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罕見病致無法進食只能插鼻管 20歲女積極抗病:想好好吃頓飯

美善人生

罕見病致無法進食只能插鼻管 20歲女積極抗病:想好好吃頓飯
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罕見病致無法進食只能插鼻管 20歲女積極抗病:想好好吃頓飯

2021年05月10日 12:00

生命鬥士!

「對大家來說,坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事,可它卻成了我最大的夢想。」四川一名患有克隆氏症(Crohn's disease)的20歲女生,因無法正常消化食物,過去數月來只能透過鼻腸管輸營養液。即使受盡疾病折磨,但她仍笑對人生,近日還拍片分享自己於「斷食期」中的日常生活。

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今年20歲的王雨知於去年確診克隆氏症。(網上圖片)

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由於無法正常消化食物,她只能插上鼻管注射營養液。(網上圖片)

今年20歲的四川女生王雨知目前正在成都就讀大學二年級,她4年半前開始經常腹瀉,起初她以為是自己腸胃較弱所致,未料情況愈見嚴重,更曾因腸胃問題兩度住院治療。至去年因疫情關係改為在家上課,長時間沒有運動加上作息不定時下,她再次出現腹瀉情況,不足一個月就瘦了10公斤,及後到醫院詳細檢查,終確定她患上克隆氏症(Crohn's disease)。

日前她拍片示範準備營養液及「進食」的過程。(網上圖片)

王雨知坦言,3次發病住院都正好處在她人生的重要時期,第一次是高考前,第二次是剛好大一開學,而第三次則是她剛開始拍拖,但男友卻因她確診而與她分手。「我那時感覺天都要塌了,一直哭一直鬧,想著我還這麼年輕,生活怎麼能這樣對待我?」

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目前她只能透過一條由鼻孔插入腸道的管子,將營養液注入身體,經過為期3個月的「鼻飼期」後,才能如常進食。憶及上月底第一次插喉管,她直言感覺難受,也覺害怕:「因為自己有腸梗阻,所以很難下去,而且是全程清醒的,並沒有打麻藥,所以特別難受。」

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不過現時她已接受了自己的身體狀況,還拍片分享「鼻飼」的過程。她先花10分鐘調製營養液,再一泵一泵地沿管子按壓到腸臟,但她每小時只能泵300毫升,而且不能太快,否則就會消化不了。「對大家來說,坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事,可它卻成了我最大的夢想。」

今年20歲的王雨知於去年確診克隆氏症。(網上圖片)

今年20歲的王雨知於去年確診克隆氏症。(網上圖片)

今年20歲的四川女生王雨知目前正在成都就讀大學二年級,她4年半前開始經常腹瀉,起初她以為是自己腸胃較弱所致,未料情況愈見嚴重,更曾因腸胃問題兩度住院治療。至去年因疫情關係改為在家上課,長時間沒有運動加上作息不定時下,她再次出現腹瀉情況,不足一個月就瘦了10公斤,及後到醫院詳細檢查,終確定她患上克隆氏症(Crohn's disease)。

據知,克隆氏症是一種罕見疾病,患者無法消化進食的食物,導致食物累積在腸道內,由於炎症反應可貫通整條消化道,故由口腔、小腸至肛門均有機會受到破壞。

由於無法正常消化食物,她只能插上鼻管注射營養液。(網上圖片)

由於無法正常消化食物,她只能插上鼻管注射營養液。(網上圖片)

王雨知坦言,3次發病住院都正好處在她人生的重要時期,第一次是高考前,第二次是剛好大一開學,而第三次則是她剛開始拍拖,但男友卻因她確診而與她分手。「我那時感覺天都要塌了,一直哭一直鬧,想著我還這麼年輕,生活怎麼能這樣對待我?」

日前她拍片示範準備營養液及「進食」的過程。(網上圖片)

日前她拍片示範準備營養液及「進食」的過程。(網上圖片)

目前她只能透過一條由鼻孔插入腸道的管子,將營養液注入身體,經過為期3個月的「鼻飼期」後,才能如常進食。憶及上月底第一次插喉管,她直言感覺難受,也覺害怕:「因為自己有腸梗阻,所以很難下去,而且是全程清醒的,並沒有打麻藥,所以特別難受。」

網上圖片

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不過現時她已接受了自己的身體狀況,還拍片分享「鼻飼」的過程。她先花10分鐘調製營養液,再一泵一泵地沿管子按壓到腸臟,但她每小時只能泵300毫升,而且不能太快,否則就會消化不了。「對大家來說,坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事,可它卻成了我最大的夢想。」

在「鼻飼期」中,王雨知的臉上需長時間貼著腸管,她直言起初以為自己會在校內受到歧視,沒想到同學不單沒有投以奇怪目光,還非常關心其身體,「同學雖然感覺很好奇,但都是很關心我的身體健康,常常在生活和學習上給予我照顧,也很少人會盯著我看。」

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目前她已經坦然面對自己的病情,表示會積極生活,又希望透過拍片鼓勵其他病友,也讓更多人認識克隆氏症,「其實這個病也沒有想的那麼可怕,大家一定要積極地面對美好的未來。」

蘇州91歲理髮師開鋪77年多年來不曾漲價,更常為經濟困難者提供免費理髮服務超暖心。

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據《揚子晚報》報導,江蘇蘇州一名91歲理髮師夏友良以其廉價而質樸的服務,贏得了社區居民的讚賞。據悉,夏師傅自14歲起便跟著自家理髮店的職工學習理髮,學成後正式開始了漫長的理髮生涯,至今已有77年之久。

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91歲高齡的夏師傅從事了70多年的理髮行業,如今他依然堅守崗位,在社區為人們理髮,且兒童5元(人民幣,下同,約5.4港元)、成人10元(約11港元)的理髮價格多年未曾漲過。

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在他的店內,陳列著一把有著百年歷史的理髮椅,以及一些經歷了時間考驗的傳統理髮工具,這也見證了他對這個行業長久以來的熱愛和堅持。令人感動的是,如有經濟困難的顧客光顧,他經常分文不取。對於年歲較大的顧客,他甚至提供上門服務或親自送客人回家,體現了他對職業的熱愛和對社區居民的深厚情感。

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關於未來,夏師傅則表示他已經做了將近一輩子的理髮,非常熱愛這個行業,只要身體條件允許,他就會堅持一直做下去!

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