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8歲女患罕見基因病 軍人父赤腳橫跨英國籌款資助醫學研究

美善人生

8歲女患罕見基因病 軍人父赤腳橫跨英國籌款資助醫學研究
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8歲女患罕見基因病 軍人父赤腳橫跨英國籌款資助醫學研究

2020年08月12日 12:00 最後更新:08月18日 12:28

鐵人爸爸!

為人父母都不欲看見子女因病受苦。英國有名40歲軍人爸爸育有一名患有罕見基因疾病的女兒,由於該病至今仍無治療方法,他為了資助治療此病的醫學研究,由今年7月初起赤腳步行逾1,100公里義務籌款,希望成立慈善機構,幫助女兒和其他同患罕見病的小孩。

今年40歲的Chris Brannigan是一位軍人,與太太育有兩子一女,8歲的幼女Hasti出生後不久已發現患有不少先天問題,如無法舌嚥及厭惡一切觸感,亦有行動及語言困難,至2歲才學走第一步、3歲才學會說第一個生字,又因缺乏生長激素,身形較同齡孩子細小。醫生一直未明所以,直至2018年,才證實Hasti患上一種異常罕見的基因疾病狄蘭吉氏症候群 (Cornelia de Lange Syndrome, CdLS)。

網上圖片

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Chris形容得知女兒確診當下,心情猶如墮進谷底:「我極力忍著淚水,不在Hasti面前哭,因為她不知道發生甚麼事。我知道我要盡一切努力改變她的命運。」他又說,女兒即使患病,但個性開朗活潑,身體狀況有穩定進步,還期望日後能成為舞蹈員或廚師。

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然而此症目前沒有治療藥物,也沒有治癮方法,Chris希望能籌得40萬英鎊 (約405萬港元),用以研究及開發應對狄蘭吉氏症候群的治療方法。他7月6日開始背著25公斤的背包,赤腳徒步展開旅程,由英格蘭康沃爾郡蘭茲角,步行逾1,126公里至蘇格蘭愛丁堡。

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他形容此行有如執行任務:「這是一個很困難的挑戰,但這樣做全為我女兒,以提供更好的未來。」目前他已走了超過一個月,腳板也磨損至傷痕纍纍,但他仍咬關牙關走下去,預計將於數日內抵達目的地:「每一步赤腳走的路,以及每一筆捐款,都讓我們距離資助治療研究更近一步。」

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抗癌7年兩度休學 22歲男堅持高考圓大學夢更獲專業成績第一

2024年04月29日 10:00 最後更新:11:06

內地22歲男抗癌7年曾兩度休學,仍堅持參加高考,如今圓夢入大學並以專業第一的成績繼續學業。

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據內媒報導,湖北黃岡市一名22歲男子劉沫言在高二時被診斷出患有尤文氏肉瘤後,至今已與癌症抗爭超過3000天。在過去的7年裡,劉沫言接受了25個療程的化療、17次放療,以及數次大小手術,經歷了病情的反覆和艱辛。

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因病情反覆,飽受病情折磨的劉沫言曾兩度休學,但他卻從未放棄學業。他堅持參加高考,最終圓夢考上大學,並在大一時以優異的成績拿下專業第一。此外,劉沫言還堅持每週參與各種志願活動,諸如去養老院,去宜昌東站那裡幫助遊客搬運行李,用實際行動證明生命的意義和價值。

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現年22歲的劉沫言仍在繼續接受抗癌治療,並繼續堅持著自己的學業,他表示,「真的非常珍惜在學校的時光,後面還能夠正常上學的話,我可能覺得就是自己盡力就好,可能活得開心更重要」。

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