李太表示作為SEN 孩子家長,絕不能灰心,除了要積極發掘孩子的才能,為他未來的人生做好準備
今日(2日)是世界自閉症關注日,根據美國疾病控制及預防中心( CDC )去年公布的數據發現,每 54 名兒童中就有一名患有自閉症,較之前數據顯示每 59 名兒童有一名患有自閉症有上升跡象,但其實公眾對於自閉症的認知仍然不足,不少育有自閉症子女的家長都曾遭受歧視 。京岸 (Jack )年幼時確診有自閉症, 試過乘坐交通工具時因發出怪聲而遭受歧視,亦曾因觸碰陌生人而被途人用粗口大罵, 媽媽李太認為公眾對自閉症仍然未夠了解,作為育有自閉症孩子的媽媽,唯有努力為兒子發掘潛能,同時與更多 同路人一起為自閉症孩子爭取權益 ,讓公眾都可以了解和接納每個自閉症孩子。
協康會特殊幼兒中心舊生 Jack 今年16 歲,現就讀初中一歲多時語言能力倒退又沒有與其他人有 眼神交流,常來回踱步,接受學前評估確診為中度智障及整體發展遲緩,媽媽李太當刻心情難免 低落 ,更連接在街上遭受旁人指罵。當年李太帶著年幼的Jack 去酒樓飲茶,等候期間 Jack 把手攝進一名男茶客的背部和椅背之間,該名茶客即以粗言穢語大罵 Jack ,令李太感覺委屈,因為一般人都不了解 Jack有感統失調問題,才會喜歡手部被輕壓的感覺。又試過一次在港鐵車廂內, Jack 在喃喃自語及玩手指,旁邊一名少女見狀隨即「彈開」,李太說,這些情況見慣不怪因為公眾不了解自閉症才會誤以為他們有精神病。
不過李太並沒有消沉下去,她開始為兒子尋找不同的治療和訓練, 如職業治療、言語治療、音樂治療等, 希望可以改善兒子的情況。 李太回憶當時在協康會畢業前做評估,仍被評為中度智障,心理學家也建議 Jack 入讀特殊學校,但李太不想限制兒子的能力,也不想他的機會比別人少,於是爭取在協康會特殊幼兒中心重讀一年,再加上課餘的補底,如自己親自為兒子補習中英文等學科, 又聘請私人 幼兒導師額外訓練, 經過一年努力,畢業前的評估報告顯示 Jack已由中度智障 改善至輕度智障,更成功入讀主流小學及中學。
Jack 雖然未有能用流暢說話表達自己,但亦無阻他發揮其他方面的天份。 他在繪畫老師的悉心教導下,將感受化成畫作,增加他的成功感 。更在朋友鼓勵下參加 2018 年中日少年藝術節亞
洲青少年藝術盛典 ,並奪得繪畫金獎。李太表示: 「 我兒子讀書成績不好,但我會積極鼓勵他
發展不同的才能例如溜冰、跆拳道、街舞、網球、足球、鋼琴、 傷健馬術 、打鼓等, 盡量發
揮他其他技能,他的生活一樣也可以精彩 。 」
李太在十多年前曾不幸患上紅斑狼瘡症,更曾一度病危, 住了一個月醫院,她笑言當時有「死
過翻 生」的感覺,希望在這賺來的人生, 支援 更多同路人,於是她開設家長群組組織一班自
閉症家長後來更成為協康會同心家長會幹事,希望跟同路人互相支持之餘,更可以發揮團結力量,為有特殊需要孩子 爭取更多權益 。李太表示:「 作為SEN 孩子家長,絕不能灰心,除了要積極發掘孩子的才能,為他未來的人生做好準備,亦應該與同路人一起分享壓力,照顧個人情緒,並為子女爭取應得的待遇,同時亦應讓公眾明白和了解自閉症孩子,知道他們各有才能, 絕對可以 貢獻社會,減少社會對他們的歧視目光。」
協康會富昌中心主任吳鳳芝表示, 育有自閉症孩子家長,往往要面對不少壓力,尤其在孩子最初確診 時難免會像李太一樣擔心自己有沒有能力照顧孩子,也擔心孩子的發展和出路 :「 我們建議家長不要沉溺於這些負面情緒中 ,反而需要自我冷靜下來,整理思緒如何去幫助孩子,並且積極行動,以抓緊時間培育子女,尤其不要錯過六歲以前的黃金學習階段。坊間有不少資訊支援家長 去養育特殊需要孩子和處理個人 情緒,家長要善加利用,讓自己有更多正能量去教養孩子。 家長不妨參加如協康會家長資源中心及協康會同心家長會等家長組織促進家長間的聯繫和交流,鼓勵家長們互助互勉 ,並提高家長對復康服務的認識以及為子女爭取應有的福利和權益。 」
協康會現時為自閉症人士提供一條龍服務,包括為學前兒童提供個別及小組訓練;為學齡兒童提供初小功課輔導、升中適應小組;為青年及成人提供生涯規劃、就業訓練及支援等。而家長方面,協康會透過七間家長資源中心,為育有自閉症子女的家長提供情緒支援等服務,促進家長對子女症狀的認識,鼓勵家長們透過同路人的分享和支持,舒緩親職壓力。