李澤荷醫生︰「讓小朋友走得舒服,家長得以放下傷痛,同樣有意義。」

兒童病房內,有些末期癌症或其他重症孩子的生命在倒數。屯門醫院兒童及青少年科顧問醫生李澤荷從醫逾20年,曾幾何時,她無法直視那些藥石無靈的病童,更怕看到家長通紅的雙眼,只能低頭垂淚,被無力感充斥心頭;但人總有一死,她慢慢學懂不再抱疚,決心為兒童提供紓緩治療,陪伴家屬走過孩子最後的人生路程,助一家人圓夢,不留遺憾。如今李澤荷還是會為疼愛的病童痛心淚下,但她已明白,縱然救不活孩子,減輕父母的心理痛楚,亦是一種醫治。

自1996年加入屯門醫院,李澤荷早已決心成為兒童血液及腫瘤科醫生。普遍人對這門專科的印象離不開生離死別,但比起成人癌症略有不同,兒童患癌的治瘉率高達8成,病人康復後將重投生活,不少人長大再找醫護見證人生大事,曾有人特意回到醫院拍畢業照,亦有人邀她出席婚禮,甚至分享為人父母、生兒育女的喜悅,但治好病童的滿足感背後,仍有兩成年輕生命接受化療、手術或電療後均告無效,亦可能因併發症問題,就此被死神奪去。

家長願「命換命」 我只低頭哭

早年初出茅廬的李澤荷,很怕面對生命正在倒數的病患,亦怯於跟白頭人送黑頭人的家屬對視,「當時認為自己沒能為力,作為醫生會很傷心,而且年資尚淺時,實在不懂得處理那些令人悲傷的場面,心理負擔很重。」兒科為臨終病童設置了一間單人房,昔日的「醫生仔」盡可能都會避開行經那間房,深怕家屬有事找上她商談。

李澤荷猶記得她遇到的首個末期癌症個案,孩子只有10歲,為家中獨女,其腦幹發現腫瘤,不能動手術,惟其他治療的效果不理想,該病童確診患病到生命將要終結,只是2、3個月時間的事,父母難以接受,下跪詢問醫生團隊會否有其他方式施救,「他們說願意一命換一命,我當時站在後方,只懂低下頭哭,不敢望向病童父母。」

年輕生命不日消逝,衍生紓緩治療的服務需求。李澤荷深明,人既有一死,孩童亦不例外,讓她慢慢有了「轉型」的想法,「小朋友患上重病,家長有許多傷心、辛苦的時候,若有人可以同行,為他們減輕傷痛及負擔,這跟治好病童一樣有意義。」屯門醫院自99年起,夥拍兒童癌症基金推展兒童紓緩治療,並於12年嘗試將服務擴至基因病、代謝病及罕見病等非癌症病童及其家屬,跨界別的兒童紓緩治療團隊亦在4年前開始建立起來。

兒童紓緩治療服務在香港的發展尚於起步階段,李澤荷說,「紓緩」並非等同善終或寧養服務,而是由診斷當刻開始,貫穿病童的生死階段及死後之事,「孩子的病無藥可醫,不代表我們沒甚麼可幫到家人。」其後她赴英進修兒童紓緩治療,學習努力正視病童及家屬的痛楚,盼望進行治療的同時,雙線並行減緩孩童的痛症及不適,且有技巧地談及死亡。

為絕症病患定心願清單

「跟70、80歲的成人討論死亡較易理解,但對孩子是件很困難的事。」李澤荷曾有位身患第4期癌症的17歲少女病人,家人理解孩子將要離世,卻不希望提到「死亡」,於是她婉轉地跟患者討論心願清單。聰明的少女很快察覺到自己將不久人世的事實,當刻難以接受,拒絕再跟李澤荷談下去,但沉思兩日後,女孩冷靜下來說出願望,她盼望回家一趟、跟最要好的朋友、親戚見面,亦提出喪禮的形式要求、想穿的衣服,甚至當日要使用的化妝品,「最後護士自費買了一套化妝品給她。」

李澤荷相信,沒有紓緩治療團隊參與其中,討論瀕死問題將更困難,若病患得以逐一達成心願,對這個家庭的意義非凡,「家人總是有很多內疚,可能覺得自己遲了帶孩子看病,或是提供不了最好的醫療,孩子最終能夠完成心願,方可讓他們感到安心。」死亡難免帶來傷痛,但她試着跟家屬並肩同行,甚或同哭,盼讓心碎的父母稍感安慰。

紓緩治療不代表放棄

末期癌症病童的情況往往會急轉直下,非癌童的病況卻是反覆不斷,後者一年隨時出入深切治療部幾十次,無數次注射針藥或插喉。李澤荷跟這批家屬相處多年,建立友好關係,讓家長明白進行紓緩治療、制定預設治療計畫,放棄進行上述醫療程序,不代表醫護放棄孩子,實際可減輕子女的痛楚,與此同時,醫護團隊支援患者重返家園和學校繼續生活,由護士上門提供護理教學,讓家長有信心把孩子接回家,毋須長期住院。

屯門醫院兒童紓緩治療團隊成立後,打破了院內許多框架,如病童覆診一天內即可見齊幾個門診醫生,寧讓孩子於有限度的時間多跟家人相處;病房不限時探訪,亦不限訪客最低年齡,以便年幼弟妹探視;又在多用途活動室為病童舉辦最後的生日會、息別會及拍攝家庭照。李澤荷眼見自己有份推動的服務日漸成形,成功感不亞於醫好一個癌症兒童,「讓小朋友走得舒服,家長得以放下傷痛,同樣有意義。」