地貧兒童基金30周年慈善高球賽 籌款助病友醫療開支及全人照顧

地中海貧血兒童基金為慶祝基金創立30年，特別舉辦慈善高爾夫球賽2024。27隊高球隊伍於11日在清水灣鄉村俱樂部高爾夫球場比賽，20個隊制和個人奬項順利誕生，成功籌得善款幫助地貧病友的醫療開支和全人照顧。

今屆共有27隊善長高球健兒參與地中海貧血兒童基金舉辦的慈善高球賽。

擔任地中海貧血兒童基金慈善高球賽活動大使的歌手葉麗儀，聯同清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎，以特別版彩帶高爾夫球主持啟動儀式，為參賽者和地貧患者打氣。

地中海貧血兒童基金慈善高球賽啟動儀式：擔任地中海貧血兒童基金活動大使的殿堂級歌手葉麗儀 ( 圖左 ) 聯同清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎 (圖右) 齊以特別版彩帶高球主禮，取其賽事精彩之意，籌款推廣地貧和全人照顧。

地貧會慈善球賽事喜獲各方支持

地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞感謝各方支持舉辧慈善高球賽，他表示，各個不同團體、機構、公司以至善長的捐助和支持對地中海貧血兒童基金極其重要；基金完全依靠自行籌募經費和資源，不屬政府資助機構，亦非公益金或馬會旗下的受惠組織。基金會不斷跟不同伙伴合作舉辦各式活動籌款，爭取吸引資源，協助地貧患者的醫療開支和全人照顧，提供推廣地貧教育、促進科研和交流的機會。

葉分享熱愛打高球，除了是健康運動，也可訓練腦筋和冷靜思維，享受戶外開揚舒暢環境。

馬紹鈞表示，特別感謝清水灣鄉村俱樂部12年來一直慷慨支持地貧基金慈善高球賽，提供高爾夫球賽事和活動場地，全數贊助18洞果嶺費和球車費，餐飲安排及教練切磋遊戲。今屆邀請歌手葉麗儀參加，身體力行鼓勵大家；還有陶瓷藝術家羅漢華特別創作和捐贈藝術奬座；各方攜手合作，組辦得越來越好。他代表基金和病友及其家庭多謝捐助的朋友，讓大家感到溫暖和獲得更多的協助。」

地中海貧血兒童基金慈善高爾夫球賽大使葉麗儀為慈善揮桿，鼓勵患者之外，更希望提高公眾關注地貧。

葉分享熱愛打高球，除了是健康運動，也可訓練腦筋和冷靜思維，享受戶外開揚舒暢環境。

清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎出席啟動禮表示，很高興會所支持地中海貧血兒童基金的慈善高球賽，大家多年來合作既愉快又效果斐然，孜孜不倦地推廣運動和健康生活。會所秉持取諸社會、用諸社會的使命，多年來提供專業優質高爾夫球場和會員服務之外，也在緊密的使用日程中撥劃慈善活動時段，為社區和香港盡一分力。

清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎表示會所很高興支持地中海貧血兒童基金的慈善高球賽，取諸社會，用諸社會。

有數十年高球球齡的歌手葉麗儀出任活動大使，她指自己十分開心能揮桿比賽做善事，又指自己親身經歷患癌康復，無論是患者或照顧者角色都十分了解與長期病患搏鬥的苦處，可以是極度難過和壓力龐大；這時外界有關心，調整心態與病症共存同行，尋找樂趣紓壓，猶如暗黑中一點光令人堅持走出來；葉麗儀希望籍此為地貧患者和家人加油。

地中海貧血兒童基金慈善高爾夫球賽大使葉麗儀為慈善揮桿，鼓勵患者之外，更希望提高公眾關注地貧。

葉麗儀分享身體健康最重要，不言退休和以自己節奏生活的心得。今年初回港忙於準備8月初演唱會的葉暢談近況，也不忘熱愛的高球：「養成運動習慣是保持良好身心狀態和健康生活的關鍵；要有毅力維持，按體力和興趣揀選合適的運動項目至為重要；隨年紀增長，我基本上袛保留高球和慢跑為日常運動。打高球也可訓練腦筋和冷靜應對天時、地利、人和的不同狀況；不論賽果，鼓勵大家先享受戶外開揚舒暢環境，好好充電再來笑着奮鬥。」

葉麗儀暢談近況，四月、五月和八月在港澳舉行演唱會，忙碌也不忘做善事 。

陶瓷藝術家羅漢華特別為慈善高球賽創作以猛龍為題的奬座，取材龍代表力量和領先，象徵吉祥、風調雨順和護蔭蒼生；奬座整體造型和線條樸實有力，傳達矯健活躍的感覺。 

陶瓷藝術家羅漢華 (圖右) 特別為慈善高球賽創作以龍為題材的奬盃，取龍代表力量和領先的寓意， 象徵吉祥，風調雨順和保護眾生。

今屆賽事是標準18洞同時開球的高球比賽外，特別在2號洞安排最遠發球奬，在1號、14號、16號洞設最近旗奬，13號洞則設最黐線奬。各位參賽者打到第4洞可以捐款$100參加一桿上果嶺遊戲（One-on Game），捐款$100可獲一張再次發球劵，（Mulligan Ticket）；不少參加者在11號洞捐款$100換取與高球教練切磋（Beat The Pro）的機會。着着提醒大家打球做善事，有fun取分/ fund。

地中海貧血兒童基金慈善高球賽除了設一杆上果嶺遊戲、再次發球券和教練切磋洞等籌款項目外，也安排幸運大抽奬。

地貧基金走過30年

地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞表示，地貧基金自楊執庸教授發起成立至今30年，籌募經費資源為地貧患者提供醫療和全人照顧、推動預防地貧的教育和治療的科研交流等，一直都艱鉅；但又見証醫護和各方的努力十分奏效，大幅提升香港防治地貧的水平，只要緊遵醫囑，可讓更多患者能投入普通人健康生活，都是無價的長足發展，必須繼續呼籲大家支持地貧患者和基金。 

地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生說基金成立30年以來，不同團體、機構、公司和善長的捐助和支持對基金極其重要；基金完全依靠自行籌募經費和資源。

地中海貧血病早於1925年美國醫生首次報告一個意大利裔兒童患嚴重貧血、脾臟腫大、異常骨骼等病變的小兒病例。至1932年，另一醫生發現患者有鐵質沉積情況，此病普遍流行於地中海、中東及東南亞熱帶和亞熱帶瘧蚊多的地區，故借用意即海洋的希臘語 Thalassaemia命名為地中海貧血。

香港也是很早期出現地貧病症，醫療資源匱乏之外，捐血在當年的華人社會並不普及，誤以為血液不能由身體自行補充，捐血等同失血失救，幾乎全靠訪港的美國水兵捐血，珍貴的血源同時照顧給初生嬰兒黃疸病等其他需要輸血救治的病患，很多地貧患者在三、四歲時便病逝，幸運獲捐血救治的壽命才能延至十歳左右。 長期輸血會造成鐵質沉積，過量鐵質的積聚會破壞多個器官，病者會出現心臟衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿，以及因內分泌失調而導致身材矮小和發育不全。

地中海貧血兒童基金慈善高球賽啟動儀式：擔任地中海貧血兒童基金活動大使的殿堂級歌手葉麗儀 ( 圖左 ) 聯同清水灣鄉村俱樂部前任主席王桂壎 (圖右) 齊以特別版彩帶高球主禮，取其賽事精彩之意，籌款推廣地貧和全人照顧。

地貧是最常見的血液病，香港就有1/8人口是地貧基因帶者。如父母均是基因攜帶者，會有1/4機會誕下重型地貧嬰兒；基因攜帶者沒有病徵，在懷孕期間不及早檢查有機會導致胎死腹中，出生後出現重型地貧病徵或夭折，或需終生接受治療。推廣教育和預防工作非常重要，公眾必須認識和重視才能治理和有效『滅貧』。

今屆共有27隊善長高球健兒參與地中海貧血兒童基金舉辦的慈善高球賽。

馬紹鈞回想80年代香港治療地貧的資源嚴重不足，即使發展至近10年醫藥進步有效減低治療的痛苦不適和風險，世界衛生組織仍將地中海貧血列為危害人類的六種常見疾病：「數據顯示2013年全球統計2.5萬人死於地貧，全球共有近3億人是基因攜帶者。地貧仍是終生的遺傳血液病，重型地貧患者從嬰兒時便開始接受輸血以維持生命，除鐵是地貧患者終生任務，也是日常生活重大挑戰。」重型地貧患者差不多每晚都需通宵連接除鐵機，讓除鐵藥慢慢輸入體內，期間需靜卧或坐，家長每晚安撫孩子忍痛，苦不堪言。醫學界於20世紀末成功研製口服除鐵藥，讓部分患者可以減少打除鐵針的次數，由每星期的5至6晚，每晚8至12小時在肚皮上打除鐵針，減至搭配服用口服除鐵藥，每星期打2至3晚除鐵針。

陶瓷藝術家羅漢華 (圖右) 特別為慈善高球賽創作以龍為題材的奬盃，取龍代表力量和領先的寓意， 象徵吉祥，風調雨順和保護眾生。

任職血液科專科醫生的馬紹鈞表示，骨髓移植、臍帶血移植、近年發展採用父母或兄弟姐妹的半相合血幹細胞移植，是根治重型地中海貧血病的方法。搜求合適骨髓和手術治療開支費用近年降低了，但仍是一般家庭不菲的負擔；近期政府收取每宗半相合血幹細胞移植手術費用約為十五萬至二十萬港元。

基金認為資助手術和治療開支，可即時幫助地貧患者改善生活。前年手術後成功康復的12歳小病友希希學習成績優良，矢志行醫，更為基金繪畫致謝：每天交手的除鐵針藥、醫護團隊和基金及各方的協助和關心、地貧患者的彩虹等都是希希感受至深的事物，構成基金慶祝30周年標誌的視覺元素。

前年手術後成功康復的12歳小病友希希以繪畫感謝基金：每天交手的除鐵針藥、醫護團隊和基金及各方的協助和關心、是地貧患者的彩虹；構成慶祝基金30周年的標誌。

新療法治地貧　任重道遠　

馬紹鈞希望爭取資源讓患者可以採用成本較高的治療方案，及資助醫學界研究發展更有效的治療方法。例如近期香港引入了新藥可降低患者輸血量，穩定血色素水平，減低除鐵治療的需求和傷害器官，可是每年藥費高達數十萬港元，並非政府免費提供的藥物；逾千萬天價的基因治療也還是未引入香港：「期望令更多地貧患者可以完全康復，不再受病患折磨，或是至少顯著緩解病情，能有健康身體享受普通生活，人生路上發揮所長。基金會致力籌款提供地貧全人治療，以及推廣教育等使命，繼續得到社會各界支持才能成功滅貧。」

深水埗首場大型街頭嘉年華「織善社區節」完滿結束，逾5,000市民一同於大南街感受社區善愛交織的多元魅力。

由周大福慈善基金及香港社會創投慈善基金會(SVhk)共同主辦，深水埗民政事務處及深水埗區議會協辦，深水埗首場大型街頭嘉年華「織善社區節」28日於大南街順利舉行，吸引逾5,000名市民、街坊熱情參與接近40個不同主題的攤位活動和大型打卡藝術裝置。

香港社會創投慈善基金會創辦人及行政總裁魏華星、周大福慈善基金主席鄭家成、勞工及福利局局長孫玉菡、新世界發展行政總裁鄭志剛博士一同於「織善社區節」的攤位活動。

是次活動邀請到多位嘉賓出席開幕典禮，包括勞工及福利局局長孫玉菡、周大福慈善基金主席鄭家成、新世界發展行政總裁鄭志剛博士、香港社會創投慈善基金會創辦人及行政總裁魏華星、周大福慈善基金理事曾安業、民政事務總署深水埗民政事務專員黃昕然、社會福利署深水埗區福利專員余偉業、周大福慈善基金理事紀文鳳、周大福珠寶集團董事總經理黃紹基及周大福珠寶集團社會公益總監劉明燕等一同與眾同樂，親身鼓勵深水埗區街坊及香港市民以嶄新方式認識社區，注入熱血和活力。

周大福慈善基金及香港社會創投慈善基金會(SVhk)共同主辦、深水埗首場大型街頭嘉年華「織善社區節」今天於大南街順利舉行，多位嘉賓出席開幕典禮。

周大福慈善基金主席鄭家成表示非常榮幸得到超過80個社區伙伴包括NGO、社企、街坊和小店大力支持：「今次與SVhk的合作計劃以『織善社區』為名，希望為社區入面默默耕耘的伙伴牽線，當多條線同時拉起，就結成一幅看得見的「善網」。『織善社區節』標誌周大福慈善基金的發展新里程，我們將會繼續紮根社區，透過不同形式的合作，織善深水埗，共建愛心社區。」

周大福慈善基金主席鄭家成表示『織善社區節』標誌周大福慈善基金的發展新里程，我們將會繼續紮根社區，透過不同形式的合作，織善深水埗，共建愛心社區。

香港社會創投慈善基金會創始人兼行政總裁魏華星指期望今次活動讓公眾感受到社區的魅力和多樣性：「十分感謝深水埗區居民和香港市民的熱情參與和支持『織善社區節』，樂見活動現場人頭湧湧，熱鬧非凡。『織善社區節』是一個由社區做起的活動，不是為了街坊而做，而是讓街坊相信自己可以參與，實踐『With community, by Community, for community.』」

香港社會創投慈善基金會創始人兼行政總裁魏華星指『織善社區節』是一個由社區做起的活動，不是為了街坊而做，而是讓街坊相信自己可以參與，實踐『With community, by community, for community』。

「織善社區節」覆蓋深水埗大南街和石硤尾街，活動共分為六大主題區，包括「彼此學習」、「彼此聆聽」、「彼此看見」、「織善文創」、「織善街坊」及「織善客廳」，透過一系列精彩活動包括攤位遊戲、工作坊、手工創作、互動體驗、展覽、音樂表演等。市民參與攤位活動後更可換取「織善優惠劵」及「織善消費券」享受區內不同優惠為小店打氣，及免費享用Snapio拍照亭等，感受多樣化的社區面貌。

「織善社區節」覆蓋深水埗大南街和石硤尾街，公眾透過一系列精彩活動包括攤位遊戲、工作坊、手工創作、互動體驗、展覽、音樂表演等，感受多樣化的社區面貌。

全新年青人創作企劃《織善未來式：五條線織出善》的原創歌曲亦於「織善社區節」粉墨登場，呈獻一場精彩的音樂表演，夥拍由著名創作人周耀輝、馮穎琪創辦的音樂社企「一個人一首歌」，把深水埗的織善故事轉化為獨特的音樂樂章，通過歌曲傳遞出善意和愛心。公眾不僅於活動上欣賞才華洋溢的年輕音樂人的表演，更品嚐到由社區小店特別準備的免費小食，享受社區的溫暖和歡樂氛圍。

全新年青人創作企劃《織善未來式：五條線織出善》的年輕人創作的原創歌曲亦於「織善社區節」粉墨登場，呈獻一場精彩的音樂表演，夥拍由著名創作人周耀輝、馮穎琪創辦的音樂社企「一個人一首歌」，把深水埗的織善故事轉化為獨特的音樂樂章。

「織善社區節」特設兩個大型跨界藝術裝置，包括以雲朵彈床結合逾500個汽球，設計成絢麗多彩的《社區客廳》裝置，重現周大福慈善基金為基層家庭提供支援空間與幼兒發展的「社區客廳」計劃，睇得又玩得；《彼此看見》互動裝置以拼圖展示深水埗的風景，讓公眾更全面加深了解地區伙伴的角色和貢獻，寓意「織善社區」強調彼此看見。兩個裝置讓公眾以創意角度拍攝打卡合照，構成與眾不同的獨特城市風景與親朋好友分享，將「織善」的理念傳遞到深水埗及其他社區的每個角落，展現創意與同理心的無限可能。

公眾於「織善社區節」兩個大型跨界藝術裝置《社區客廳》及《彼此看見》以創意角度拍攝打卡合照，構成與眾不同的獨特城市風景與親朋好友分享，將「織善」的理念傳遞到深水埗及其他社區的每個角落，展現創意與同理心的無限可能。

市民參與攤位活動後可換取「織善優惠劵」及「織善消費券」享受區內不同優惠為小店打氣，及免費享用Snapio拍照亭等。