每67病人1個患罕見病 中大生支援團隊捐1.9萬本書助普及

2022年08月27日22:47 最後更新: 22:53

香港每67個病人之中便有一個罕見病患者，罕見病種類有7000至8000種，有藥物可治療的只有500至700多種，為使大眾更加明白罕見病人的情況，「香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊」今年創辦《「罕」真人圖書館》，招募17組合共68位來自醫學院或社會科學院的大專生，共為每組配對1位罕見病患者，透過最少3次，每次約2.5-3小時的深度訪談，為病友撰寫及出版一本自傳式生命故事集——《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》，並於今日舉行新書發佈會，希望幫助他們重新理解自己的生命，聚焦於其生命正面之處。

中文大學。資料圖片

書本中的17個不同病友的經歷，再加上相關的教育文章，令讀者除了藉閱讀病患的傳記，設身處地了解他們的需求外，亦可以透過閱讀相關的科普文章了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注度；同時冀日後擬定醫療政策時更細緻地關注罕見病群體的需求。

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為對罕病患者及參與學生帶來裨益，團隊將會捐贈約19,000本的書籍予醫院管理局所有臨床部門、香港中文大學醫學院、香港大學醫學院及其他機構。本批書籍價值超過200萬港幣，預期能夠接觸超過5萬名醫護人員。藉着捐贈書本，希望鼓勵公立醫院的醫護人員、醫學院的老師和同學更多機會熟悉罕見病議題，建立醫患同行的同理心，開拓他們對罕見病的了解，體會到病友與其照顧者的處境。

香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊成員將出版書籍介紹罕見病。

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