Isabella叻女!
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藝人鍾麗淇與中意混血老公育有兩個囡囡,今年9歲的大女Isabella於6個月大時確診罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,醫生曾估計她活不過兩歲。鍾麗淇沒有放棄,一直悉心照顧Isabella,她於5歲時成功自行扶着鐵架行路,更成功入讀心儀的特殊學校。
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藝人鍾麗淇與中意混血老公育有兩個囡囡,今年9歲的大女Isabella於6個月大時確診罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,醫生曾估計她活不過兩歲。鍾麗淇沒有放棄,一直悉心照顧Isabella,她於5歲時成功自行扶着鐵架行路,更成功入讀心儀的特殊學校。
鍾麗淇早於7月時分享照片,指Isabella因為脊柱側彎,每日都要加強肌肉訓練,而且一星期要做脊椎護理和游水。幾個月訓練後,Isabella終於不用扶着鐵架行路。鍾麗淇昨天更於社交網分享短片,見到爺爺扶着Isabella慢慢地向前行,而且更展現笑容。鍾麗淇留言表示自己的家庭充滿了愛與奇妙,一直得以支持着囡囡的冒險旅程。她更指家中的愛犬一直在背後鼓勵Isabella,相當有愛。鍾灑淇更稱囡囡為「warrior princess」(戰士小公主),果然無改錯名。
「四號染色體缺損綜合症」為罕見染色體缺失綜合症,又名「沃夫-賀許宏氏症」,全球約每5萬人就有1個患者,他們的活動能力與意志都比一般小朋友遲緩,更會有癲癇、抽筋等徵狀。染色體缺損原因,許多是於胚胎形成期間時造成,如有兩條染色體位置調轉,或者分得太開、不平衡,亦有可能是由父母遺傳。
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鍾麗淇早於7月時分享照片,指Isabella因為脊柱側彎,每日都要加強肌肉訓練,而且一星期要做脊椎護理和游水。幾個月訓練後,Isabella終於不用扶着鐵架行路。鍾麗淇昨天更於社交網分享短片,見到爺爺扶着Isabella慢慢地向前行,而且更展現笑容。鍾麗淇留言表示自己的家庭充滿了愛與奇妙,一直得以支持着囡囡的冒險旅程。她更指家中的愛犬一直在背後鼓勵Isabella,相當有愛。鍾灑淇更稱囡囡為「warrior princess」(戰士小公主),果然無改錯名。
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「四號染色體缺損綜合症」為罕見染色體缺失綜合症,又名「沃夫-賀許宏氏症」,全球約每5萬人就有1個患者,他們的活動能力與意志都比一般小朋友遲緩,更會有癲癇、抽筋等徵狀。染色體缺損原因,許多是於胚胎形成期間時造成,如有兩條染色體位置調轉,或者分得太開、不平衡,亦有可能是由父母遺傳。
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孕婦可作產前檢查,包括抽羊胎水、照超聲波等,從而分析所有染色體的微缺失。又或者可於產後,從嬰兒的的血液樣本抽取基因晶片。雖則染色體異常為先天造成,但及早治療亦可助患者改善機能。
觀看相關影片按以上畫面。
鍾麗淇兩個囡囡姊妹情深的畫面令人感動!
47歲的鍾麗淇(Margaret)自2006年淡出幕前後,轉型成為瑜伽導師,2010年與中意混血男友Nardone Ruggero結婚,並育有兩個囡囡,雖然大女Isabella被診斷患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,但一家人依然積極面對,並一直給予囡囡最好的生活質素,繼去年首次一家四口同遊泰國布吉後,最近他們又趁復活節假期去了新加坡玩,兩個囡囡姊妹情深的畫面令人感動!
鍾麗淇一家。
大女Isabella患上罕見基因病無影響一家人的積極面。
一家人經常四出遊玩。
去年一家四口首次一同搭飛機外遊。
到泰國布吉享受陽光與海灘。
鍾麗淇在IG分享一家人到新加坡玩的照片,可見8歲細女Michela全程照顧13歲的家姐Isabella,在在泳池玩水時,Michela會在Isabella身後用力舉起家姐;到餐廳用膳時,Michela拿棉花糖與家姐分甘同味。此外,在旅程中,Michela又會推着行動不太方便的Isabella四處遊玩,更經常主動攬攬家姐,非常有愛!
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鍾麗淇將囡囡姊妹情深的互動看在眼裏,感動的以英交留言,「我是多麼幸運能夠擁有這兩個美麗的靈魂。Michela充滿了同情心、善良和歡樂。帶點小淘氣又充滿愛心的關懷,她不但啟發和引領Isabella,還激勵和指導媽媽和爸爸。而Isabella 綻放、蓬勃發展並克服這個世界對你的想像。作為母親,我只能用我所知道的對錯來引導你們……並支持你們的人生道路。你們將來如何行走,將是你們的旅程。我給你們的禮物是留下一生難忘的幸福回憶……。」鍾麗淇又透露幾年前已有機會到新加坡,但因健康問題而錯過,所以今次很高興終於能夠成行。
兩姊妹感情一直非常好!