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2歲兒因遺傳病致癲癇腦萎縮 父當外賣員賺錢捐肝救子

美善人生

2歲兒因遺傳病致癲癇腦萎縮 父當外賣員賺錢捐肝救子
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2歲兒因遺傳病致癲癇腦萎縮 父當外賣員賺錢捐肝救子

2021年01月20日 18:00

父母為子女願意付出一切。

內地濟南一位年僅2歲的男童出生後已確診罕見遺傳病,出現嚴重癲癇、腦萎縮及肝功能衰竭。爸爸為了救子不惜主動捐肝,更辭掉原本的正職工作,當上外賣員及在街頭唱歌賣藝,以便照顧兒子及賺取生活費,雖然生活艱苦,但他直言只要堅持下去,就有多一份希望。

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父母為子女願意付出一切。

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來自山東聊城的尹序樂每晚都在濟南街頭賣唱,他衣著樸素,賣唱亦僅有一支咪高峰和一個貼上和兒子合照、寫著「割肝救子」的宣傳紙牌。「我的兒子品品,出生6天就被確診患了一種罕見的遺傳病,叫丙酸血症。」他說,兒子病情嚴重,不時出現嘔吐、呼吸困難、高燒不退等症狀,只要兒子稍有不適就必須到醫院求診,因此尹序樂只能轉職當上工時較彈性的外賣員。

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丙酸血症是一種代謝遺傳疾病,即粒腺體功能異常,導致體內丙酸不斷累積,出現代謝性酮酸中毒,損害人體器官。尹序樂表示,品品是他和太太的第二個孩子,長女已6歲還很健康,太太懷孕時產檢也一切順利,因此大家得知次子患病後都十分驚訝,「當時我都不敢相信」。

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品品如今僅2歲多,卻早已飽受病痛折磨,先後經歷過6次代謝性酸中毒,還出現嚴重癲癇和腦萎縮,嚴重影響其智力發展,「品品1歲9個月的時候,智力測試只相當於一個月孩子的水平」。尹序樂又指,兒子不能攝取過多天然蛋白,只能進食特殊配方奶粉。

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在醫生的建議下,尹序樂去年1月還為兒子捐贈百分之20的肝臟。術後品品康復進行理想,已可自行坐立,但尹序樂直言仍為兒子病況感擔憂:「手術只是起到改善作用,沒辦法根本解決這個問題。」目前他仍要每月帶兒子回院覆診,於山東及濟南兩地奔波。

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來自山東聊城的尹序樂每晚都在濟南街頭賣唱,他衣著樸素,賣唱亦僅有一支咪高峰和一個貼上和兒子合照、寫著「割肝救子」的宣傳紙牌。「我的兒子品品,出生6天就被確診患了一種罕見的遺傳病,叫丙酸血症。」他說,兒子病情嚴重,不時出現嘔吐、呼吸困難、高燒不退等症狀,只要兒子稍有不適就必須到醫院求診,因此尹序樂只能轉職當上工時較彈性的外賣員。

他還特意獨自搬到濟南,認為大城市人多,外賣訂單多,收入也自然較多,只是「一旦有甚麼事情我必須趕回聊城,要住院的話,我也能夠在醫院照顧孩子」。

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丙酸血症是一種代謝遺傳疾病,即粒腺體功能異常,導致體內丙酸不斷累積,出現代謝性酮酸中毒,損害人體器官。尹序樂表示,品品是他和太太的第二個孩子,長女已6歲還很健康,太太懷孕時產檢也一切順利,因此大家得知次子患病後都十分驚訝,「當時我都不敢相信」。

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品品如今僅2歲多,卻早已飽受病痛折磨,先後經歷過6次代謝性酸中毒,還出現嚴重癲癇和腦萎縮,嚴重影響其智力發展,「品品1歲9個月的時候,智力測試只相當於一個月孩子的水平」。尹序樂又指,兒子不能攝取過多天然蛋白,只能進食特殊配方奶粉。

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在醫生的建議下,尹序樂去年1月還為兒子捐贈百分之20的肝臟。術後品品康復進行理想,已可自行坐立,但尹序樂直言仍為兒子病況感擔憂:「手術只是起到改善作用,沒辦法根本解決這個問題。」目前他仍要每月帶兒子回院覆診,於山東及濟南兩地奔波。

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兒子的藥物及後續治療開支龐大,幸當地有基金會及醫保局等都主動伸出援手,他們亦有申請出生缺陷項目救助,得以減輕經濟壓力。不過尹序樂表示,仍希望努力工作為兒子賺錢治病:「其實每個人都不容易。我覺得可能你沒辦法去選擇甚麼樣的生活,只能選擇自己的生活態度。」

男子車禍癱瘓在床自學編織手藝,2年創造逾千件作品還清5萬人民幣債務,勵志故事感動千萬網民。

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據內媒報導,貴州銅仁一名男子蔣祿仲在遭遇嚴重車禍後,下半身不遂需要長期臥床,面對人生極大的挑戰,他通過自學編織技術,不僅重新找到生活的希望,還成功還清了部分債務,其勵志故事引起廣泛關注。

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2013年,一場突如其來的車禍使蔣祿仲陷入生活與經濟的雙重困境,他不僅生活無法自理需要妻子貼身照顧,還欠下了10萬元(人民幣,下同,約10.8萬港元)的債務。在妻子照顧他兩年後,他感受到了妻子的疲憊和幸苦,出於對妻子的心疼,他主動提出離婚,讓她去追求自己的幸福,「她太累了, 我不能這麼自私」。

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2018年,蔣祿仲住進養老院,儘管生活條件有所改善,但他不願完全依賴他人扶持。為了改善生活並減輕孩子的經濟壓力,他偶然間接觸到編織手藝,從此開始自學這門手藝,希望能通過自己的努力改變現狀。臥床的他每天堅持工作12小時,在2年多的時間內,他完成了超過1000件編織品,這些作品的銷售不僅讓他還清了5萬元(約5.4萬港元)的債務,也為他帶來了內心的滿足和自豪。蔣祿仲表示,雖然生活充滿挑戰,但他目標是為孩子提供一個溫馨的家,想讓他們開心地過好每一天。

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