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8歲女童擁「天使外貌」成百萬網紅 卻患罕見病不會說話無法自理!

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8歲女童擁「天使外貌」成百萬網紅 卻患罕見病不會說話無法自理!
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8歲女童擁「天使外貌」成百萬網紅 卻患罕見病不會說話無法自理!

2024年03月02日 17:00 最後更新:03月04日 23:47

內地一8歲女童長著宛如瓷娃娃般完美的外貌而成為百萬網紅,但令人心酸的是,她自小患罕見病,不會說話也不能自理!

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

都說上帝是公平的,在為你關上一道門時,也必然會為你打開另一扇窗。據內媒報導,8歲的女童「藍妮妮」因為美麗俊俏的外表讓人過目不忘,在社交平台擁有上百萬粉絲,但其實她從小就患上罕見病且無法根治。

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藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

內地一8歲女童長著宛如瓷娃娃般完美的外貌而成為百萬網紅,但令人心酸的是,她自小患罕見病,不會說話也不能自理!

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

都說上帝是公平的,在為你關上一道門時,也必然會為你打開另一扇窗。據內媒報導,8歲的女童「藍妮妮」因為美麗俊俏的外表讓人過目不忘,在社交平台擁有上百萬粉絲,但其實她從小就患上罕見病且無法根治。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

事實上,藍妮妮在6歲時就被發現因父母基因不合導致發育遲緩,罹患了一種極其罕見的神經退化疾病——神經變性疾病伴腦內鐵沉積症的6型基因疾病,這種病在全球僅有幾個案例,因此目前無法治愈。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

醫生表示,在已知的案例中,該病患者最長只能活到中年。而藍妮妮不僅無法與人對視,也不會說話,而且生活無法自理,需要父母一直在身旁看護。據統計,這種疾病的患者平均壽命只有14年。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

影片中可見,長髮飄飄的藍妮妮擁有如天使般的臉蛋和清澈的眼眸,而且皮膚雪白,睫毛又濃又密,被網友稱作是「無聲天使」,而媽媽則說她是「誤入人間的天使」。藍妮妮的父母表示,妮妮的智力由於患病而受影響,至今都穿著尿片,而在影片中他們經常都會把她逗哭,因為她在不哭時就像個精緻的公仔沒有任何表情,只會呆呆地看著遠方。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

事實上,藍妮妮在6歲時就被發現因父母基因不合導致發育遲緩,罹患了一種極其罕見的神經退化疾病——神經變性疾病伴腦內鐵沉積症的6型基因疾病,這種病在全球僅有幾個案例,因此目前無法治愈。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

醫生表示,在已知的案例中,該病患者最長只能活到中年。而藍妮妮不僅無法與人對視,也不會說話,而且生活無法自理,需要父母一直在身旁看護。據統計,這種疾病的患者平均壽命只有14年。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

影片中可見,長髮飄飄的藍妮妮擁有如天使般的臉蛋和清澈的眼眸,而且皮膚雪白,睫毛又濃又密,被網友稱作是「無聲天使」,而媽媽則說她是「誤入人間的天使」。藍妮妮的父母表示,妮妮的智力由於患病而受影響,至今都穿著尿片,而在影片中他們經常都會把她逗哭,因為她在不哭時就像個精緻的公仔沒有任何表情,只會呆呆地看著遠方。

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專家透露,腦組織鐵沉積神經變性病分為10個亞型,每種亞型都有不同的致病基因,而6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳,臨床上稱為血漿銅藍蛋白缺乏症。除了智力發展遲緩,還會有一定的自閉行為,在臨床上的症狀主要包括共濟失調、步態障礙、視力、聽力或語言障礙等,並可能伴隨腦萎縮,未來身體各功能還會慢慢退化,最終變成植物人。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

趕飛機最怕睇錯時間!大馬有女大生因搞錯登機時間而錯失航班,白白損失了500令吉(約819港元),事件引出不少患同樣錯誤的人。

AirAsia 圖片

AirAsia 圖片

大馬女大生因搞錯登機時間錯過航班

早前,馬來西亞一名男子在FB發文表示,妹妹即將開學準備返學校,購買了從沙巴州城市山打根前往首都吉隆坡機票,怎料卻因一個失誤而錯過航班,損失了不少錢。機票寫著航班登機時間為01:15,其實24小時制的寫法,即凌晨01:15,但其妹妹卻誤認為是下午01:15,因此錯過的航班。

女大生誤會凌晨01:15班機是下午航班

當地媒體引述男子莫哈末希沙姆的說法指出,其妹妹搭乘的是亞航,誤以為機票上面的寫法指的是下午1時15分,「我以為只有我妹妹錯過這架航班,但結果發現很多人也遇上同樣狀況。」

FB圖片@Mohd Hisham Romel

FB圖片@Mohd Hisham Romel

事主白白損失了500多令吉 提醒大家要多留意

此舉令他們白白損失500多令吉,再重新查詢機票價格,發現單程機票要價1200令吉(約1965港元),事主提醒大家在購買機票後,要多多留意航班時間。

FB圖片@Mohd Hisham Romel

FB圖片@Mohd Hisham Romel

網民指出航空公司通常採用24小時制來區分晝夜

帖文曝光後引來不少網友關注,有人提醒,航空公司通常使用24小時制來區分白天與夜晚的時間,而亞航已經使用24小時制很長一段時間。

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