湖南漢患「成骨不全症」38年來骨折逾百次仍堅強,更憑毅力克服身體障礙創辦電商公司,助逾百名殘障人士就業。
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患「成骨不全症」 男子曾被醫生斷言「難活過成年」
綜合內媒報導,湖南株洲一名38歲男子肖波出生於醴陵市孫家灣鎮一個普通農家。自幼他的身體便比同齡孩童更為「脆弱」,輕微碰撞就會骨折。父母為此四處奔波求醫,最終於長沙一家醫院確診為「成骨不全症」,這是一種罕見的遺傳性疾病。患者的骨骼異常脆弱,即使是輕微的碰撞或日常活動的壓力也可能會造成骨折,因此也被稱為「瓷娃娃症」。
雖然曾被醫生斷言「難以活過成年」,但肖波卻憑堅毅意志戰勝病魔,甚至創立了年營收逾千萬人民幣的電商公司,為超過百名殘障人士提供培訓及就業機會。
身高僅1.1米 男子38年骨折逾百次
肖波受疾病影響身高僅1.1米,38年來經歷逾百次骨折。他記憶最深刻的是僅跌倒一下便導致身體7處骨折,在床上躺了2個月,除了頸部能輕微轉動外,其餘地方均動彈不得。到了適學年齡後,他被父母送入學校。幸運地是,他遇到了一群善良的同學,每日輪流背他上下學,陪他一起學習與玩耍,給他的艱難童年增添了一絲溫暖。
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手術帶來新希望 男子投身電商自主創業
2012年,肖波的父母借來3萬元(人民幣,約3.3萬港元)帶他前往天津接受骨骼矯正手術。術後,他能在短時間內依靠支撐物慢慢行走。這微小的進步,點燃了肖波獨立生活的希望。返回湖南後,肖波開始嘗試自主創業,他最初透過二手電腦進行網絡銷售,之後瞄準陶瓷定製市場。2015年,他敏銳地捕捉到電商發展的契機,將醴陵瓷廠無人問津的尾貨搬上了網絡平台銷售,意外地取得了良好反應。
電商事業起飛 年營收達逾千萬人民幣
2018年,肖波與朋友共同出資正式成立了一家電商公司,主營陶瓷產品訂製與銷售,事業逐漸步入正軌。他每日起早貪黑,獨立處理多項業務,面對客戶疑問也不厭其煩地解答,甚至一次為了完成6萬個定制杯子的訂單,連續2週每天只睡3至4小時,發送近200封郵件和數百通電話。這份毅力和敬業精神深深打動了客戶,對方不禁感嘆:「完全沒想到是和殘疾人在對接!」如今,他的公司年營業額已突破千萬元人民幣。
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經歷8次骨骼矯正手術 男子身體植入鋼針鋼板
為改善身體狀況,肖波先後接受了8次骨骼矯正手術,每次手術都需先將骨頭打斷再植入鋼針和鋼板。他形容這些金屬如同他的「外掛」,協助他繼續前行。如今,他體內仍保留著3根鋼針和3塊鋼板。即便如此,肖波依然堅持不懈,邊做治療的同時,還努力發展事業。
男子成家立室並育有一女
除了收獲事業外,肖波在感情上也取得了幸福。2015年,他於殘障人士交流群認識了妻子郭賽。對方同樣是殘疾人士,患有低磷性佝僂病,2人因相似的經歷而惺惺相惜。經過數年交往後於2017年步入婚姻殿堂,並在2020年迎來了一個健康女兒。為了能夠載著愛人與孩子兜風,他於去年還考取了C5駕照。他表示,雖然身體條件與正常人差距很大,但他仍不會放棄希望,「如果命運給你世界上最爛的開局,請做自己最好的演員」。
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為殘障人士提供培訓與就業機會
創辦公司之餘,肖波也心繫殘障群體。他的公司特意為殘障人士提供了工作崗位,確保他們能與健全員工享有同等的工作機會和薪酬,共同維護尊嚴。目前,他的公司內有3名殘疾員工。此外,他還定期舉辦電商直播培訓,吸引了截肢青年、聾人夫婦及漸凍症患者等前來參加。
截至目前,肖波已累計培訓了逾百名殘障人士,部分學員在他的幫助下順利實現了就業,改善了自身及家庭的經濟狀況。肖波坦言:「幫助別人改善生活帶來的成就感,遠遠超過身體帶來的不便」。