罕見病禍連兩女兒 藥費難負擔盼改善藥物援助

立法會一委員會就罕見病藥物政策聽取公眾意見。有結節性硬化症病人坦言，他與兩名女兒得到這種罕見遺傳病，但專用藥物費用高昂，家庭無能力負擔，長女前年因病過身，希望當局改善現時藥物援助機制。

陳肇始 資料圖片

另有患者指，現時申請藥物援助的資產審查，以全家資產計算，患病同時會拖累家人。結節性硬化症協會主席阮佩珍，不滿政府忽視罕見病患者，令家庭變成社會孤兒，她不希望患者與病魔搏鬥，結果輸給僵化的醫療制度。

食物及衞生局副局長陳肇始承認，目前藥物支援機制在金額、審批、人手等問題仍有改善空間，關愛基金正提出試行計劃，支援部分名冊外的藥物使用，當局會不斷改善機制。

醫管局聯網服務總監張偉麟則表示，在關愛基金試行計劃後，政府會研究能否將藥物納入名冊，他同時希望藥廠定價會考慮社會需要。

比利時一名男子被控醉駕，但男子堅持無飲酒，一查之下發現原來患上自動產生酒精的罕見病，最終脫罪。

啤酒廠工作 堅持沒喝酒
路透社報道，該名被控醉駕的男子，無獨有偶在啤酒廠工作，但他堅稱自己沒有喝醉。他在事後接受3名醫生檢查，證實患有自動釀酒綜合症（ABS，auto-brewery syndrome），並以此向法庭解釋無法通過酒精測試的原因，最終獲法官接納，判他無罪。

患老身體自動產生酒精
比利時AZ聖盧卡斯醫院（AZ Sint-Lucas）臨床生物學家佛洛琳（Lisa Florin）表示，自動釀酒綜合症是一種罕見病，患者人體內產生的酒精，與飲用的酒類所含酒精相同，但患者通常感覺不到酒精的影響。

比利時AZ聖盧卡斯醫院圖片。

腸道疾病引致非天生
佛洛琳解釋，患上此病的人並不是天生患上此病，而是在人們患上另一種腸道疾病時，才有機會患上此病。

示意圖

有可能出現酒精上毒症狀
不過《衛報》指出，患上ABS的病人，其實也有可能出現類似酒精中毒的症狀；如耳語不清、失去對身體的控制、頭暈和打嗝等症狀，所以仍有可能在駕駛時帶來危險。