內地少有企業研發生產罕見藥物，加上疫情令父子無法到國外求醫，男童爸爸只好鋌而走險。
雲南一名患有遺傳性銅缺乏疾病Menkes氏症候群（Menkes syndrome）的2歲男童，每晚睡前都要注射「組氨酸銅」藥物以減緩病情，可惜當地並無相關特效藥物生產，加上新冠肺炎疫情截斷境外就醫的渠道，男童爸爸只好研讀相關書籍，再租用實驗室自行調配藥物，為兒子注射。
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內地少有企業研發生產罕見藥物，加上疫情令父子無法到國外求醫，男童爸爸只好鋌而走險。
綜合內媒報道，於2019年6月出生的徐灝洋，出生不久已發現發育遲緩，終在3個多月大時證實患上Menkes氏症候群（Menkes syndrome），屬雲南當地首宗病例。這是一種銅離子運輸異常的遺傳性疾病，患者因基因變異令體內銅離子在吸收與運輸過程受阻，導致血中銅離子含量過低，影響需銅離子輔助進行的酵素反應。大部分患者會逐漸失去抬頭和笑等基本活動能力，體內器官隨之衰竭，患者平均壽命僅19個月。為維持生命，他們須定時服用組氨酸銅等具有銅離子的補充藥物。
不過內地藥物行政審批手續繁瑣，少有企業願意投放資源研發生產罕見藥物，令患者家長一般只能從台灣和美國醫院取得銅離子補充藥物。不過過去一年的新冠疫情令灝洋無法出國就醫，爸爸徐偉只好鋌而走險，自行研讀有關醫藥書籍，研究藥物調配，並到製藥公司的共享實驗室製藥。
只有高中學歷的徐偉最終花上逾一個多月時間，又親身試藥，終先後調配出組氨酸銅和伊利斯莫銅。為兒子注射「自製藥物」至今將近一年，孩子的血清和銅藍蛋白仍維持在正常水平，徐偉坦言：「孩子的病情其實沒有太大的改善，這只是說去延長他的壽命，緩解現在的情況。現在孩子還是只能躺着，只會笑和動一動。」
對於有病者家長自行製藥，北京協和醫院前藥劑科主任張繼春慨嘆，高中畢業的徐偉能做到這一步，可以說是奇迹。但她強調內地靜脈注射劑生產非常嚴格，自己製作藥物有安全及法律風險。而徐偉則自言，現時情況危急，灝洋已無法等待合規藥物，自己也是孤注一擲。
今年2歲的徐灝洋患有遺傳性銅缺乏疾病Menkes症候群。網上圖片
綜合內媒報道，於2019年6月出生的徐灝洋，出生不久已發現發育遲緩，終在3個多月大時證實患上Menkes氏症候群（Menkes syndrome），屬雲南當地首宗病例。這是一種銅離子運輸異常的遺傳性疾病，患者因基因變異令體內銅離子在吸收與運輸過程受阻，導致血中銅離子含量過低，影響需銅離子輔助進行的酵素反應。大部分患者會逐漸失去抬頭和笑等基本活動能力，體內器官隨之衰竭，患者平均壽命僅19個月。為維持生命，他們須定時服用組氨酸銅等具有銅離子的補充藥物。
爸爸徐偉為救子，只好自行研讀醫學書籍製藥。網上圖片
不過內地藥物行政審批手續繁瑣，少有企業願意投放資源研發生產罕見藥物，令患者家長一般只能從台灣和美國醫院取得銅離子補充藥物。不過過去一年的新冠疫情令灝洋無法出國就醫，爸爸徐偉只好鋌而走險，自行研讀有關醫藥書籍，研究藥物調配，並到製藥公司的共享實驗室製藥。
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只有高中學歷的徐偉最終花上逾一個多月時間，又親身試藥，終先後調配出組氨酸銅和伊利斯莫銅。為兒子注射「自製藥物」至今將近一年，孩子的血清和銅藍蛋白仍維持在正常水平，徐偉坦言：「孩子的病情其實沒有太大的改善，這只是說去延長他的壽命，緩解現在的情況。現在孩子還是只能躺着，只會笑和動一動。」
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對於有病者家長自行製藥，北京協和醫院前藥劑科主任張繼春慨嘆，高中畢業的徐偉能做到這一步，可以說是奇迹。但她強調內地靜脈注射劑生產非常嚴格，自己製作藥物有安全及法律風險。而徐偉則自言，現時情況危急，灝洋已無法等待合規藥物，自己也是孤注一擲。
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