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妻患癌逝兒患罕病離世 台爸孤單飲泣:我的心像掏空了

兩岸

妻患癌逝兒患罕病離世  台爸孤單飲泣:我的心像掏空了
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妻患癌逝兒患罕病離世 台爸孤單飲泣:我的心像掏空了

2021年04月25日 22:18 最後更新:04月26日 18:10

親人離世的打擊對每個人來說都是錐心之痛,而且是個不容易走出的陰霾。台灣有一對夫妻婚後育有一名兒子,一家三口生活愜意,可是兒子在2歲時被確診患有罕見病,夫婦二人本打算同心合力照顧好兒子,但太太在不久後又被確診患癌,更在兒子4歲時去世,爸爸就只好辭去工作照顧兒子。可惜兒子在9歲時不敵病魔離世,幸福美滿的一家三口,就只剩下爸爸一人……

皓皓患上全球病例只有250宗的皮特霍普金斯綜合症。網圖

皓皓患上全球病例只有250宗的皮特霍普金斯綜合症。網圖

居於台中的馬先生和馬太太是對恩愛夫妻,一直想要孩子,馬太太在經過兩次流產後,最終在婚後3年喜獲麟兒,一家三口過著幸福快樂的日子。在兒子皓皓的成長過程中,父母發現他比正常孩子發展得慢,於是便帶皓皓求診。經過各種檢查後,醫生首先判定皓皓為「發展遲緩」,後來做基因檢查後,發現皓皓患上全球病例只有250宗的「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」。

網圖

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「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」是一種孩童的神經性疾病,會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等,發生率約百萬分之一。夫妻知道兒子患病後雖感心痛,但依然決定勇敢面對,二人齊心合力照顧好兒子。上天就像跟他們開了一個玩笑,在皓皓接受各種治療期間,馬太太竟確診癌症,一發現已經是末期,生命每一天在倒數,最終在皓皓4歲時,媽媽就先走一步,留下馬先生和皓皓相依為命。

台灣有一對夫妻婚後育有一名兒子,一家三口本來生活愜意。網圖

台灣有一對夫妻婚後育有一名兒子,一家三口本來生活愜意。網圖

再艱難的日子總要過,馬先生在太太離世後,一邊工作一邊照顧皓皓,後來發現皓皓的情況一直不太樂觀,便毅然辭去工作,下定決心下半生只做一件事,就是照顧好兒子:「想把他治好,最少他能夠自理」。直至皓皓9歲,情況亦未見好轉,皓皓更在今年年初,突然停止呼吸,返魂乏術:「我以為他可以一直活下去,沒有想到說、沒有預想他這麼早就走。」

馬先生後來辭去工作專心照顧兒子。網圖

馬先生後來辭去工作專心照顧兒子。網圖

根據報道,馬先生指雖然兒子從未開口說過話,亦未曾叫過一聲爸爸,但他在意的根本不是這些形式上的事情:「身為父母,最重要的就是兒子健康,我最遺憾、難過的是,當父子的時間太短了!」兒子離世後,馬先生的心終被掏空了,他一邊飲泣,一邊說:「只想知道他們現在好不好……」

為了把兒子的愛可以延續下去,馬先生在收到保險金賠償後,以皓皓的名義捐贈出去,幫助更多有需要的人。同時他亦希望藉著自己一家人的經歷,鼓勵罕見病患者的家屬,面對難關時可以勇氣面對。

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比利時漢脫醉駕罪 只因患上一種罕見疾病

2024年04月24日 12:20 最後更新:15:54

比利時一名男子被控醉駕,但男子堅持無飲酒,一查之下發現原來患上自動產生酒精的罕見病,最終脫罪。

啤酒廠工作 堅持沒喝酒
路透社報道,該名被控醉駕的男子,無獨有偶在啤酒廠工作,但他堅稱自己沒有喝醉。他在事後接受3名醫生檢查,證實患有自動釀酒綜合症(ABS,auto-brewery syndrome),並以此向法庭解釋無法通過酒精測試的原因,最終獲法官接納,判他無罪。

患老身體自動產生酒精
比利時AZ聖盧卡斯醫院(AZ Sint-Lucas)臨床生物學家佛洛琳(Lisa Florin)表示,自動釀酒綜合症是一種罕見病,患者人體內產生的酒精,與飲用的酒類所含酒精相同,但患者通常感覺不到酒精的影響。

比利時AZ聖盧卡斯醫院圖片。

比利時AZ聖盧卡斯醫院圖片。

腸道疾病引致非天生
佛洛琳解釋,患上此病的人並不是天生患上此病,而是在人們患上另一種腸道疾病時,才有機會患上此病。

示意圖

示意圖

有可能出現酒精上毒症狀
不過《衛報》指出,患上ABS的病人,其實也有可能出現類似酒精中毒的症狀;如耳語不清、失去對身體的控制、頭暈和打嗝等症狀,所以仍有可能在駕駛時帶來危險。

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