湖南漢患「成骨不全症」38年來骨折逾百次仍堅強,更憑毅力克服身體障礙創辦電商公司,助逾百名殘障人士就業。
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患「成骨不全症」 男子曾被醫生斷言「難活過成年」
綜合內媒報導,湖南株洲一名38歲男子肖波出生於醴陵市孫家灣鎮一個普通農家。自幼他的身體便比同齡孩童更為「脆弱」,輕微碰撞就會骨折。父母為此四處奔波求醫,最終於長沙一家醫院確診為「成骨不全症」,這是一種罕見的遺傳性疾病。患者的骨骼異常脆弱,即使是輕微的碰撞或日常活動的壓力也可能會造成骨折,因此也被稱為「瓷娃娃症」。
雖然曾被醫生斷言「難以活過成年」,但肖波卻憑堅毅意志戰勝病魔,甚至創立了年營收逾千萬人民幣的電商公司,為超過百名殘障人士提供培訓及就業機會。
身高僅1.1米 男子38年骨折逾百次
肖波受疾病影響身高僅1.1米,38年來經歷逾百次骨折。他記憶最深刻的是僅跌倒一下便導致身體7處骨折,在床上躺了2個月,除了頸部能輕微轉動外,其餘地方均動彈不得。到了適學年齡後,他被父母送入學校。幸運地是,他遇到了一群善良的同學,每日輪流背他上下學,陪他一起學習與玩耍,給他的艱難童年增添了一絲溫暖。
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手術帶來新希望 男子投身電商自主創業
2012年,肖波的父母借來3萬元(人民幣,約3.3萬港元)帶他前往天津接受骨骼矯正手術。術後,他能在短時間內依靠支撐物慢慢行走。這微小的進步,點燃了肖波獨立生活的希望。返回湖南後,肖波開始嘗試自主創業,他最初透過二手電腦進行網絡銷售,之後瞄準陶瓷定製市場。2015年,他敏銳地捕捉到電商發展的契機,將醴陵瓷廠無人問津的尾貨搬上了網絡平台銷售,意外地取得了良好反應。
電商事業起飛 年營收達逾千萬人民幣
2018年,肖波與朋友共同出資正式成立了一家電商公司,主營陶瓷產品訂製與銷售,事業逐漸步入正軌。他每日起早貪黑,獨立處理多項業務,面對客戶疑問也不厭其煩地解答,甚至一次為了完成6萬個定制杯子的訂單,連續2週每天只睡3至4小時,發送近200封郵件和數百通電話。這份毅力和敬業精神深深打動了客戶,對方不禁感嘆:「完全沒想到是和殘疾人在對接!」如今,他的公司年營業額已突破千萬元人民幣。
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經歷8次骨骼矯正手術 男子身體植入鋼針鋼板
為改善身體狀況,肖波先後接受了8次骨骼矯正手術,每次手術都需先將骨頭打斷再植入鋼針和鋼板。他形容這些金屬如同他的「外掛」,協助他繼續前行。如今,他體內仍保留著3根鋼針和3塊鋼板。即便如此,肖波依然堅持不懈,邊做治療的同時,還努力發展事業。
男子成家立室並育有一女
除了收獲事業外,肖波在感情上也取得了幸福。2015年,他於殘障人士交流群認識了妻子郭賽。對方同樣是殘疾人士,患有低磷性佝僂病,2人因相似的經歷而惺惺相惜。經過數年交往後於2017年步入婚姻殿堂,並在2020年迎來了一個健康女兒。為了能夠載著愛人與孩子兜風,他於去年還考取了C5駕照。他表示,雖然身體條件與正常人差距很大,但他仍不會放棄希望,「如果命運給你世界上最爛的開局,請做自己最好的演員」。
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為殘障人士提供培訓與就業機會
創辦公司之餘,肖波也心繫殘障群體。他的公司特意為殘障人士提供了工作崗位,確保他們能與健全員工享有同等的工作機會和薪酬,共同維護尊嚴。目前,他的公司內有3名殘疾員工。此外,他還定期舉辦電商直播培訓,吸引了截肢青年、聾人夫婦及漸凍症患者等前來參加。
截至目前,肖波已累計培訓了逾百名殘障人士,部分學員在他的幫助下順利實現了就業,改善了自身及家庭的經濟狀況。肖波坦言:「幫助別人改善生活帶來的成就感,遠遠超過身體帶來的不便」。
重慶一名殘疾的單親媽媽自幼雙手無力又失去雙腿,用嘴繡鞋墊擺攤養活2名女兒。
殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖
殘疾母親用嘴繡鞋墊感動網民
綜合內媒報導,重慶街頭一名殘疾單親母親代汝群用嘴代手繡製鞋墊、靠擺攤維生的影片引發廣泛關注。影片中,代汝群俯身靠在矮桌旁,用嘴叼著針線,一點一點在鞋墊布面上繡出花紋。鏡頭微微晃動,拍攝者邊拍邊激動表示:「看得淚崩,即便如此她還在努力生活」。
網民捐款支持 殘疾母親堅稱「要靠自己」
隨著影片傳開,大批網民紛紛留言鼓勵並伸出援手,更有人循線找到她的帳號進行捐款支持。面對突如其來的善意與熱議,代汝群表示,自己最初並不知道相關片段已在網絡走紅,只是突然發現手機收到大量轉帳提示,才意識到自己被拍下並引起關注。她坦言:「當時看手機嚇了一跳,沒想到會有這麼多人關心我。」最初還以為是系統出錯,仔細查看才明白網民是在得知自己的身世後,自發以小額捐款支持她及兩名女兒,但她卻以一句「要靠自己」回應大眾,堅毅身影猶如在寒冬中綻放的一束亮光,引發更多人關注殘障人士的生活處境與社會支援。
殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖
先天重度殘疾 離異後獨力撫養2女兒
現年36歲的代汝群來自重慶江津區嘉平鎮紫荊村,自出生起便患有肢體一級殘疾。她的雙手沒有力量,手指也難以支撐物品,無法像常人般拿起針線,雙腳同樣無法正常用力,日常行走與活動均需依靠輪椅。不過,身體限制並沒有令她放棄生活。
離異後,她獨自撫養2名正在讀高中與初中的女兒,生活開支龐大。除去前夫支付的基本撫養費及政府補貼外,她必須尋找能以自身能力完成的工作,以維持家庭生計。她說:「手不能動,但嘴可以。總不能靠別人,我是做媽媽的,還有孩子要照顧」。
一年苦練「嘴上功夫」 從扎破嘴到熟練穿針
在決定以嘴繡鞋墊後,代汝群開始長期練習最基本的穿針、打結、收線等技術。這在一般人眼中輕而易舉,但對她而言,每一步都充滿挑戰。她憶述,「才開始練習時眼睛也練痛了,嘴巴也練起泡了,還流了不少血,但是兩三個月後就越來越好」,而每當線頭散開、針眼太小、手又幫不上忙時,她只能以唇齒細細調整,一次又一次地重新嘗試。這條「嘴上功夫」的修煉之路,她足足走了1年。到了如今,她已能把針固定在鞋墊上、以唇齒輕推線頭,迅速穿過針孔,甚至快過不少以手穿針的人,常常令旁觀者驚嘆不已。
殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖
靠鞋墊維生收入不穩 母親咬緊牙關撐起生活
代汝群製作的鞋墊價格為38元人民幣(約42港元)一雙,小尺寸款式需1至2天完成,較大款式則需4至5天甚至更久。由於製作時間長,銷量也不穩定,有時一天能賣十多雙,有時可能連3雙都賣不出。她表示,自己做這件事是為了生活,認為不能全部依靠別人,自己也要自強自立,「孩子上學都需要用錢,我能做的就是盡量多做一些」。
2名女兒成最大支柱 協助做家務與拍片分擔母親壓力
對於代汝群而言,2名女兒始終佔據重要位置。她說:「孩子都很懂事,我也沒什麼可教她們的,只能以身作則給她們看。」2名女兒除了幫她清洗弄髒的鞋墊外,還會協助拍攝短視頻、做家務,盡力替母親減輕負擔。母女3人相依為命,生活雖苦,卻仍維持著溫暖與秩序。
街頭擺攤常獲陌生人扶助
日常擺攤時,代汝群經常收到陌生人的幫助。她表示,在軌道交通上下車時,總會有工作人員伸手相助,收攤時也不乏路人主動協助搬動物品,有人甚至直接抱起她,把她抱到輪椅上,「好心人都給了我很多幫助!」
殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖
面對質疑保持坦然
隨著事情傳開,不少網民湧入代汝群的帳號留言鼓勵她。在面對外界質疑時,她則坦然回應稱,「說什麼的都有,但我只要做好自己,不偷不搶不騙,靠自己的雙手(嘴)吃飯。人們願意幫我,是出於善意」。
繡鞋墊不只是工作更是精神支撐
儘管身體限制、生活困難、女兒學費壓力常常交纏,但代汝群依然樂觀積極面對生活。她常掛在嘴邊的一句話是:「今天比昨天好,我覺得生活還是充滿了希望。」在她的心中,繡鞋墊不單是一份工作,更是一種「撐下去的力量」。每一針、每一線,都是她向命運說「不」的方式。