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女兒患罕見病發展遲緩 媽媽做最強後盾陪伴成長

「母親節願望是,小朋友不須再出入醫院。」今日是母親節,不少媽媽均冀盼子女健康成長,但對罕見病患的母親而言,卻是奢望。嚴太在五年前興奮迎來首個小生命,然而甫分娩後,便被告知女兒希希患有估計是基因變異影響的罕見疾病,天生少一對肋骨,整體發展遲緩,除了視力、聽力有障礙,希希亦無法自如控制肌肉,吞嚥及語言功能欠奉,嚴太與希希自此展開來回穿梭醫院的漫長時光,但見愛女近年有進步,身為母親更燃起堅強意志,要成為愛女的最強後盾,陪伴她一起成長。

【母親節】女兒患罕見病發展遲緩 媽媽做最強後盾陪伴成長

嚴太提到母親節願望,只盼望女兒希希健康快樂便足夠。

現年五歲的希希是嚴太的第一胎,她坦言做足所有產前檢查,更自費做額外篩檢,包括脆性X綜合症、基因晶片、胎兒染色體異常產前檢查等。她稱,當時「二十三條染色體全都檢查了一遍」,只有在照結構時發現希希左手有六隻手指,其餘所有報告均正常。

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