每67病人1個患罕見病 中大生支援團隊捐1.9萬本書助普及

香港每67個病人之中便有一個罕見病患者，罕見病種類有7000至8000種，有藥物可治療的只有500至700多種，為使大眾更加明白罕見病人的情況，「香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊」今年創辦《「罕」真人圖書館》，招募17組合共68位來自醫學院或社會科學院的大專生，共為每組配對1位罕見病患者，透過最少3次，每次約2.5-3小時的深度訪談，為病友撰寫及出版一本自傳式生命故事集——《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》，並於今日舉行新書發佈會，希望幫助他們重新理解自己的生命，聚焦於其生命正面之處。

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書本中的17個不同病友的經歷，再加上相關的教育文章，令讀者除了藉閱讀病患的傳記，設身處地了解他們的需求外，亦可以透過閱讀相關的科普文章了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注度；同時冀日後擬定醫療政策時更細緻地關注罕見病群體的需求。

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為對罕病患者及參與學生帶來裨益，團隊將會捐贈約19,000本的書籍予醫院管理局所有臨床部門、香港中文大學醫學院、香港大學醫學院及其他機構。本批書籍價值超過200萬港幣，預期能夠接觸超過5萬名醫護人員。藉着捐贈書本，希望鼓勵公立醫院的醫護人員、醫學院的老師和同學更多機會熟悉罕見病議題，建立醫患同行的同理心，開拓他們對罕見病的了解，體會到病友與其照顧者的處境。

香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊成員將出版書籍介紹罕見病。

中大語言學及現代語言系手語及聾人研究中心一項調查顯示，受訪的185位手語翻譯員當中，不足一成是全職工作，有近三成及兩成半是以兼職或自僱形式工作。

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研究中心認為，手語翻譯在本港仍未系統化和專業化，期望香港能仿傚其他地方，設立完善的質素制度，提升手語翻譯水平，讓更多人看到行業前景，最終令聾人及整體社會受惠。

調查在今年3至4月以網上問卷形式進行，四成六受訪者從事手語翻譯不足5年；近一半人表示，剛開展手語翻譯職涯；近七成人認為，現時迫切需要更多翻譯培訓課程。

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中大手語翻譯調查項目調查員陳意軒表示，社聯的手語翻譯員名單只有56人，不少政府部門和商業機構聘請手語翻譯員時，都要求申請人必須在有關名單上，而名單要求申請者須證明過往兩年曾從事手語翻譯工作超過200小時，並不代表其翻譯質素經過檢定；又提到海外的手語翻譯員專業協會能在從業員遇上困難時提供指導，但香港仍未有這類協會去支援從業員。