仍然活著。」

蘇州91歲理髮師開鋪77年多年來不曾漲價,更常為經濟困難者提供免費理髮服務超暖心。

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據《揚子晚報》報導,江蘇蘇州一名91歲理髮師夏友良以其廉價而質樸的服務,贏得了社區居民的讚賞。據悉,夏師傅自14歲起便跟著自家理髮店的職工學習理髮,學成後正式開始了漫長的理髮生涯,至今已有77年之久。

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91歲高齡的夏師傅從事了70多年的理髮行業,如今他依然堅守崗位,在社區為人們理髮,且兒童5元(人民幣,下同,約5.4港元)、成人10元(約11港元)的理髮價格多年未曾漲過。

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在他的店內,陳列著一把有著百年歷史的理髮椅,以及一些經歷了時間考驗的傳統理髮工具,這也見證了他對這個行業長久以來的熱愛和堅持。令人感動的是,如有經濟困難的顧客光顧,他經常分文不取。對於年歲較大的顧客,他甚至提供上門服務或親自送客人回家,體現了他對職業的熱愛和對社區居民的深厚情感。

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關於未來,夏師傅則表示他已經做了將近一輩子的理髮,非常熱愛這個行業,只要身體條件允許,他就會堅持一直做下去!

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