英國一名小妹妹因患上罕有怪病,身體左右兩邊以不同速度生長,連舌頭發育也不對稱,日常生活大受影響,所有衣物和用品都要特別訂造。
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布萊克本(Blackburn)5歲女童麗莉(Lilli-Mai Queen)身體左右兩邊大小不同。24歲媽媽貝克(Beckie Perry)表示,女兒初出生時未見有有問題,但當她慢慢長大,發現她嬰兒衣服其中一邊永不合身。
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在麗莉11個月大時,貝克帶她求診,醫生證實她患上罕有貝克威斯韋德曼氏症(Beckwith Wiedemann syndrome,BWS)。根據統計,大約每1.5萬人便會有一人患上這怪病,而患者身體不同部位都會有不同速度成長。以麗莉為例,她現時的右腳比左腳長2.5厘米,右手比左手大,就連右邊的舌頭亦明顯比左邊的長。
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因為「長短腳」,家人要為麗莉向醫院特別訂製鞋子,左腳的鞋會加厚並加上鞋墊,令她能站穩。亦因為左右不對稱,她手腳不協調,背部及腿部不時感到痛楚,玩耍時易失平衡跌倒,不對稱的舌頭亦令她口齒不清。
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另外,麗莉去年三月曾癲癎發作,令她的說話能力、走路和平衡力受影響,她的腳部亦經常感到疼痛,醫生則表示她現時的情況類似輕微中風。
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貝克表示,女兒曾因此而感到失落;但為她最擔心的是怪病會增加麗莉患上兒童癌病風險,因此她相隔12周便要檢查一次,查看是否出現癌細胞。家人計劃今年9月到西班牙度假,讓麗莉可以忘掉一系列的檢查,好好享受和休息。
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