曾10天收5份病危通知 重慶女患罕見血管炎抗病7年保持樂觀自救

重慶女患罕見血管炎7年，曾於10天內收到5份病危通知書，仍保持樂觀態度面對生活。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

女子罹患罕見血管炎開啟7年抗病路

綜合內媒報導，重慶一名22歲女子胡心瑤於14歲那年體檢時被診斷罹患「lgA血管炎」，這是一種罕見的自身免疫性小血管炎症，病情複雜多變，需長期治療及密切觀察。自此，她的生活軌跡徹底改變，開啟長達7年的抗病之路。起初，她的病痛並不頻繁，每10天半個月才發作一次。儘管飽受病痛折磨，她依然保持樂觀態度，堅信自己能夠戰勝疾病。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

16歲獨力承擔醫療費 努力賺錢維持治療

隨著時間推移，胡心瑤病情發作間隔逐漸縮短，疼痛頻率增加，藥物的劑量也從2片增加至4片，直至後來不得不依賴曲馬多、嗎啡等更強烈的止痛藥來緩解痛苦。自16歲起，胡心瑤便踏上了自謀生計的道路，獨自承擔起求醫的全部費用。她早早步入社會，靠自己的努力支付高昂的醫療支出。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

獨自求醫救治及簽署病危通知書

今年4月21日，胡心瑤在擺攤售賣果汁期間身體突然出現問題，當下她被痛到癱倒在地上，並發出尖銳的叫聲，吸引了周圍眾多人的目光。疼痛稍微減輕後，她一個人前往醫院尋求救治，獨自簽署病危通知書後，最終又一個人回到了家中。長期忍受病痛的折磨，使她擁有了超乎常人的疼痛忍耐力。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

10天收5份病危通知 女子堅強迎接生命低谷

今年6月，胡心瑤的病情急劇惡化，被診斷出更為嚴重的ANCA相關性血管炎，並在短短10天內收到了5份病危通知書，多器官衰竭、呼吸窘迫、生命一度危在旦夕。在這生死關頭，樂觀堅強的她沒有選擇放棄。當時她恰好迎來22歲生日，卻因治療限制無法食用蛋糕。胡心瑤索性用一碗白粥插上吸管，笑稱「這是我的生日蛋糕。」面對鏡頭，她輕鬆說道，只要病情不惡化，就是最好的。

化療脫髮不再自卑 自學心理學考取諮詢師證書

疾病帶來的不僅是身體的痛苦，更有心理的煎熬。化療期間，胡心瑤曾因脫髮無法面對鏡中的自己。最終，她還是坦然接受了現在的自己，並認為短髮比長髮更好看。抗病之餘，胡心瑤沒有放棄自我成長。為了走出心理陰影，她自學心理學並考取二級心理咨詢師證書。如今，她已能為他人提供心理疏導服務，不僅療癒了自己，也助力更多人走出困境。

每日清晨7時，胡心瑤便按時服藥、進餐，然後投入心理咨詢、網絡寫作與擺攤的繁忙生活中。每分鐘0.5元人民幣的心理咨詢費，換來的不過300至400元（約330至438港元）的日薪，連藥費都難以負擔。儘管如此，她仍堅持不懈靠著一份執著和韌性，不斷為生活爭取希望。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

7年內涉獵近10種工作籌措醫療費

為了籌措醫療費用，胡心瑤7年間嘗試近10種職業，包括心理咨詢、地攤經營、網絡小說寫作、電商運營以及手工定制等。她用實際行動詮釋了何謂「自救。」她表示，賺錢和治病已成為她生活的全部，自己沒空休息，只有活著才有希望。

搭建病友平台 幫助病友重拾信心

另外，胡心瑤計劃於今年10月成立「病友小家」，為罕見病患者搭建互助平台，幫助病友重拾信心及接受現實，快速走出心理困境。短短數月，已有30餘人表示願意加入，她的目標是讓「病友之家」成為患者溫暖的港灣。她坦言：未來會怎樣自己無法預測，「但我相信通過努力，會有走向光明的那一天」。

北京一名腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年，用聲音讓盲人朋友也「看見」銀幕。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年，用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

女子為盲人觀眾描繪電影畫面

早上9時半，北京匯愛大廈二層的電影放映廳內，燈光準時暗下來。銀幕尚未亮起，一道平靜而清晰的女聲已在黑暗中先行鋪展畫面，「裕泰茶館的牌樓前，出現兩個金色的大字，片名《茶館》，這兩個字有二層牌樓那麼高…茶館有一間教室那麼大，茶館裏方桌前面的長凳上坐滿了茶客……」

既是講述者也是盲人的「眼睛」

聲音的主人是36歲女子劉彤，她留著短髮，戴著紅色眼鏡坐在輪椅上，位置在首排盲人觀眾中間。此刻，她不是觀眾，而是一名電影講述者，也是這些盲人朋友的「眼睛」。這一天，她與學生接力，為盲人觀眾講述經典電影《茶館》。這樣的場景，劉彤已經經歷過整整13年。

因腦癱行動受限 自小由父母照顧成長

據悉，劉彤是一名腦癱患者，疾病限制了她的行動，也一度限制了她對世界的想像。由於疾病導致生活和求學不便，劉彤自小都由父母推著輪椅上學。她回憶，無論讀書還是生活，都需要家人全程照顧。這種「被照顧」的狀態，慢慢在她心裡沉澱成一種自我認知，總是覺得自己是需要被保護、被安排的那一類人。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年，用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

升學受阻回家待業 人生一度封閉

職高畢業後，升學的困難再次出現，劉彤最終被迫回到家中待業。那段時間，她形容自己「把日子過成了一個封閉的圓。」她害怕外出，害怕與陌生人接觸，也害怕別人異樣的目光，並下意識覺得自己是殘疾人，會給別人帶來麻煩。直到一次偶然的機會，改變了她的人生軌跡。

報名成為讀書錄音義工 逐步接觸公益世界

2009年，劉彤在尋找事情做的過程中，看到一則紅丹丹心目圖書館招募讀書錄音義工的訊息，「在家就能完成聲音錄製，只需每周將錄好的聲音送過來就可以，感覺難度不大，可以試試。」那年4月，她抱著「有棗沒棗打一竿子」的心態沒想到撥通了電話，結果真的通過了。5月，她完成培訓，正式成為讀書錄音義工，陸續錄製了36本有聲書。那時的她，仍然內向、謹慎，與外界的聯繫有限，但一次次隨父親送錄音的過程中，她逐漸注意到在隔壁的心目影院，有義工正在為盲人講電影，「給盲人講電影挺有意思，也許我也可以試試。」這個念頭，成了她與電影講述長達13年的起點。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年，用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

從錄音到講電影 13年緣分的起點

2012年4月7日，劉彤迎來人生第一次電影講述。她講的是《看車人的七月》。那時，她還不會寫講述腳本，只能由其他義工幫忙撰寫。但為了不出錯，她把整部電影反覆看了20多遍，一次次練習如何在不打斷原聲的情況下插入講解。當天的反饋，出乎她的意料，「盲人朋友聽懂了，也聽進去了」。那一刻，她突然感覺，「我第一次覺得，我好像真的能做成一件事。」但她也很快給自己立下新要求：不能一直靠別人。

不再依賴他人 開始獨立寫腳本

第二部電影，劉彤選擇了《我們天上見》。這一次，她決定自己寫腳本。她把一張白紙對摺，左邊寫電影台詞，右邊寫畫面描述。每一句台詞過後，都要回答一個問題，「此刻畫面在發生什麼？人物是什麼表情？環境給人的感覺是什麼？用什麼詞？怎麼說才準確？怎麼讓人聽得明白？」她一字一句摸索。半年後，腳本完成。一年後，她才真正站上講述席。她表示，那天依然緊張，但也知道自己已經站在一條不會回頭的路上。

以生活比喻畫面 讓電影「被看見」

隨著經驗累積，劉彤逐漸形成自己的講述方法，並開始學會使用盲人朋友熟悉的事物作比喻。這些細節，讓看不見畫面的觀眾，在腦中建立起具體而可感的世界。談及最難忘的時刻，她提到早期講述的《信義兄弟》。影片結尾，關於承諾、責任與人性。她還未講完，便聽到觀眾席傳來輕微的抽泣聲，「那一刻我知道，他們聽懂了。」她說，那種回應，比任何掌聲都重要。也正是在這樣的時刻，她逐漸理解一句話，「對盲人朋友要說『看電影』，不是『聽電影』」。

電影講述改變的不只是盲人觀眾，也在悄然改變劉彤。過去，她害怕出門。如今，她因講電影而頻繁走入公共空間。過去，她困在「殘疾人」的標籤裡，如今，她被一群熱愛生活的盲人朋友影響，「那一刻，我突然意識到，我不只是給予者，這是一場雙向救贖」。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年，用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

13年堅守從講述者到培訓者

13年間，心目影院幾度搬遷，從鼓樓西大街的壽明寺小院，到天安門附近的保利國際影院。無論場地如何變化，劉彤始終在。如今，她還多了一個新身份，即電影講述師培訓講師。她與紅丹丹心目影院、青麟實踐平台合作，已完成30場培訓課程，並走進中學校園，向年輕人介紹這項公益行動，「如果有更多人加入，就能有更多電影，被『看見』」。

未來願持續以聲音為盲人朋友連接世界

回望13年，劉彤說，如果沒有電影講述，她不會重新認識自己；如果沒有盲人朋友，她也不會擁有直面身體限制的勇氣。如今的她，依然坐在輪椅上，但目光早已越過牆頭。關於未來，她表示願意一直講下去，不只是講電影，而是為看不見光的人，搭一座通往世界的橋，也讓世界看見那些曾被忽略的可能。