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23歲女患罕見病長期全身劇痛要求安樂死 成澳洲最年輕案例

大視野

23歲女患罕見病長期全身劇痛要求安樂死 成澳洲最年輕案例
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23歲女患罕見病長期全身劇痛要求安樂死 成澳洲最年輕案例

2023年06月20日 12:35 最後更新:12:35

23歲對一個少女來說,是生命綻放最燦爛的時候,但對澳洲女子莉莉(Lily Thai)來說卻是人生的盡頭,而且是她無奈的選擇。

23歲罕見病女長時間全身劇痛要求安樂死,成澳洲最年輕案例。

23歲罕見病女長時間全身劇痛要求安樂死,成澳洲最年輕案例。

莉莉因患有罕見疾病,長時間全身劇痛,且病情已惡化至多重器官衰竭,她將於周三(21日)以安樂死方式結束生命,成為澳洲1月頒布的自願安樂死法律中年紀最輕的一個案例。

莉莉從十多歲起就一直與「病魔」搏鬥,17歲診斷出患上俗稱鬆皮症或橡皮人症候群的先天結締組織異常疾病,一年後上呼吸道被感染,導致無法行走、排便、進食和飲水。

其後她又因脊髓液滲漏接受了治療,最初她以為自己一切的病源來自脊髓液滲漏,相信有天能醫好,然而事與願違,她的情況沒有好轉,只有持續變壞。

莉莉隨後前往悉尼,她的病情惡化到需要配戴「光環支架」——一個在患者頭部周圍形成一個環,以隱固頭部和頸部。

她還不得不使用鼻飼管,因為她不能進食任何東西,體重因而跌至 40 公斤。

設計圖片

設計圖片

莉莉隨後被轉介給一位悉尼神經免疫學家,被診斷出患有罕見疾病自身免疫性自主神經節病( AAG),此時的她已是長時間臥床,無法走動,並處於持續的劇痛狀態。醫生驗出莉莉已多重器官衰竭,且在大腦左側發現了一個大病灶。

莉莉大部分時間都在醫院病床上昏睡,以減少疾病帶來的持續慢性疼痛。

報道指,莉莉上週簽署了決定自願安樂死的文件,其後醫護人員實現了她人生的最後一個願望,就是去海灘旅遊。一張照片顯示,莉莉躺在床上,享受著一份麥當勞薯條,眺望著她面前金色的沙灘和湛藍的海水。

醫護人員實現了莉莉人生的最後一個願望,就是去海灘旅遊,她躺在床上,享受著麥當勞薯條。

醫護人員實現了莉莉人生的最後一個願望,就是去海灘旅遊,她躺在床上,享受著麥當勞薯條。

莉莉說,在她決定接受自願安樂死後,她的朋友和家人都很難過,「媽媽在當下走出房間,因為她覺得無法承受,但他們尊重我的決定,不想再看到我受苦了」

對於安樂死,莉莉表示她對自己的決定很平靜,並且已經給她的朋友和家人寫下了道別信,甚至還計劃了自己的葬禮。

23歲罕見病女長時間全身劇痛要求安樂死,成澳洲最年輕案例。

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Tags:

麥當勞

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比利時漢脫醉駕罪 只因患上一種罕見疾病

2024年04月24日 12:20 最後更新:15:54

比利時一名男子被控醉駕,但男子堅持無飲酒,一查之下發現原來患上自動產生酒精的罕見病,最終脫罪。

啤酒廠工作 堅持沒喝酒
路透社報道,該名被控醉駕的男子,無獨有偶在啤酒廠工作,但他堅稱自己沒有喝醉。他在事後接受3名醫生檢查,證實患有自動釀酒綜合症(ABS,auto-brewery syndrome),並以此向法庭解釋無法通過酒精測試的原因,最終獲法官接納,判他無罪。

患老身體自動產生酒精
比利時AZ聖盧卡斯醫院(AZ Sint-Lucas)臨床生物學家佛洛琳(Lisa Florin)表示,自動釀酒綜合症是一種罕見病,患者人體內產生的酒精,與飲用的酒類所含酒精相同,但患者通常感覺不到酒精的影響。

比利時AZ聖盧卡斯醫院圖片。

比利時AZ聖盧卡斯醫院圖片。

腸道疾病引致非天生
佛洛琳解釋,患上此病的人並不是天生患上此病,而是在人們患上另一種腸道疾病時,才有機會患上此病。

示意圖

示意圖

有可能出現酒精上毒症狀
不過《衛報》指出,患上ABS的病人,其實也有可能出現類似酒精中毒的症狀;如耳語不清、失去對身體的控制、頭暈和打嗝等症狀,所以仍有可能在駕駛時帶來危險。

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